四月的爸爸是椰菜君小小家长群的台柱子,向来热心回答各位家长的各种问题,群友上尊号曰“佛海大师”以示仰慕。在许诺椰菜君差不多四年后,“佛海大师”交出了第一份真经《什么是孤独症的刻板行为》。椰菜君谨供奉于此,以开示众生——不过这不代表椰菜君的看法,也不表示椰菜君赞同他的看法。
实在是太多家长问我这个问题了,并且常是气势汹汹的质问,正常孩子也有这个阶段,爱玩一个东西,爱穿一件衣服,爱按某个按钮,爱啃着某个东西睡觉不然就睡不着发脾气……多的去了,刻板的很,凭什么他们不是刻板行为不是孤独症,到我们这就是孤独症了?!
首先我将DSM-5中孤独症谱系障碍的诊断标准贴在这,我们先看看诊断标准是怎么定义孤独症的刻板行为的。请注意以下A、B、C、D、E项中,A和B项为核心症状,A项下面列出的3点必须每点都符合才算A是阳性;B项下面列出的4点中必须符合2点以上才算B是阳性;A、B、C、D、E五项必须都是阳性,才能诊断为孤独症谱系障碍。
个人认为医生极难在短短几十分钟内准确评估(极轻度、边缘、或者足够高功被技巧掩盖了缺陷的)孩子是否这5项都符合,因为这涉及到大量日常生活中的观察和理解,毕竟自己的孩子有什么不足父母自己心里最清楚,只有父母足够理性客观地正视孩子,在评估填表时不手下留情,医生问话时不隐瞒,才能给孩子的一个最准确的诊断。
A (社交障碍):在多个环境中连续性地显示出社会沟通和社会交往缺点,包含在现在或过去有以下表现(所举例子只是示范,并非穷举):
社交和情感交互性缺点,包含,比如,异常社交行为模式、无法进行正常你来我往对话,到和她人分享爱好爱好、情感、感受偏少,再到无法提议或回应社会交往。
社会交往中非言语交流行为缺点,包含,比如,语言和非语言交流之间缺乏协调,到眼神交流和身体语言异常、了解和使用手势缺点,再到完全缺乏面部表情和非言语交流。
发展、维持、和了解人际关系缺点,包含,比如,难以依据不一样社交场所调整行为,到难以一起玩假想性游戏、难以交好友,再到对同龄人没有爱好。
B(刻板行为):局限、反复行为、爱好或活动,包含在现在或过去有以下表现最少两项(所举例子只是示范,并非穷举):
动作、对物体使用、或说话有刻板或反复行为(比如:刻板简单动作,排列玩具或是翻东西,仿说,异常用词等)
坚持一样模式、僵化地遵守一样做事次序、或语言或非语言行为有仪式化模式(比如:很小改变就造成极度难受、难以从做一件事过渡到做另一件事、僵化思维方法、仪式化打招呼方法、需要天天走同一条路或吃一样食物)
很局限、执着爱好,且其强度或专注对象异乎平常(比如,对不平常物品强烈依恋或专注、过分局限或固执爱好)
对感官刺激反应过强或反应过低、或对环境中一些感官刺激有不平常爱好(比如:对疼痛或温度不敏感、排斥一些特定声音或质地、过分地嗅或触摸物体、对光亮或运动有视觉上痴迷)
C. 这些症状一定是在发育早期就有显示(不过可能直到其社交需求超出了其有限能力时才完全显示,也可能被后期学习到技巧所掩盖)。
D. 这些症状带来了在社交、职业、或目前其他重要功能方面临床上显著的障碍。
E. 这些症状不能用智力发育障碍或全方面发育迟缓愈加好地解释。(智力障碍和孤独谱系障碍疾病常常并发,只有当其社会交流水平低于其整体发育水平时,才同时给出孤独谱系障碍和智力障碍两个诊断。)
再回头看看刚才家长的问题,普通孩子的反复行为,或许符合B项中的1、2点,甚至第3点(但一般不会符合第4点)。我们姑且算他B项是阳性,但普通孩子他们有A项的社交障碍吗?他们有C项中的、在发育早期就展露出明显的谱系特质吗?他们在不会说话的时候就有互动缺陷、会走路自己选择兴趣物以后就立刻投入到自己选择的狭窄兴趣点上无法自拔吗?他们有D项中的社交、职业、群体等生活中的显著障碍吗?
既然正常孩子他们不需要去看医生就能正常结伴玩耍上学读书,我想显然就是没有显著障碍,那么D项就不符了。能正常结伴玩耍上学读书的孩子,大概率A、C、E也是不符合的。所以单独拿反复行为这一项来讨论是否是孤独症的刻板行为,是没有意义的,因为他根本就不是孤独症谱系障碍,也就更谈不上是刻板行为。
我很理解可怜天下父母心的情感,几乎每个父母在初诊断的时候总是会竭尽全力寻找哪怕一丝丝的希望,总是会去寻找救命稻草会去纠结:我孩子的反复行为和正常孩子明明差不多,是不是不能算刻板行为,也就不是ASD了之类的想法,我也有过这个阶段,但我还是希望父母能尽快走出这个阶段,想通问题回归理性。因为孩子绝不是因为刻板行为这一项就被诊断为ASD的,而是综合考虑A、B、C、D、E五项都符合,才能比较确信地说他在大脑神经发育上存在着某种广泛的障碍或偏差,而刻板行为只是这种障碍或者偏差引起的表现或后果,并不是原因。
不但如此,反复行为在正常孩子身上并不是一种病态,目前医学认为它是神经发育的一个必经阶段,有其重要的作用。只不过在神经发育存在障碍或偏差的ASD儿童身上,反复行为的症状发生了质变脱离了正常范围,形成了我们称为的孤独症刻板行为。
正常孩子的反复行为和孤独症刻板行为主要的区别在B项中也可以看出一些,我用自己的话通俗的说明一下:刻板行为其强度和频率明显高出正常儿童很多,且其持续年龄段更久、不易消退;缺乏枯燥机制或永远对刻板目标兴奋;对刻板目标会产生过强的不恰当的情感以至于可能成瘾,移除会导致孩子极其难受甚至表现出明显的戒断综合征,比如浑身痒、难受、抓耳挠腮、无精打采、打哈欠、无法集中注意力等等。在儿时给普通父母的感觉非常类似于大人的烟瘾酒瘾毒瘾。这些都是孩子神经发育存在着明显偏差的表现,所以我们作为父母应该更理解包容孩子,总是去想办法去帮助他,而不是逃避现实或者一味地打压逼迫孩子服从。
我也曾经废寝忘食的观察孩子10个月,思考感受她每一个言行背后的意图和原因,当然也观察到了很多包括刻板行为在内的许多行为,我得出的第一个结论就是:我确定我孩子感受到的世界和我们有极大的不同!所以我们要更理解她的世界而不是把自己的世界强加给她。希望每个父母都能真正正视接纳、并爱自己的孩子,如果父母都不正视接纳孩子的问题,外人更不会接纳我们这个群体,社会保障更无从谈起;如果我们自己都不爱自己的孩子,外人对待他们的就只有怜悯甚至欺辱。唯有自爱自强才能获得尊重,希望所有爸爸妈妈都能嘴角挂着笑容地面对自己的孩子,过好每一天。
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