儿子自闭症+中度智力障碍。从几次错过确诊机会，到孩子进入普校，她经历了什么？

知道自己家中出了一位“特殊成员”的那一刻，你的心情是怎样的？

日本网友@カタバミ（译：酢浆草）的儿子小名“抹茶”（音译），2周岁生日时确诊自闭症谱系障碍+中度智力障碍。语言方面，抹茶平时会蹦出几个单词，但不能连成句子，大部分时候都是听不懂的“婴言婴语”。

此前，她没有接触过残障人士，后知后觉的她曾几次错过发现儿子是自闭症谱系的机会。从一无所知，到现在儿子上一年级，面临择校，她已经能动用身边资源，独立思考，帮儿子做出“最佳选择”。在此漫长过程中，她曾质疑过权威，抱过团取过暖。从混沌中成长，每段经历后的总结教训，让她慢慢能够面对路上的挑战。

她走过的成长之路，是什么样的呢？

（以下称@酢浆草为“抹茶妈妈”）

1.从小没接触过障碍人士，后知后觉意识到孩子“不对劲”又几次错过诊断……

抹茶妈妈说，1岁前，真的没发现孩子有发育上的障碍，从来没担心过。9个月时抹茶就会走路，会咿咿呀呀地说一些婴言婴语。有时和家人们也会有对视，求抱抱。

直到抹茶1岁1个月时。一个忙碌的早晨，抹茶妈妈一不留神，高温运作中的电熨斗砸到抹茶的脚，他被严重烫伤，抹茶妈妈一边帮他冷敷，一边联系医院，但不一会儿工夫，抹茶就已经停止了哭泣，开始自己玩了起来。

到了医院，医生察觉到了什么，提醒她说：“这样严重的烫伤，大人都要好几天睡不着，何况这么小的孩子……”

她心中升起一丝异样，“现在想来，抹茶应该是‘感觉迟钝’。”2岁时，他曾模仿姐姐说：“看不见我看不见我，哇~”。但之后这句话就再也没有说过。

抹茶1岁2个月，她带着去公公家，看到还不会说话的孙子，公公感叹：“男孩子说话真晚。”听到此话，她觉得确实有些不对劲，带着孩子去“母婴咨询师”咨询（街道或民间组织提供怀孕、育儿帮助的咨询室），咨询师只是说：“他只是内心住了一个大人，比较少年老成。”

抹茶也好动，有人说：“好动的小朋友中经常出现出语言晚的，所以不要紧的。”1岁半，她带他体检，和医生说了自己的担心，医生建议她去儿童发育中心找医生诊断一下，她开始上了心。

快到抹茶2岁生日，她和区里育儿支援中心的一位言语治疗师聊起抹茶的情况。言语治疗师向她直接指出：“比起语迟，还是社交的问题。”这勾起了她的回忆：平时叫抹茶“把这个给爸爸”，他做不到。也不会粘着她一起玩。她一直以为是儿子喜欢自己一个人玩，有自己的节奏，从来没有把它当成是一个问题。

言语治疗师教了她一些和抹茶发起互动的方法，虽然表面上平静地听着，但她心里已经在经历“大地震”。那天起，她开始练习如何和孩子互动，初学时，她自嘲“像一台坏掉的录音机那样”。

她总结这段经历：“因为我活到现在几乎没有接触过障碍人士，所以从无知到接受，花了很长时间。都说越早干预越好，从发现到诊断，我得到的经验就是感到孩子‘不对劲’的时候，不要去问‘看上去应该很懂’的人，而是要去问专门从事儿童发育的专业人士。”

2.孩子2岁在专家处确诊，她却“质疑”医生的话

抹茶2岁生日到了，如半年前计划好的那样，抹茶妈妈预约了儿童发育中心医院的检查。这半年来，她一直希望抹茶能开始说话，但他仍然是“婴言婴语”。

诊断的“第一关”是心理咨询师的检查评估，评估后，她问心理咨询师：“这孩子发育迟缓，是我的错觉吧？”心理咨询师直接说：“不是错觉，既然来这儿了就尽快开始干预吧。”

之后进行的是儿科医生诊断。负责他们的医生是上了年纪的业内大咖，看上去很温和的样子。但专家医生的一些问话却让她感到带着一些“预设”。

他问：“小朋友很喜欢开关吧。” 确实有很多自闭症孩子喜欢电梯里的按钮，但是她的儿子也确实对这些没什么兴趣，于是她诚实回答说没有。医生却在之后问了这个问题好几次。其他问答还有比如：“小朋友很挑食吧。不喜欢吃蔬菜。”“白菜煮得很烂的话他也是爱吃的。”“孩子说话言语不清吧。”“偶尔也是会蹦出单词的。”

这期间，还发生了一件让她觉得“不可思议”的事。抹茶想要医生上衣口袋里挂着的一排笔，医生一边遮挡住，一边说：“笔头是尖的，不安全。”抹茶于是“哇~”地叫起来，在地上打滚，滚在地上的瞬间，她听到医生说：“这是癫痫！这是癫痫！”一边说着，一边在笔记本上写下了什么。

抹茶妈妈满脑子问号：“癫痫？？这是癫痫？？？不过是经过一上午检查，孩子饿了心情不好，想要的东西得不到所以闹脾气了吧。”最后，医生在诊断纸上写道：“语迟（喃语级别）、癫痫、按照自己的兴趣行动、自我中心、难以对视、挑食、睡眠障碍、发育缓慢——自闭症谱系障碍——需要干预。”

医生给抹茶开了药，对她和丈夫详细说明了用药方法。回家后，因为受到打击，她人恍恍惚惚的，但还是按照医嘱把药混在热巧克力里让抹茶喝了。她问丈夫：“你感到今天医生的诊断怎么样？”丈夫说：“感觉你和在医生各说各的。我本来也想插话的，想说不同意医生。”

夫妻俩都觉得医生的问题很多都带了“预设”，忽视了抹茶的真实情况。那次诊断后，她心里一直有个疙瘩，好几天都消不掉。和其他妈妈们交流时，也听说那个医生个人风格偏强硬，对她说的话已经算温和的，其他妈妈还在他那儿听到过更惊人的说法。

抹茶妈妈和之前给他们做过评估的心理咨询师聊过之后，给孩子换了医生。新医生对她的提问和说明都非常细致，也没有开药，虽然诊断结果还是自闭症谱系障碍，但诊断过程是她可以接受的，诊断过后，就开始安心干预了。

这次经历让她发现：不管是有名号多大的权威医生，如果做父母的觉得诊断过程有些不适，心中冒出“不是这样”的念头，那就不要“为了孩子”而默默忍耐，而是要听多方意见，必要时换其他医生。

3.为了不再孤独，参加“家长训练营”抱团取暖，她却更孤独了……

抹茶小班时在普通幼儿园上学。在家里，他是乖乖宝，但在幼儿园，就问题频出。入园4个月，园长和班主任就找抹茶妈妈谈话。

原来，抹茶在教室里待不住，总喜欢往院子里跑，一跑就不回来。老师说的指令理解不了，也不听，也不会说。集体活动时，他不能和小朋友们一起行动。中饭时，除了咖喱，其他几乎都不吃。小班的暑假过后，抹茶还开始咬其他小朋友。

听了老师的话，抹茶妈妈感到错愕，因为半年前在同一家幼儿园上预备班时，抹茶还可以安静地坐着读绘本。

抹茶每个月都会去看固定的医生、心理咨询师、言语治疗师，但医生们也不能给出马上就能改善的方案。

这时候，儿童发育支持事业所的指导员和她提议：“去家长训练营试试呢？

“家长训练营”是面向特殊孩子家长的课程，让家长们聚在一起，学习和思考如何和孩子更好亲子互动，解决日常遇到的亲子烦恼。每隔一周在固定时间举办，时长1个半小时，一共6次，大约1年举行一次。抹茶妈妈把它当作了“救命稻草”。

家长训练营开始那天，她观察到有些家长在打招呼：“又见面了啊”，场面温馨。大约有10个家长，各家孩子的障碍都各不相同。老师给她发了一个文件夹，里面有很多张讲义。

第一次的课，主题是“练习夸奖孩子”，抹茶妈妈被老师点到分享。她在大家面前介绍自己和抹茶，回答一些老师的提问，诸如“你知道的夸奖孩子的好处”、“夸奖时候要注意的要点”。

课堂上时有笑声，一边听着同伴的分享，有时发现有人和她有同样的烦恼，她的孤独感也被稀释了。

“只是和有同样烦恼的家长们在一起，就感动得想哭”。

这样“抱团取暖”的时间，对她来说是惬意又宝贵的。但是，几次课之后，她发现有很多不适合抹茶程度的内容。比如第四节课的主题是“让孩子学习帮爸爸妈妈的忙”。周围大多数家长对此话题很有心得，侃侃而谈，而抹茶妈妈心里想着：“抹茶对外界的言语输入，只明白一两个单词，这堂课更适合能出语言的孩子啊。”

排在她前面一个分享的家长，孩子程度和她的抹茶相似，看着他支支吾吾地一直在“嗯……”，却说不出什么的样子，抹茶妈妈感到了同等份的窒息和孤独感。看着手里的那份讲义，她想着如果有针对程度更重的孩子的指导策略就好了。

虽然那成了她唯一一次参加的家长训练营，但是她还是感谢在她焦头烂额的时候遇到了可以一起学习和交流的家长。也正是因为这个训练营，她获得了更多资源和信息，比如接触到了其他区的一对一的老师指导服务。

“是非常有意义的讲座。”她总结，这次的家长训练营，课程内容比较宽泛，授课内容也是考虑到大多数家长的，下次选择家长训练营的时候，要注意选择适合抹茶情况的课程内容。

4.普校or特校？在众多选择和声音中，她如何选择

抹茶小班时，抹茶妈妈就开始考虑他未来的择校。那时，比抹茶大2岁的NT姐姐选择上了学区外，但离家近的小学。她希望抹茶2年后也能和姐姐上同一所小学，可惜那所学校没有特殊班。

她上区里的教育相关部门咨询，工作人员对她说：“障碍者手册（类似我们的残疾人手册）上等级是轻度的话，一般都是上普校特殊班，等级是中重度的话一般都是上特殊学校。但在我们区，最后还是以监护人的意思为准。”

抹茶在上幼儿园前做过发育评估，根据评估，拿到的障碍者手册上等级是轻度，“生活能自理”为抹茶加了分。但其实也只是比中度好一点点，不排除将来发展成中度的可能。听说特校重视生活自理，抹茶妈妈陷入了纠结：他能够自己上厕所，自己换衣服，这些自理能力都有，还要选择特殊学校吗？

不过抹茶的自理能力或许仅在熟悉的家里，能表现得很好。但到了外面集体活动时，是不是又会是另一种样子？抹茶妈妈想，如果这时有一个人，能够针对他在家以外的表现，给出客观的择校意见就好了。

大班时，抹茶进入了“疗育园”（专门为特殊儿童设置的幼儿园）。教学经验丰富的专家级班主任说：“抹茶能够安坐45分钟，可以考虑普校特殊班。”

“但他不会说话，看上去也不理解别人说的话。”抹茶妈妈对老师的话表示吃惊。老师听了这话，再次表示可以考虑普校特殊班。

专家老师：“抹茶适合⚪⚪学校！” 抹茶妈妈：“好的！”

面临上小学的节点，抹茶还是只会一些单词，不能连成句子，大多数时候说的是听不懂的“宇宙话”。表达自己的意思很困难，表情和反应也很少。

到底选普校特殊班or特校？她首先参观了几所学校。参观特殊小学时，老师为她事无巨细地介绍了校舍，学校散发出一种“值得信赖”的氛围；抹茶做游戏的时候，因为玩得太开心不想离开，赖在地上撒娇，老师站在一边，只是笑着看他，这样的态度让老师们在抹茶妈妈眼中简直闪闪发光。

特校老师：“抹茶还想再玩对吗” 抹茶妈妈内心os：“值得信赖的老师”。

在特校，抹茶妈妈看到每个孩子都好好端坐着，有的孩子看上去也很能理解授课内容。不过放学回家时，许多孩子在换衣服上花了很多时间，抹茶在这方面则能力绰绰有余。虽然特校对抹茶来说是安心的所在，但是抹茶妈妈也想让他在普校特殊班尝试一下，“知道那里长什么样子”。

对于上普校，她列出了3个条件：1.学校设有针对智力障碍孩子的特殊班；2.走路就能到；3.是孩子能够适应的环境。参观普校时，抹茶妈妈发现，在空间大、人数少的特殊班，抹茶会来回走着玩，但是遇到好几个年级混在一起上大课的特殊班，抹茶会安静地坐在她身边。她想，抹茶的视觉感知力强，上大课时，许多孩子面向课桌学习的场景或许对他的学习态度产生了影响。

她给安静坐着的抹茶递去了纸和笔，他写下一些像文字的涂鸦，混合着一些图画，得意地递给妈妈看，虽然不会表达，但骄傲的样子好像在说：“学校不就是做这些事情的地方吗？这还不容易。”

这时，一位上了年级的老师说：“那你会这个吗？”递给了抹茶几张描字纸。中班时，抹茶就开始学习写字和写数字，这对他来说不是难事。抹茶很得意地完成了，老师看了看说：“抹茶已经可以成为一年级的学生啦。”

平时表情很少的他，也露出了开心的表情。“这家伙意外得很会？”进入小学前，抹茶再次做了3年一次的疗愈手册等级评定（类似残疾人手册），测评后，从之前的“轻度”变成了“中度”。

这让她再次陷入纠结，问了许多身边接触过的专业人士，说法不一：

熟识的心理咨询师说：“虽然测评数值低，但是他的学习意愿和态度真的非常值得称赞，不如就考虑去普校特殊班试试吧。”

言语治疗师说：“普校特殊班的学生，日常对话都没问题，抹茶去了那里会很辛苦。”

行为疗法师说：“这孩子的发育检查结果数值很低，但也擅长很多事，所以不要太在意数字结果。”

康复干预师说：“看测评结果，这个程度的话应该是去特殊学校，但是你也有让他挑战的自由。”

地方支持机构的工作人员说：“先上普校特殊班试试看，如果不适应还可以换学校。但是从特殊学校转入普校特殊班就比较困难。”

在收到大家意见之后，抹茶妈妈最终还是为抹茶选择了那所普校，因为做决定时，当时老师的那句“抹茶已经可以成为一年级的学生啦。”浮现在了她的心头。

虽然之后的每一天，都可能是挑战，也可能因为对环境的不适应，给抹茶带来“次生障碍”，她也担心这样的决定会不会对抹茶来说有些勉为其难，会打破现在的稳定状态。

但是上普校特殊班，是参考了大家的意见，根据抹茶自己的样子，深思熟虑后做的决定，她不后悔。她说：“虽然抹茶不会表达自己的心情，我也不能知道他自己对择校的态度，但是他也许比我想象得还要干劲十足。”

抹茶进入普小后，又会遇到什么样的故事呢？一切未完待续，让我们继续关注抹茶家的故事吧......

资料来源：

· LITALICO　発達ナビ カタバミ 专栏

※以上仅代表作者个人经历，仅供参考