"我儿22岁，自闭症+中度智力障碍" 从绝望到帮助儿子就业，这位单身妈妈做了什么？

自闭症是一个全球性的问题。在日本，100人里有1人是自闭症。

日本厚生劳动省2020年数据

今天我们要说的是一位日本妈妈的故事。立石美津子是一位幼儿教育专家、作家、演讲家，在日本和中国都出版过好几本书。手执教鞭多年的她拥有幼儿园教师资格证，小学教师资格证，特殊教育学校教师资格证。

她有一个22岁的自闭症合并智力障碍（IQ37）的儿子勇太（化名）。在日本智力障碍者所持的“爱的手册”上，勇太处于第3级（分为1，2，3，4级，1级为最严重）。出生于2000年的他，心智年龄只有5岁8个月，单身妈妈的美津子曾一度想带着儿子去死。

现在，勇太从特殊高中毕业，作为进入社会前的过渡，他进入就业支持事业所（就労移行支援事業所），进行了为期3年的职业训练（原本为2年，疫情期间改为3年）。

图为勇太和就业支持事业所的老师们合影

今天让我们来看看，当年无法接受儿子是自闭症的美津子，是如何为儿子铺设职业之路的？

1.曾被寄托厚望的孩子

勇太确诊为自闭症是2岁4个月时的事。在此之前，母亲美津子为儿子的成长煞费了苦心。38岁时，她和当时的伴侣花了两年时间，人工授精10次，费尽心力生下了勇太。因为性格不合，和伴侣分开，她成了单独抚养孩子的单亲妈妈。

在学校，她是教孩子们学习汉字的老师，所以对自己的孩子的教育，也抱有了极大的期待，在勇太出生后3个月，她每天花90分钟时间，给孩子读30本绘本，不仅如此，还在他的身边放置了识字卡，希望他耳濡目染，能够对学习感兴趣。

8个月大时，她觉得孩子有点不对劲：“靠近他的脸，他也不看，直接无视。那个时候应该是开始认人的时候，应该对人会有喜欢不喜欢的表情，但是他没有。我记得去看牙医的时候，把他寄放在前台护士处，他不会哭着要妈妈。这点倒是挺轻松的……”

另一方面，勇太对国旗、数字、时刻表有着很强的兴趣，复杂的拼图能很快完成。那时，美津子还没觉得有什么特别奇怪的地方。

2岁3个月时，勇太进了托儿所。美津子在众多普通孩子中看到自己的孩子，觉得有些奇怪。

“不说话，不和任何人玩。工作时候我关心儿子的状况，看了眼托儿所的监视器，发现儿子蜷缩在玄关处一动不动。一股绝望的心情涌上心头。当时我总是忍不住把他和其他孩子比，为什么只有我的孩子不一样，别人能做到的他做不到？每天去托儿所接他时都非常烦躁。”

入园后一个月，勇太对鸡蛋牛奶严重过敏，甚至产生了过敏性休克。她带着孩子去看医生，和医生聊起孩子在托儿所里的样子，医生若有所思，帮她预约了医院的心理医生。心理医生不到一分钟就给这孩子下了诊断：“这孩子是自闭症。”

从诊断室出来后，美津子一边哭，一边对护士说：“这孩子一点都不可爱。又有严重的食物过敏，为什么还有自闭症！不是这样的孩子就好了！”

无法接受的她到处求医，儿子会不会是耳朵听不见？但她去了两家耳鼻喉门诊检查，都没有异常。当时精神科医生少，初次约诊都要等几个月，但即便如此她也愿意等，只要能推翻之前的结论。

但她看了三位医生，孩子仍然被确诊是自闭症。

心理学上，人在接受“亲人死亡”等重大丧失事件的时候，会经历5个阶段：否认、愤怒、“讨价还价”、消沉、接受。

美津子也描述了这5个阶段：

· 也许是误诊（否认）

· 为什么偏偏是我的孩子（愤怒）

· 我总要找到一个医生，让他给我儿子诊断说“不是自闭症”（讨价还价）

之后，美津子经历了抑郁的阶段，整日躲在家里不愿出门，不愿让普通孩子和父母欢乐的样子映入自己的眼帘。

真正能接受孩子是自闭症这件事，源于一次“早到”。那天，美津子带勇太去医院复诊治疗。由于去得太早，为了消磨时间，他们在医院内散步，突然看见一处园舍的窗上安装有铁格子。她凑近看，窗子后，是一个小孩，大约上小学的样子。房间里有床和椅子，还有为了避免自伤而用来捆住身体的绳子。

就诊时她问医生：“为什么这么小的孩子会住院？”

医生说：“有一些家长因为没有办法接受孩子的身心障碍，没有为他们提供合适的成长环境，孩子因为二次伤害而入院。这个医院收了很多这样的孩子，床位几乎满了。”

从此，美津子从抑郁状态中清醒过来。看着眼前还小的孩子，她决心不能让儿子的未来在医院的铁窗后度过。下决心的这一时刻，距离孩子确诊自闭症，过了一年。她有了一个新的目标：要让勇太，无限接近正常孩子，别人会的，他也要会！

2.想要改变儿子的刻板行为，后来不得不与它相处…

从此，美津子从一个“极端”，转移到了另一个“极端”。“只要努力，就什么都能成。”

为了纠正儿子挑食的坏习惯，她强制让儿子吃不喜欢的蔬菜。从此儿子对吃饭有了厌恶情绪，觉得吃饭是一件很恐怖的事。

与此同时，勇太也显示出对某些事物的执着。勇太喜欢拼拼图，在他的心中，拼图有一个“顺序”。如果一个拼图不见了，那么他就会因为没有办法继续下去而情绪失控。

商店里没有单独卖一块拼图的，美津子只能买三份拼图在家里备着。拼图还可以靠备份来解决，但生活中还有许多勇太执着的事。比如勇太一定要在每晚7点NHK新闻主播说“晚上好”的时候，开始吃第一口饭；坐电车一定要坐型号为3000系的；坐出租一定要乘坐某出租公司的。

“3，4岁的时候最受罪。比普通孩子还要难搞100倍。如果否认他执着的事，就会失控，只能和他执着的事相处。”美津子说。勇太失控时，会发出高亢的声音来回走动，手所触及之处，把物品一个个扔地上，咬自己的手腕，用头撞墙……

觉得筋疲力尽的时候，美津子有时也会爆发，一边哭一边用头撞地，虽然知道这无济于事。

勇太曾待过的放学后的晚托机构，工作人员用手指出勇太小学时用头撞墙留下的“印记” 

一次因为赶时间，母子俩着急上了一辆型号为1000系的新型电车，勇太在车厢里来回走动，用身体撞门，大声喊叫。因为勇太的外表看上去很正常，乘客们都以为他是故意的，于是愤怒地让他“安静！注意你的言行！”在一旁无能为力的美津子只能默默流泪。

美津子一度绝望。“看着儿子熟睡的脸庞，想到过一起死。有好几次。虽然没有真的付诸行动。”

慢慢地，她开始学着和儿子的这些“执着”相处：乘坐儿子希望的出租车，电车，严格按照时间开饭，不再强迫儿子吃不喜欢的食物。只要不对别人造成困扰，不对儿子健康造成影响，保留这些“癖好”又如何呢？

她也明白了，儿子失控的背后，是对变化和不安的害怕，所以才会重复那些行为模式。他把这些行为当作是自己的“安全基地”。当美津子接纳了这些行为之后，勇太觉得妈妈知道了自己的“安全基地”，由此感到心安，于是更加能应对新的变化。

不再强迫他吃不喜欢吃的食物后，勇太慢慢能尝试新的食物，经过几年，对于出租车，也不再执念于只选那一家的了。

3.挖掘孩子的“才能”，她走过不少弯路

除了与儿子的“执着”相处，美津子也想过要挖掘儿子的“才华”，能够让他自力更生。勇太生来对听觉敏感，哺乳期时，勇太就对扫地机、吹风机、洗衣机发出的噪音表现出强烈的厌恶。

胎教时，美津子给他听交响乐：维瓦尔第的《四季》，他4个月大时，那张CD坏了，美津子买了由另一家乐团演奏的CD，于是勇太听到了特定的某处就会哭。

发觉孩子对听觉的敏感，美津子内心冒出一个念头：“这孩子耳朵好！我要培养他朝着这方面去发展职业！”。勇太还有一个本领，就是听到乌鸦的叫声，能分清是哪种乌鸦：勇太的画：大嘴乌鸦、小嘴乌鸦、渡鸦、秃鼻乌鸦......

儿子确诊后，美津子在电视上看到诺贝尔文学奖大江健三郎的儿子——作曲家大江光在电视上演奏钢琴的样子，更加受到鼓舞，因为据报道，大江光也有智力障碍，和自己儿子一样，也能从鸟叫声分辨鸟的种类。

确诊自闭症后，美津子越发觉得自己有帮儿子发掘才能的义务：“即使有身体有障碍，也要让他的天赋开花。”

儿子4岁时，美津子每天花单程一个半小时的时间去名师指导的钢琴教室学习。为了获得绝对音感，老师训练他从14种和声里区分单音。据说这要花至少一年去训练，但勇太只花了2个月时间就能分辨所有的和声。

为了学习钢琴，美津子在当年花了血本，花30万日元（约16000人民币）买了架二手钢琴，为了让狭小的家能够存放下钢琴，她舍弃了床，换成了铺在地上的睡铺。虽然擅长，但勇太对钢琴没有兴趣，慢慢地讨厌练习。30万日元买的钢琴转手卖了3万日元。美津子想，听觉敏感的儿子可能对钢琴的声音失去了耐心。

她意识到，其实能够发挥才能，在普通人当中也只有一小撮人能做到。就像喜欢美食的不一定会做菜，勇太虽然有绝对音感，但对钢琴可能不是真爱。

勇太对灭火器，非常出口的标志都感兴趣过，但对座便器的“爱”一直没有变过。

小学高年级时，勇太开始喜欢观察厕所。去商场时，全部楼层的厕所，他都要观察一遍，一看就是3个小时。美津子这时就静静等待着。勇太把几十种座便器的型号记在心里，回家后把它们画下来，记录下来。

勇太手绘的座便器和对各家商场座便器型号的详细记录

大约2017年开始，勇太开始用手机录座便器的视频。美津子给他定下女厕所禁止拍摄，可以一年2次拍摄的规定后，勇太被允许拍座便器的录像，去旅行时也被允许可以拍。

回家后，勇太和美津子把画面上传到电脑。她家的电脑上，存满了冲水时的座便器视频。

现在，勇太能做到单单只用听流水声，就能回答出座便器型号的“神技”。甚至在200种动画中，听水流微妙地区别，就能指出是哪一支动画。

除了吃饭的时候，美津子都允许他看座便器视频。甚至在亲戚的葬礼上，他坐在一旁津津有味地看着的，也是他拍摄的座便器视频。不过这些能力似乎还看不到会如何帮助他成就未来的职业。

美津子感叹：“有人喜欢看运动比赛但不喜欢自己运动，有人喜欢吃但自己不会做饭，有人有绝对音感但不喜欢演奏乐器。他喜欢的，和擅长的，是两件事。”

而才能，正需要喜欢+擅长的双重组合。

很多人鼓励她：“你的孩子一定有隐藏的才能，一定转化成将来的工作。”但经历了发掘孩子的才能之旅，她发现，有许多家长为了找到孩子的“天职”，用力过度，反而破坏了孩子的兴趣。

她说：“首先要听听孩子的心声。观察孩子做什么的时候比较幸福。”

4.为了让孩子自立，为儿子选择特殊高中

勇太在小学2年级以前上的是特殊小学；小学3年级~初中上的是普校的特殊班，高中则又特意选择了特殊高中。

美津子认为，择校的关键是在理解孩子个人情况的基础上，选择能够支持他的教育环境。首先考虑的是孩子的特性，以及是否适合家中教育的方针。

上小学之前，因为智力障碍，勇太还不会做换衣服这样的自理的事。再加上勇太在幼儿园时是“差等生”，所以到了升小学的时候，美津子决心要为儿子找一个不会把他的行为当作是“问题”，能够给他鼓励的环境，所以选择了上特殊小学。

到了特殊小学，改变了环境之后，在椅子上只坐几秒，就会被老师夸“真厉害”，吃饭不剩菜，就会被夸“了不起”。自己穿鞋子，就会被鼓励“真的很努力呢”。勇太开始喜欢学校。

美津子和老师说，希望孩子能够在学校里学会系蝴蝶结鞋带，老师会特意出一份教材。利用每天专属于每个学生的个人学习时间，勇太花了两周时间学会了系蝴蝶结鞋带。

特殊小学老师为勇太制作的系蝴蝶结教材

小学2年级时，勇太已经有了很大的进步，东京都的巡回老师来到学校，看到勇太说：“这孩子怎么还在这儿？差不多可以转学去普小的特殊班了。”

于是，勇太开始了普小特殊班的学习。在普小特殊班，对每个孩子也有着个性化的教学方式。但对于勇太来说还是有很多困难。

上学路上，勇太总是遭受着普通孩子的指指点点，这时候美津子想着“要是回到原来的学校就好了。”

在普通班的时候，美津子曾经质疑过老师3位数的乘法有没有必要教，允许儿子用计算机。比起学校教的高难度题目，美津子更注意生活中会遇到的计算题，为孩子出了更接地气的应用题，比如“去便利店买980日元的零食，你给了店员一张1000日元的钞票，他要找你多少钱？”这样的题目。

经过常年的练习，勇太能够自己买车票，自己盛饭，虽然智商只有37，但并不影响他累计生活经验。许多家长都希望孩子能够上普通学校，好融入社会，但对于孩子、家长、老师来说也是更大考验。

美津子在普通学校的特殊班，见过穿着纸尿裤的重度孩子，但在特殊班，没有像特殊学校那样，会为这个孩子专门设置如何脱纸尿裤的课程。

美津子有一个朋友，因为学校规定，有智力障碍的儿童如果想要进入普通年级，必须有家长陪同，那朋友就一直陪伴着。

美津子说：“孩子如果能上普通学校，家长会觉得‘让孩子受到普通孩子的刺激，能力会发展。’但是如果周围环境与孩子的能力不符合，又不能得到细致的支持，会有更多的烦恼。跟不上普通班的课程，只是以一个外来客人的样子去参加班级，我觉得也是不行的。”

在普通学校上了7年学，到了高中选择的时候，她又选了特殊高中。因为虽然对每个孩子也有个性化的指导，但普通学校毕竟大多数的学生是普通儿童，学校和特殊家庭之间的联系，不像特殊学校那么紧密。想要收集将来孩子就业之类的信息，也需要家长自己努力。

而特殊高中对于孩子的就业，有着更有力的支持和更多的信息，和更丰富的就业渠道。特殊高中像是一个职业学校，根据孩子各自的能力，想象他们未来的工作场景，设置课程，开设了园艺班，纸艺品班，保洁班、服务员班、文职班……

勇太在特殊高中高二时参加的咖啡厅模拟演练

特殊高中为了孩子们未来能够就业，拼命地训练孩子们。但是美津子觉得：就业不是最终的目的。

在日本，企业有义务根据国家规定的比例雇佣“障碍者”。从2013年开始规定，企业人数50人以上的公司，雇佣身体障碍者·智力障碍者的比例需占总雇佣人数的2%以上。

对于企业来说，虽然这是义务，但并不意味着他们对于障碍者的情况就十分理解。比如自闭症谱系人士的性格特点，对待事物的特性，一些企业并不能正确把握。因此被孤立、虐待而被迫辞职的障碍者也有很多。

家长们每天对着神坛祈祷自己的孩子不要被裁，而孩子们为了不让父母伤心，可能对着不适合的职场不敢有怨言，隐忍着继续工作。

就算能够顺利工作，美津子还是希望儿子勇太能够度过自己喜欢的人生，不必拼命地去克服自己不擅长的事，首先要保证的是自己的安全和心灵的安逸平静。当遇到自己做不到的事情的时候，能够有向身边人求助，依靠他人的能力。

她希望儿子勇太在临终时，能够小声念叨着“我的人生是幸福的。”然后去天国找她。

小星说：20年前，美津子从一个无法接受自己孩子是自闭症的妈妈，开始慢慢消化现实，并在20年后掌握了生活的主动权，还做到了站在孩子的立场上去反观对孩子来说什么是“真正的好”。

我们也可以从她身上看到，帮孩子寻找才能的路上，有时最难的是放下家长自己的执着。其实能让孩子大放光彩的才能，更多时候是可遇不可求的，能够找到一个让ta沉浸于快乐中的兴趣，已是ta一生宝贵的财富。

在需要择校时，美津子依然遵循符合孩子自身情况的原则，没有执着于一定要孩子进普校，而选择了让孩子能够收获更多自信的特殊学校。

另一方面，她也考虑到儿子的就业，为他选择了能获得更多资源和支持的环境，既为孩子的就业道路铺路，也让自己的负担不那么重。

参考资料：

· LITALICO　発達ナビ　立石美津子专栏

· 自閉症の息子をもつ母がたどり着いた「普通」という呪縛からの解放 週刊女性2019年4月16日号

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