在网上搜索“低功能自闭症”，除了科普类文章，剩下大多都是“天都要塌了”“人生最黑暗的时刻”“无助”等词眼。
这是一种发病率为1%、终身不可治愈的疾病，是自闭症中程度较重的一种类型。我们能做的就是，不断地运用各种干预方法，努力改善并且提高孩子的适应性行为，让孩子的独立性更强一些。
欧阳妈妈生了一对双胞胎，但这对孩子都有些特殊，姐姐是注意力缺失障碍，俗称ADD，属于多动症（ADHD）中的一个亚型，妹妹是中重度自闭共患智力障碍，同时共患多动。
通过欧阳妈妈几年的教育干预，现在双胞胎姐姐就读于某一线城市最好的小学，痴迷历史，博览群书。同龄的孩子还在看漫画和儿童文学作品时，她已经开始捧着余华、金庸、曾国藩的书甘之若饴了。
而7岁时智商检测只有36分、患有自闭症的双胞胎妹妹，也基本学会了生活自理，甚至可以阅读小学三年级的课文，并练得一手好字。
笔者问欧阳妈妈是怎么做到的？她回答：步履不停。
01
“建议双方全部放弃工作，一人照顾一个孩子。”这是两个孩子被确诊后，医生对欧阳妈妈和他先生的建议。
当时双胞胎姐妹严重的状况，用欧阳妈妈的话来说：“别的孩子都在快步跑时，自家的孩子们还在踉跄地学走路。”
政府在自闭症方面的知识盲区，让身为市、区两级人大代表的欧阳妈妈对机构的专业度产生了信任危机，最终，她放弃了去机构干预治疗。
“求人不如求己”。欧阳妈妈下定决心依靠自己的力量拯救孩子。
她开始疯狂啃书，钻研自闭症，努力让自己变成“专业人士”，逐步实施自己的干预方案。
老天或许怜悯这个家庭，被欧阳妈妈称作“贵人”的小杨出现了。
小杨毕业于贵州师范大学，淳朴善良，耐心周到。最终成为了自闭症妹妹的特教老师，与欧阳妈妈组成了一个家庭干预团队。
欧阳妈妈负责干预活动的设计和策划，小杨负责干预治疗的执行。每天，她们都会针对双胞胎妹妹的具体情况制定方案，实施干预，碰到问题两个人共同探讨，配合相当默契。
奇迹般的是，经过6年时间，妹妹拥有了基本的自理能力，良好的生活习惯、基础的语言表达和认知能力。
欧阳妈妈感激道：“我非常感谢小杨，感谢我们生活在一起的6年时光。没有小杨，也就没有妹妹今天的进步。”
02
“我要回老家结婚了。”小杨的这句话，彻底改变了欧阳妈妈之后的职业生涯。
那时，双胞胎妹妹已经7岁，是大多数机构拒绝接收的年纪。此时，欧阳妈妈的职业生涯正值顶峰，领着令人羡慕的薪水，拥有较高的社会地位和政治身份，此时的她正面临职业生涯“Yes or No”的抉择。
“帮助孩子提高生活质量，也是提高自己的生活质量”，几番思考，欧阳妈妈痛快地选择了辞职。
“后悔么？会抱怨生活的不公么？”笔者问道。欧阳妈妈的回答让笔者有些意外。
“我不觉得养育特殊孩子天就塌了，也没有觉得有多么痛苦。其实这些年，我在和孩子一起成长。如果没有这两个特殊孩子，我就是一个特别平庸的人，或许在央企混到退休，人生也就如此而已。”
“普通孩子从家长身上获取和吸收的信息是相对有限的，他们会受到老师、同学，甚至整个社会环境和氛围的影响，而特殊孩子不同。我这个患有自闭症的孩子，她学会的所有技能，包括她所有的正向行为，甚至每一个标点符号，都是我教的，是我一手把孩子塑造成今天这个样子，我是有成就感的！” 欧阳妈妈说。
03
“自我塑造，自我强大，与孩子共同成长。”这是欧阳妈妈对所有特殊孩子家长的建议。
欧阳妈妈说，特殊孩子的家长要具备“认知坚强”和“韧性”这两种人格品质，要拥有一颗强大的心，不让负面情绪控制自己的理性思考，“解决问题”是永远的核心。
孩子的进步总是呈现“螺旋式上升”的自然规律，起起落落太平常了，只要你锁定一个目标，找到合适孩子的方法，一直往前走，孩子哪有不进步的。
教养特殊孩子，特别是低功孩子也是一样。一定要根据孩子的能力程度，设计孩子的学习内容。
并且，特殊孩子的教育一定要把握大方向，“不要觉得所有问题都是敌人，有些问题是可能会帮助孩子进步的。”
“仿说”是很多自闭症家长很头疼的问题。采用”刺激与刺激配对“的方式教孩子进行仿说，孩子就有可能从毫无意义的仿说，过渡到有意识的仿说，再过渡到有意识的主动表达。
只要善于引导和运用，就能把仿说发挥出最大的价值。
“家长能做的，就是不停地、无限地引导和启发孩子，激发孩子的潜能，让孩子无限接近或者达到自己潜能的上线。
“当你拥有了一个明确的目标，方法对路之后，你就会发现孩子真的会向那个方向发展。这不是盲目自信，这是积极的心理暗示加上科学的教养方式促成好的结果。”欧阳妈妈说，“就像我不能接受我的孩子是个文盲，哪怕她程度再低，我也一定要教会她读书写字一样。”
这么多年，欧阳妈妈认为做得最正确的事情就是通过阅读和书写的塑造，提升了孩子的智力水平和与人互动的能力。
“当你用有限的时间和精力，牢牢抓住一个切实可行的目标，通过不断地刻意练习去帮助孩子实现突破的时候，这个目标的外延就会慢慢扩大，越来越大，孩子通过这个目标泛化出来的技能也就越来越多。”谈到这里，欧阳妈妈深有感触。
04
说到特殊孩子“融入社会”，欧阳妈妈也颇有心得和体会。
当年，双胞胎姐姐被医生诊断为疑似自闭症。当她把双胞胎姐姐送入幼儿园进行融合教育时，就和老师打了招呼：“我家孩子与小朋友相处可能有些问题，在交往性方面需要老师费心一下。”
“对于高功孩子而言，针对弱点，不需要把孩子的诊断直接告知老师，态度不卑不亢。”欧阳妈妈说。
但对于孩子怎么融合社会，什么时候融合社会，欧阳妈妈的观点是：社交融合一定要基于孩子的能力去设计。
对于低功孩子而言，提高能力远远要比融入社会重要得多，社交就是能力金字塔的“塔尖”，语言、认知、行为、思维等具备后，社交才有了基础，这个时候推社交才有作用，不要本末倒置。
现在双胞胎妹妹的知识获取和教育培养，仍旧是欧阳妈妈亲力亲为。她把不断提高孩子的自理能力和文化水平，努力成为妈妈的小帮手作为培养妹妹的最大目标。
目前，双胞胎妹妹已经可以在妈妈的陪伴下，进行一些简单的社交活动，姐姐则在学校里开心快乐，整天一堆孩子围着她请教各种知识和问题，让她颇有自豪感。
欧阳妈妈为自己的两个孩子，设计了两条不同的社会融合之路。
她说：“两姐妹本来就拥有不同的人生轨迹，无需刻意培养她们相互依赖，未来也无需姐姐刻意牺牲自己的前程来陪伴妹妹。我要做的就是努力提高妹妹的独立生活能力。我希望她们可以没有羁绊地走好各自的人生道路。”
05
积极、强大、充满阳光，是欧阳妈妈给我最大的感受。
欧阳妈妈在自己的公众号“自闭症家庭自救”里，记录着她这几年教育干预的收获和心得。现在她在做的事情，依旧是她喜欢的，而且获得社会认可的，很有价值的事情。
她在公众号写道：“管他社会是否宽容，他人是否戾气，即便有苦，也该笑迎”。
自闭症干预是属于整个家庭的一场硬仗，会有人退缩，会有人恐惧，甚至会有人放弃。
这场硬仗能焕发出人性的美好，会逼出更多像欧阳妈妈这样的“榜样”。
“就像曾国藩打仗一样”。曾国藩这一生，败仗无数，通过这些败仗，他总结出打仗的经验，他唯一不变的战略就是“宁可慢，也要确保不会输”。
“若没有那个人，你便要做那个人”。
（以上文字内容根据与欧阳妈妈采访内容整理而成）
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