唐氏综合征人士永远比别人慢一点

       他们似乎永远比别人慢一点。

　　生长发育速度比正常孩子慢，更慢的学习能力、动手能力，甚至很难清楚地讲述一个完整的句子，还有很多孩子一出生就伴有先天心脏病等。

　　他们被称呼为唐氏综合征人士。

　　因为这些特殊的情况，融入社会，似乎是很难完成的课题。3月21日，世界唐氏综合征日。今天的稿件，记录他们的就业路。

　　迷茫、害怕、快乐、理解、期待，这些词汇，在这个故事里不断上演。

　　这个春天，19岁的邱唐澄，有一种从未有过的自豪与满足。

　　因为他多了一个沃尔玛长沙梅溪湖分店服务员的新身份。面对工作中的难题，他说得最多的是，“我是男子汉，不怕！”

　　24岁的唐诗扬已经工作了3年多。工友说，她不像唐氏综合征人士。

　　她是车间乐于助人的开心果“小扬扬”，也是工友口中一口气能喝下一大杯啤酒的“杨姐”。她把自己微信签名改成了不怕困难，无所畏惧，坚强勇敢。希望可以赚很多钱，给父母买一套房子，让父母过上更好的日子。

　　虽是简单常规的工作，他们需要付出比常人更多的努力，更长时间的学习。

　　“唐味人生”也能很精彩，他们就业之路，渴望被更多人看见、肯定、记住。

　　“期待一个微笑”

　　一下、两下、三下……邱唐澄盯着那袋鸡腿，估计装得太满，给这袋食物打结封口并不容易。10秒、20秒、30秒……一旁等待的顾客脸上表情开始有些微妙。

　　“不……不好……意思……”在第七下时，终于打好了，邱唐澄小心翼翼地把鸡腿递了过去，断续地蹦出这句话。

　　听到这声音，顾客才意识到眼前这个男孩的不同，接到这袋鸡腿时，说了声，谢谢，你真棒。

　　邱唐澄有些害羞地笑了，眉眼弯弯。

　　这是邱唐澄的“最后一课”。在长沙市特殊教育学校读了三年职高的他，即将迎来他的毕业季，经学校推荐，他在超市实习，上了学生生涯中特别的一课。

　　邱唐澄很珍惜这段时光。每次被认可，都是他最快乐的时刻。

工作中的邱唐澄。

　　早春的长沙，还有些寒冷。早上9点的上班时间，他一般8点前就会到达工作地点。

　　没有顾客的时候，他会一遍又一遍地仔细检查货柜的货物是否排列整齐，然后再用心地摆好。

　　从最开始不敢和人交流，到如今热情地向每一个工作人员问好……

　　这些改变，长沙市特殊教育学校老师陈卓都看在眼。为了他们更好地融入社会，陈卓陪着他们一起工作，从最开始手把手带着做，到在一旁看着做，到如今远远地在另外一个货柜默默地注视。

　　准时、细心、主动、热情有礼貌，邱唐澄的表现，也超乎了沃尔玛长沙梅溪湖分店人力资源部经理谭艳的预期。

　　由于表现突出，邱唐澄进行了调岗，从最开始负责水果区商品换成了去肉制品柜台，负责更多更有挑战的事情。“可能有些工作还不太熟练，但是他的进步是有目共睹的。”

　　工作之余，陈卓会在沃尔玛员工学习室，给他们上课，总结工作中的不足，表扬他们的进步。

　　“这些孩子们都非常善良，会因为你的一个微笑而开心一天。如果你在工作生活中遇到了他们，请给予他们一个微笑，鼓励他们继续努力生活。”陈卓老师说。

　　“她不像唐氏宝宝”

　　邱唐澄的实习初见起色，唐诗扬在湖南三重力服饰有限公司的就业已步入正轨，有了新突破。

　　今年3月，她进入公司单件流组，这意味着对她的工作要求更高。

　　进入这个小组后，需要她做工速度和准确度都得跟上公司大部队，手脚要快、要熟练，不能偷懒，更不能拖后腿。

　　她和所有的就业者一样，统一上下班。

　　“一样、统一。”这是诗扬妈妈最期待听到的词汇。

　　为了达到这个“一样”，诗扬妈妈自己先学习了缝纫机，常抽时间去公司教诗扬一些缝纫技巧。

认真工作的唐诗扬。

　　唐诗扬很喜欢这份工作，她说自己最大的收获，就是认识一群好朋友，她们会鼓励、帮助、关心她。

　　马君，是诗扬在这里交的第一个朋友，这个大自己15岁的大姐姐，会在她怕黑的时候牵着她的手回宿舍，也会帮她吹干头发。

　　诗扬说，“她是我的马姐姐，更是我的马师傅。”

　　在诗扬身上，马君也感受到了很多温暖，这个爱笑的女孩，表达自己的喜欢和感谢时，都是那样的直爽，会帮她一起干活，很勤快，很能说。“她不像唐氏宝宝。”

　　3月，诗扬已经在期待夏天的到来。

　　去年夏天，诗扬以导游的身份，带着马君等工友长沙一日游，带她们去了橘子洲，去了步行街，坐了地铁，所有的路程，都是诗扬规划的。

　　那天回家，诗扬第一次给自己买了衣服。

　　那件夏装，至今是诗扬最喜欢的一件。

　　诗扬说，“姐姐，你们到时候再来拍我穿着那件衣服工作的照片，一定很好看。”

　　期待更多人的关注

　　在邱唐澄、唐诗扬等人看得见的改变中，能窥见这些年来，社会对这个群体关注和了解的增加。

　　从家长投石问路，到以组织化推动议题被社会关注，更多社会力量加入进来，助力唐氏综合征等心智障碍者的高质量就业发展。

　　长沙市残疾人联合会理事长伍仁华介绍，目前长沙市共有包括唐氏综合征人士在内的心智障碍人士接近4万人，是一个数量庞大、不容忽视的特殊群体，因受智力障碍的影响，他们的就业之路更为艰辛。可喜的是，近年来，湖南针对他们的康复和就业服务，进行了大量的有益探索，公众认知度和支持度都有了明显的提升。

　　“支持心智障碍者的就业发展应该推动以成果导向的支持模式。”中国残疾人康复协会副理事长许家成指出，通过个别化的教育支持计划，做支持性的生活、支持性的教育、支持性的就业来让他实现自己的有价值的人生。

　　中国智力残疾人及亲友协会唐氏综合征委员会执行主任苏振认为，近年来，中国残联对残疾人就业支持力度不断加大，出台了一系列重大政策。今年政府工作报告明确指出了“帮困助残维护和谐的重要性”，这些政策都给残疾人就业事业发展增添了新的重大利好。

　　为了让家庭能够得到更好的支持和帮助，长沙市妇幼保健院与长沙市岳麓区唐氏综合症互助中心（唐果之家）共同启动“守护唐宝家庭绿色通道”公益行动，共同宣传唐氏综合征科普信息，提供家庭关怀和服务转介等公益支持。

　　作为一名21岁唐氏综合征孩子的母亲，唐果之家的理事长李秀芳说，作为父母亲，对孩子饱含着很多的期待，其中一个很重要的期待就是就业。

　　只有多方合作，让更多人来关注唐氏综合征人士，才能更好的建设“家庭-社区-社会化”的就业支持体系。

　　苦难并没有改变什么，反而成就了生活的英雄。

　　初见唐诗扬，是在长沙二机小区小巷子里，穿着白色外套、戴着白色蝴蝶结发箍的女孩，满是笑意地向我们招手，眼神清澈透亮。傍晚的阳光，打在她的脸上，有一种不一样的美。

　　她领着我们上楼，走进了她的家。

　　那是一个不足40平方米的房子，房子虽小，但是温馨干净。家里的缝纫机上摆了一盆鲜花，柜子上放着一家三口笑脸盈盈的合照。

　　这是4年前他们租的房子。这些年，他们搬过很多次家，诗扬在哪里读书，孩子怎么样更方便，房子就租在哪里。

　　诗扬爸爸妈妈的脸上，都挂着笑容，一家人很享受周日的时光，自从调岗以后，诗扬就周日完整地待在家里。

　　诗扬爸爸说，诗扬是上天给他们最好的礼物。

　　诗扬妈妈说，诗扬，如果你想要天上的星星，你爸爸都给你给去摘。

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　　也许是得益于这样乐观又无私的爱，诗扬十分聪慧。

　　她会自己做好饭菜，最擅长做鱼；会分享自己喜欢的体育明星；喜欢唱歌，会高歌《青藏高原》；最喜欢的颜色是黑色，因为显瘦；她也喜欢拍抖音，她给自己的抖音号取名为“扬女神”；有时候我们没有听懂她的话，她会拿出本子，或拿出手机，打给我们看……

　　工作以后，诗扬偷偷地准备了一个工作日记本，那里面记录着她的工资清单，今年的小目标，今后的打算。

　　第一个打算就是，给父母买大房子，带暖气的……

　　对于诗扬现在的状态，诗扬爸爸妈妈已经十分满足。“即使我们哪一天不在了，她应该还是能独自生活。”

　　一位唐氏综合征孩子母亲说，每个人的生命都值得被欢迎，但是我们总是对这个生命有着期待，期待他是完美的，是健康的，对于这些出生有缺陷的孩子，往往我们是恐惧的。其实每个生命来到这个世界上都拥有自己生而为人的价值和意义，如果放下原来的想象，接纳和支持他们，他们也有属于自己丰富的生命，一样可以带给我们美好和幸福。他们有自己的兴趣爱好，自己的朋友，可以上学，还可以分担很多的家务。

　　我们也希望，有更多的人能关注唐氏综合征人士，给予更多的理解，尊重，包容和支持，帮助他们更好地融入社会，回归社会，共享尊严体面，幸福美好的生活。