推荐理由
家庭作为儿童接触社会的第一场所,也是最重要的场所,构成了影响儿童行为的外环境中最基础、最重要的组成部分,对于孤独症儿童来说也是如此。家庭系统理论认为,家庭是一个通过家庭成员互动建立起来的系统。家庭功能主要聚焦于个人及家庭成员之间的互动,从而讨论家庭动态、组织及过程,包括亲密度、适应性等方面。家庭功能可用于家庭评估和干预。由于孤独症干预的资源有限,成本较高而家庭干预效果显著等原因,干预方式慢慢由基于专业治疗转向基于与父母合作的模式。家庭对孤独症儿童的干预影响日益增大,因此有必要研究孤独症儿童家庭功能的作用。
什么是家庭功能?
孤独症谱系的特点是长期缺乏沟通和社会互动、刻板行为和兴趣狭窄,它对家庭的影响是国际公认的。在南非和西班牙的研究中表明,孤独症的严重程度与家庭生活质量满意度呈负相关。家庭系统理论认为,家庭是一个通过家庭成员之间的相互作用形成的具有一定组织的人群。这种方法可以理解家庭是如何运作的,即“家庭功能”,也可用于家庭评估和干预。但是在孤独症领域,对孤独症儿童家庭功能的研究非常繁杂,且各个研究选用的维度、评估工具各不相同,导致得出的结果差距悬殊。此前孤独症儿童家庭研究的综述更多的是关注家庭成员幸福感,而不是聚焦家庭功能。因此,回顾家庭功能的现有理论可满足临床和研究需要。
家庭功能的研究现状
本综述总结了从1980年“家庭功能”这个词首次出现到2021年期间,在孤独症领域中以英语、法语发表的有关家庭功能的所有文献,并提供了确诊的孤独症家庭的定量数据。本综述从以下三个方面进行了整理:现有文献的描述性特征;用于评估家庭功能的工具和模型;孤独症领域与家庭功能相关的变量。
1描述性特征
89%的文章发表于2011年-2021年之间,主要研究来自美国,说明家庭功能的研究过去10年逐渐兴起,研究主要分布在美国,其他国家也有分布。
2评估家庭功能的工具和模型
家庭亲密度和适应性量表: 家庭亲密度和适应性量表主要评价两方面的家庭功能:(1)亲密度,即家庭成员之间的情感联系;(2)适应性,即家庭体系随家庭处境和家庭不同发展阶段出现的问题而相应改变的能力。每个项目的选项分为五个等级,参试者的回答代表该项目所描述的状况在其家庭中出现的程度。
家庭功能评定量表:家庭功能评定量表共有60个条目,包含7个分量表,分别为:问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能量表。
3孤独症领域与家庭功能相关的变量
一般家庭功能:家庭亲密度、家庭组织性,适应性、沟通、冲突管理、个人功能水平、系统控制。已有的文献在这些方面研究结果不一致,无法得出一般家庭功能与孤独症的关系。
人口统计学变量:看护者性别差异、种族差异、婚姻状况、社会地位、儿童和照料特点,已有的文献证明这些方面与孤独症没有明显关联。
孤独症特征与共患病:严重的行为问题、发育特征、智力障碍会影响家庭功能。已有的文献证明“权威型家庭”的孤独症儿童焦虑水平高于其他家庭。
家庭成员:较低的生活质量、较差的精神健康和缺乏幸福感与较低的家庭功能相关;孤独症儿童的家庭参与和母亲的凝聚力、外祖母介入程度呈正相关,社会支持与家庭功能呈正相关。父母采取适应性应对策略与家庭功能呈正相关。
总结与展望
这篇综述表明家庭功能在孤独症领域的关注度不断提升。与非孤独症儿童家庭相比,孤独症儿童家庭功能似乎更有问题,也更不令人满意。孤独症儿童父母的生存质量下降和家庭环境的不健康状态,都有碍于孤独症儿童今后的康复和成长。如果缺乏对孤独症儿童家庭的有效支持体系,那么孤独症儿童家庭状况很可能陷入恶性循环。此外,家庭功能的困难往往与父母较多的需求及较少的资源相关,但这一困难可以通过干预改善。在对孤独症儿童家庭需求的调查研究中,有研究者把孤独症儿童家庭的需求分成了资料支持需求、专业支持需求、经济支持需求、心理支持需求和儿童发育指导需求这五个维度。
总的来看,孤独症儿童家庭在儿童发育指导和资料支持方面的需求度最高,而家长自身的心理支持需求则较低。对于致力于提高孤独症谱系儿童及其家人福祉的专业人士来说,在对儿童实施干预的同时,应该根据与家庭功能有关的因素,对家庭提供必要的支持,利用家庭的作用进一步促进儿童的发展。
在未来的研究工作中,可以聚焦于以下领域: 加入质性研究结果;使用观察性工具,而非自陈式测量工具;具体研究家庭中的单个人;研究家庭对干预产生的具体影响;研究家庭治疗对于家庭功能的影响。
文献来源:
Desquenne Godfrey, G., Downes, N., & Cappe, E. (2023). A Systematic Review of Family Functioning in Families of Children on the Autism Spectrum. Journal of Autism and Developmental Disorders.
Doi: https://doi.org/10.1007/s10803-022-05830-6.