落后山区的特殊教育：大山深处，30个残障孩子在一所废弃中学里成长

“穷，意味着什么？意味着家长没有条件接受教育，意味着孩子不能去做康复，意味着怀孕的时候没钱产检，意味着聋哑的学生永远听不见声音，意味着因病致贫和因贫致病一代代循环往复。”这是一名95年的特教老师叶子说出的一段话，她在大别山深处一所县级特教学校当老师，入职才一年半，但说话做事比很多同龄人都显得深沉稳重，她所看到的、正在经历的，也远超我们的想象。

今天，她想把一群残障孩子和残障家庭的苦难挣扎写出来。

文|叶子

1.一个年轻人想要逃离的地方

我是一名95年的特教老师，我们的学校坐落在大别山中，这里是革命老区，沟壑纵横，群山环抱。同时也因为地处偏僻、经济不发达，留守儿童很多，是一个年轻人想要逃离的地方。

中国农村的缩影：被留在乡村的一老一少

我来这里当特教老师是一种机缘巧合。大学时我利用课余时间选修了教育学，同时取得了高中语文教师资格证。毕业后先去培训机构做行政，结果突发疫情，大量培训机构关停，我失业了。封控那段时间，我参加了县城的教师招聘考试，报的科目是小学语文。

在这之前，我对特殊教育并不了解，但考上编制之后，选岗选到了现在的特校。在小县城，特教专业的本科生非常难找，因此相关部门在教师招聘的岗位设置中增设了特校，但考试科目与普校相同。选岗时大家都在犹豫特校还是普校，大多数老师怕能力有限，教不了特需孩子就选了普校。也有老师喜欢跟特需孩子相处，就选择了特校。我就是少数人中的一个。

在我看来，特校与普校没有太大差别。我们的校园也有朗朗书声和工整的笔记。孩子们拍手唱歌时，坐在教室看书时，拿着卡片认字时，在操场玩游戏时，像极了我们小时候的样子。

放学了，有孩子哭着不肯回家，说：“我喜欢这里，喜欢我们在一起。”学校是他们的家，也是我的家，我也喜欢和他们在一起。但当特教老师，光喜欢是不够的，我们面临的困难太多了，而且都不是学校能解决的。

今天，非常感谢你留出时间，听我说说这所只有30个学生的小学校。文章里没有出现学校的名字，因为我们身处的现实是很多基层特校的缩影，大家的现状都一样，我们的声音需要被听到。

这就是学校的全体学生了，有时还不到30个

2.废弃实验楼里的小小乐园

我所在的县城较为落后，2012年之前，特需孩子都是随班就读，有条件的普校会专门开设一个特教班。随着特殊教育的发展，2012年以后特校才独立办学。当时财政紧张，学校便租用了一所废弃中学操场后山下的实验楼作为教学用地，学生来来走走，至今已经10年……去年，学校把实验楼简单装修了一下，才算有了焕然一新的感觉。

教学楼，这是去年装修后的样子，看上去比以前好多了

第一天来学校报到时，我和父母站在荒芜的操场上面面相觑。操场两边伫立着荒废已久的教学楼，我们以为走错了地方。一位老爷爷听说我们找特校，指了指操场角落里的垃圾堆说：“没错，从垃圾堆旁边的楼梯下去！”现在，这百级楼梯也成了发育迟缓学生每日上学要经受的考验。

实验楼一共三层，还有一层地下室。一楼是操场和活动室，二楼是教室，三楼是女生宿舍，男生宿舍和食堂在地下室（聋哑孩子和糖宝住宿，半个月回一次家）。

顶楼是炎热的，到了夏天的晚上，孩子们坐在教室不肯回宿舍，因为蚊子多，热，孩子们像热锅上的小蚂蚁，开着空调也汗如雨下（空调是近两年才安装的）；地下室是潮湿的，墙皮斑驳脱落，一到下雨，地上的积水便让人打滑，孩子们只好端着碗跑到走廊上靠墙吃饭；老师办公室是废旧教室改造的，一到寒风呼啸时便四处透风；二楼的教室也好不到哪儿去，实验楼旁边伫立着荒草丛生的废旧中学，因此二楼蚊蝇肆虐，一级台阶一条虫，城里来的年轻女老师怕极了，但孩子们打小生活在这里，早已司空见惯。

学校只开设三个班级，分别是聋哑班、培智班和新生班（我们实际上并不叫“聋哑班”等，而是叫“阳光X班”，这里是为了方便理解）。一个班级就是一个年级。残障类型有言语障碍、听力障碍、自闭症、精神障碍和多动症等。残障类型混合，导致每个班学生类型也混合，比如聋哑班也有重度自闭症孩子。听别人说，一个班级7个孩子才是最理想的配比，我看了看班上十来个孩子，哪个都不舍得放弃。

是的，即便学校这么破、这么小，但对大多数农村特需家庭来说，上学仍然是种奢望。整个县城只有这一所特校，仅能容纳30名孩子，却有761名残障学生，如果把孩子送到城镇的普校，就要在学校附近租房，还要每天接送，是很多家庭无法承受的。因此，这里便成了最后的救命稻草，总有家长求着我们说，再插一个孩子到班上来吧！我们何尝不想，这样，他们的家长就可以外出务工，有的可以料理家务，生活就能短暂地恢复秩序。

可我们做不到，没有更多的老师，没有安全舒适的学生宿舍，没有足够的人手照顾孩子们的起居，也没有更好的康复和医疗条件，我们自己也很难！

3.重度自闭症孩子：动态的圆圆和静态的康康

目前，我县智力障碍儿童有300余名，还不包括多重障碍。有些学生并没有去正规医院做评估，所以单纯患有自闭症学生的确切数量无法统计。我们学校的自闭症学生不超过5名，其中重度2名。

自闭症女孩儿圆圆完全无法接受环境的改变，她有固定的同桌和座位，一旦调整座位，她会把桌子搬回原处。她不与人交流，也不受控制，喜欢大笑和唱歌，康复训练效果不佳。不想上课时就在操场和楼梯上打滚，五个人都拉不动她。圆圆是奶奶带大的，如今个头已经超过了奶奶，老人年纪越来越大，没有精力再照顾她。她犯错时奶奶着急，一边打一边骂，骂孩子听不懂话。

圆圆也有打人的习惯，而且是抡圆了胳膊重重一击，有时会在楼梯上把人往下推，86斤的我也曾差点滚下楼梯，导致没有学生愿意和她一起玩。但据我观察，她并非有意打人，更像是不知轻重地打招呼。

一名总是穿着拖鞋的学生

我经常跟她说话，虽然没有回应，总感觉她能听懂一些。坐在一起时，她依然会抡圆了胳膊打我，我则是握着她的手重重地拍她，“这样是重重打，这样是轻轻拍，打招呼要轻轻拍”，我一边让她感受，一边重复这句话。晚上下班回家，我身上一片青紫。

这样过了几天，有一次，我刚进学校，她便跟在后面，我做好了挨一巴掌的准备。出乎意料的是，她只是轻轻拍了一下我的胳膊。我以为只是巧合，结果其他老师纷纷印证，她最近真的不动手打人了，一直坚持到现在，她再也没有抡圆她的胳膊。我不确定这样的教学方法对不对，但现在圆圆已经不是那个人见人怕的孩子了。

如果说圆圆是动态的，那么康康则是静态的。

康康身高一米九，左手拿着本子，右手拿着笔，无论上课还是下课，永远都在角落安静地写字。笔一定是黑笔，本子一定要有格子。走近了看，一页页工整娟秀的字体让人赏心悦目。旁人看不懂他写的什么字，来问老师，老师也不懂。本子上的每一个文字，都固定在格子的左下角，笔画一样，大小一样，位置也一样。追着他问，他才告诉我们，他写的是“XX县”，我们笑着说，真不错，康康知道自己的家住在哪里。

上课铃响，我开始清点人数，圆圆又没到教室上课，乐乐拿着书本到处乱跑。乐乐还小，看不懂手语，我让班上大点的孩子照看他，自己下去找圆圆。路过一年级的教室，里面也一片混乱，有的在脱衣服，有的在撕课本，还有两个蹦来蹦去。一年级的老师左手拉一个，右手拉一个，看到我出去找圆圆，我们两个哭笑不得。

聋生的文化课要跟上，我一边打着手语，一边拉着圆圆，不让她影响别的聋生记笔记。有时多动症的齐齐会坐不住崩溃大哭，需要找安静的地方安抚。可是一节课只有一位老师，当我离开教室去找圆圆或者安抚齐齐，就不能照顾到在教室乱跑的乐乐。

4.毕业后没地方去，就留在二年级从头读

学校除去行政人员，一共只有10位任课教师，且大部分都是通过普校招聘或者调过来的，由于地势偏远、工资不高，专业特教老师更倾向去大城市工作。

由于老师们非专业出身，也很少有机会出去学习，特校的教学质量并不高。孩子们的康复训练效果与家庭环境相关，家庭贫困的没有康复训练；家庭条件中等的，偶尔送到镇上医院做康复；家庭条件好的，会搬到市区上更好的特校。

市区的公立特校师资雄厚，我参观过一次，优雅的校园环境、专业的训练设备、多样的教学场地，聋校的孩子都有人工耳蜗，听得见声音也能够说话，培智的孩子可以扮演社会上的角色进行交流，我就像刘姥姥进了大观园，这种“见过世面”的落差，更让我心疼。

我们什么都没有，但我们是小县城特需家庭的希望。我们学校的孩子都是低保户，家长文化水平不高，大多务农，或者把孩子交给老人后出去打工，做的也是苦力。

享受送教下乡的特需孩子及其她的家庭

六年级毕业后孩子们没地方去，就留在二年级从头读。8岁入学，18岁毕业，老师看着他们渐渐长大，如同自己的孩子。

为了孩子，我们也在暗暗努力，搜一些网课边学边教。没有人工耳蜗的孩子，通过观察老师发音的口型和画在黑板上的舌位示意图，学习简单的发音；不会手语的老师，拿着厚厚的《中国手语词典》先翻译好课文，再进行教学；对于心智障碍的孩子，老师会制定分层教学计划。

年长老师的教学效果很好，但教学方法和观念没有更新，也不成体系，好在大家都很有耐心，一次不会就教一百次，一节课不会就再上一节。今年优化防控后，我们也做出新的计划，所有老师将一同前往外地培训。这次时间更长，学习内容更多，争取回来后给孩子们带来更好的教育。

当地政府及残联对学校也有所关注，县政府在县政协十一届一次会议我校给出的提案中答复：在“十四五”期间计划实施特殊教育提升计划，规划建设特教中心。我们都在期待与筹备中，希望项目早日落实，让更多孩子有学可上。

5.穷人家的特需孩子怎么办？

学校的孩子都是低保户，大多数务农/务工，加上政府补贴，一家人勉强度日。空闲时间家长会带着孩子去疏通河道、搬运和摘茶。孩子们帮不上什么忙，家里也没有人照顾，只好跟在家长身边风吹日晒。夏天，小脸被太阳晒脱了皮，手臂也被毒虫叮咬，肿痛或溃烂。冬天，他们的手脚常常长满冻疮。

采花的农村学生

收入并不固定，有工可做时，一天80-120元不等，没活儿时便回去种田，农村家长还要照顾一个特需孩子，很难找到正式工作。

穷，还意味着观念的落后，医疗条件的不足。

很多年前，学校有一个蓝眼睛的聋哑学生，见过她的人都以为是混血儿。后来她长大结婚，先后生育了一个正常孩子和两个蓝色眼睛的聋哑宝宝。她患的其实是“瓦登伯革氏症候群”，发生率约是两万分之一到四万分之一，这种遗传不分性别，每胎均有1/2 机率罹患此症。现在这两个蓝眼宝宝成了我的学生。我想如果不是当地医学及环境落后，他们或许不会执着于生二胎、三胎。

我还记得有一天，一位家长给我打电话，让我送一包卫生巾给孩子。我有种不好的预感，在校住宿的女生4个都正值青春期，怎么会没有卫生巾？原本我以为她们不小心，会弄在床上和裤子上，原来她们根本就没用过。后来重庆大学的女孩们资助了我们全校女生的卫生用品。

这对蓝眼睛的姐弟现在成了我的学生，很多年之前，他们的妈妈也是从这所学校毕业的，他们患的是“瓦登伯革氏症候群”。

如果生育是不可预知不可避免的，那养育的方向原本是可以努力的。有文化的家长更加注重对孩子的培养，有规划、有落实。没文化也没钱的家长便陷入了绝境，孩子不同于常人的面貌、行为，往往让家长觉得抬不起头，“我想死”“太丢人了”“笨死了”……外界的指指点点，让家长把怨气归结到了孩子身上。

“老师，这孩子笨得很，啥也不会，让您费心了！”一句客气话，我心里有愤怒，更多是理解。我看着眼前的孩子，她不笑不哭也不动。没关系，老师有的是耐心，愿意陪着你找回自信和温暖。

后来，我们提出开放式校园和进班陪读，邀请家长进教室和孩子一起学习，同时进行简单科普，如今的校园笑声比过去多多了，他们蹦蹦跳跳开心大笑时，与普校的孩子也没什么不同。

对于上不了学的孩子，我们就上门送教。我们学校负责送教上门的学生有18名，加上在校的30名学生，满打满算，不到50名学生有学籍。其他学生也有普校的学籍，平常由普校负责送教上门，或者在普校随班就读。

需要送教的孩子主要有两种类型：一是出门不便的，比如没有人接送，或者走路困难无法上学的（很多孩子到学校上学需要搭1-2小时的车，且学校地势复杂，需要上几公里的坡，几百级台阶）；二是有攻击行为的，考虑到安全问题，只能将他们纳入送教上门对象；三是生活无法自理的，送到学校后无法控制，教学效果也不佳。

谭谭是送教上门的对象之一。我们老远就能看到一处农村小院，紧闭的门外还顶着两根粗壮的木棍。每次有人探望，她父亲会熟练拿开木棍，打开大门。小院里堆满杂物，中间横竖躺着两个人，一个是谭谭，一个是她母亲。

看到有人进来，谭谭妈妈并没有什么反应，我们也司空见惯。谭谭从地上爬起来，不停要吃的。教具和书本在谭谭家派不上用场，我们给她穿好衣服，安顿好她和妈妈，留下了营养品。精神障碍的母亲，心智障碍的孩子和老实本分的父亲，对于这样的家庭，我们希望有人常常探望，但不希望有人常常“参观”。

送教上门，一家三口都有精神智力障碍

在校的学生能够唱歌、算数、朗读、绘画，但送教上门的学生，每月教学时间短且间隔较长，总体来说效果并不理想，更主要的意义主要在于探望和陪伴。每次送教我们都会带上牛奶、面包等营养品；孩子们会早早等在门口，收拾好桌子。老师也会带上教具和书本，跟孩子聊天，听家长诉苦，一起做些简单的康复训练。

这些短暂的陪伴让他们感到无比温暖，可能留守儿童更能体会这种被人牵挂、有人探望的感觉。

6.心智障碍的孩子几乎都成了留守儿童

学校破旧不堪，配上这么一群衣衫褴褛的孩子，任谁看了都会心痛。作为一名毕业不久的大学生，看到这样的场景，真想把全部家当捐给这些孩子，但摸摸兜里，还不够买件衣服的。

于是老师们四处呼吁，募捐到了一批又一批衣服。冬天孩子们冻手冻脚，又去募捐围巾、手套和袜子，还有文具、图书、玩具……随着今年新生的到来，物资方面也有了新的需求，比如人工耳蜗、康复训练的教具、幼教绘本等。

来自爱心人士和爱心企业的捐赠，孩子们很开心有了新玩具、新衣服

这篇文章的定位是“落后山区的特殊教育”。

抛开特殊教育不谈，光是落后山区的普通教育都非常艰难。近几年县城开展的教师招聘，吸引了部分年轻人回乡投身教育事业，小县城的教育系统有了新鲜血液。但随着社会发展，乡下学生越来越少，村小逐渐撤并，城镇学生越来越多，学校和老师的数量却远远不够。

普校尚且如此，何况特校。特校聋哑的孩子，家里条件好的会送到一线城市继续读书，一般会读到高中毕业，极少数会考上大学。条件差些的就留在学校一直复读到18岁毕业，然后回家务农或者外出务工。依依是我们学校发展最好的孩子，她毕业后去了市区的特校上学，后来留在了那里当了一名手语老师。

其他类型的孩子通常都会被接回去由家长照顾，多半是老人。也有的孩子是被领养的，由领养家庭负责照顾。虽然自闭症和智力障碍的学生几乎无法工作，但有些能够生活自理，也算为家里减轻了负担。

学校一直都想开设职业教育课程，比如烘焙烹饪、汽修美容等，奈何场地有限。之前去市区特校参观，看到他们的烘焙教室、仿真马路、缝纫机器，让我羡慕不已。我们学校文化氛围一直不错，孩子们比普校学生更喜欢看书写字，可总有一天他们也需要养活自己。

关于职业教育，我们一直也在摸索。学校有食堂，那就让他们先认识厨具；女老师有化妆品，那就让他们学习美容美发；采购一些电脑，让他们学会一些办公技巧，心智障碍严重的学生，就从生活自理开始教起。

很多家长问我孩子以后怎么办，我只能告诉他们，国家的政策会越来越好，小县城就像起跑落后的选手，但总有一天，我们也会越过终点线。

解决学校的困难唯有迁址，但没有父母的孩子、留守的孩子、残障的孩子，他们的困难是说不尽的，“聋哑”“脑瘫”“智障”“自闭”……这些让人窒息的字眼背后都是负重前行的家庭。孩子尚且还有天真无邪的快乐，父母却背负着生活的苦难、异样的眼光、深切的担忧。

我们学校的操场非常小，后面的宣传牌上写着“为爱坚守，办好特教，不忘初心，继续前行”。

叶子写的诗：

你要写特殊家庭的困难，就不能只写孩子。

你要写21个学位的特校，761个残障的学生。

你要写遥远的路，写上不了的学，写读不了的书。

你要写听不见的声音，说不出的苦，写自闭症的孤独，多动症停不下的脚步。

你要写吃不完的药，溃烂的皮肤和佝偻的背。

你要写被贴上的标签，异样的目光，不怀好意的嘲笑。

你要写干不完的农活，漆黑的指甲和十七岁手上的坑坑洼洼。

你要写家里的产床，接生的婆，没钱做的产检，哭不出声的娃。

你要写破旧的衣服，冬天的凉拖，写浸在冰冷刺骨的水里疏通河道赚来的钱。

你要写支离破碎的家，写被看不起的爸妈，写每一个辗转反侧治不好也放弃不了做不出任何决定的夜。

你要写没文化的父母搬了半辈子的砖也买不起的耳蜗。

你要写那些把孩子送到教室里读书自己在操场上风吹日晒的陪读。

写一家人把了十几年的屎尿和洗不干净的裤子。

写夹着黑心棉的卫生巾也算舍不得用的奢侈品。

你要写呼啸的山风，摘过的茶，怯懦的眼睛和漫山的花。

（本文叶子为化名，图片由叶子提供）

后续——经与叶子所在学校联系，ALSOLIFE将给该校捐赠价值1万元的干预教具及课程，愿孩子们健康成长