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在生活中教学,在教学中生活

来   源:北京大学精神卫生研究所(海淀区)( 电话:010-62723860 )
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摘   要:原创郭延庆孤独症谱系障碍的特殊性,决定了这个话题有着特殊的意义。孤独症谱系障碍到底有哪些特殊性呢?我想,这是我们在对这类孩子进行干预、指导之前,首先应该弄明白的事情。孤独症谱系障碍的核心问题是“与众不同”而不是“比众落后”。发育的全面落后,是智力障碍(或精神发育迟滞)孩子的核心问题。孤独症谱系障碍在
关键词:孤独症,孤独症谱系,郭延庆,行为问题,社会交往,孤独症谱系障碍,认知,辅助

原创 郭延庆


孤独症谱系障碍的特殊性,决定了这个话题有着特殊的意义。孤独症谱系障碍到底有哪些特殊性呢?我想,这是我们在对这类孩子进行干预、指导之前,首先应该弄明白的事情。

 

孤独症谱系障碍的核心问题是“与众不同”而不是“比众落后”。发育的全面落后,是智力障碍(或精神发育迟滞)孩子的核心问题。孤独症谱系障碍在关键性的发育指标和智力发展上未必落后,甚至超常发展的情况也是有的。与众不同,更多的是社会交往的兴趣和行为模式、玩耍和游戏的兴趣和行为模式、语言的发展和运用的行为模式上,与正常发展儿童不一样。这个不一样如果非常鲜明,分分钟都能体现出来,那就是典型;如果没有那么鲜明,需要长时间、多场合观察才能落实,那就是不典型。但无论典型和不典型,都以与众“不同”而不是“落后”为特征。


这个“与众不同”而不是“比众落后”的意义何在呢?

 

我想,至少可以从三个方面来论述:

 

第一,“与众不同”既然是核心问题,就意味着是最难克服的问题之一。这也是我们在孤独症谱系障碍干预中很少提到“治愈”这一说法的根本原因所在。我们可以大大开发孤独症谱系障碍孩子的潜能,大大提升他们参与社会、家庭和个人生活的种种必要之能力,大大改善他们的生活质量,但我们不能说,他们因此而“泯然众人”了。他们依然会在兴趣、言语、行为上有很多点、线、面上的与众不同,只是这些不同,经过干预,已经不再那么鲜明地妨碍他们的社会适应和社会参与,可以最大限度地被周围人接纳或者悦纳。

 

第二,既然是“与众不同”而不是“比众落后”,而我们每个人的认知、学业和行为技能的发展潜力,其关键的影响指标是智力或者智能。如果这个孩子在智力上不落后,或者,有不落后之潜能,那么,只要我们干预方式科学、得当,我们就有可能在其认知、学业和行为技能的学习上取得更大的成就,使其追上并保持其“不落后”的状态。我经常在门诊以及讲座中向家长和专业同行提及,“孤独症谱系障碍孩子挑战比智力障碍孩子大,但在学业、认知和行为技能方面可挖掘的潜力也是很大的,甚至是不可测其深、不可探其顶的”,这句话的根据,就在于他们在本质上是“与众不同”而不是“比众落后”这个特点。

 

第三,虽然他们本质上是“与众不同”而不是“比众落后”,但是,如果对他们这些“与众不同”之特点不早期识别、认真评估并积极干预的话,这些“不同”的特点,会影响到孩子在“自然”情境中学习和发展的机会以及参与程度。也就是说,这些“与众不同”的特点,可能使他们不能像正常发展的孩子那样,自然的发现和卷入各种社会性的学习之中(比如,亲子互动、师生互动、同伴互动、以及与玩具的既具有功能性又具有想象性的互动)。这些看似自然的互动和玩耍中蕴藏着大量的社会性学习的机会和行为练习,正常发展的儿童对此大部分都能捕捉并且参与其中。孤独症谱系障碍的孩子如果缺少必要的引导、辅助和干预,则大部分可能被忽视,并且也没有参与其中。这样,由于他们在行为兴趣上的不同而造成的后天社会学习上机会的剥夺和参与的不够,久而久之,也会造成孤独症谱系障碍孩子在智力和行为能力上的落后状态。这也是我们对该类儿童主张早期发现、早期诊断和早期干预的初衷所在。

 

从上述分析来看,尤其当我们从群体这个角度来看待,对孤独症谱系障碍孩子既不能盲目乐观(认为他们就是与同龄儿童不一样而已,而天底下找不到两个一样的人!要知道他们并不是“天底下没有两片相同的树叶”那样一般的不同而已!),但也完全没有必要消极悲观,所谓精神癌症之类的说法,是我深恶痛绝的!


我认为一个比较客观的说法,应该是,大多数孩子(2/3左右),经过合理的帮助和干预,可以实现独立生活;一部分孩子(1/4左右)可以实现同龄人的学业和工作目标;一部分孩子(1/4)可以在家人或社会组织的辅助和照护下实现自理和自立的生活目标。但是,绝大多数孩子(几乎全部),仍然会保留一些与众不同的个人独特的待人接物的兴趣和行为特点,只是,这些不同,不再对他人造成干扰,不再对自身的发展造成障碍。

 

正因为孤独症谱系障碍孩子如果没有得到及时的评估、帮助和干预,那么他们的发展机会和参与这些机会的行为,不能像普通儿童那样如期发生,因此,会影响到他们后天的发展和行为能力的建设。又因为孤独症谱系障碍孩子本质上不是智力障碍(确实合并智力障碍的少数孩子除外),因此,只要给他们提供了这种发展和行为建设的机会并帮助他们参与到这些机会的练习中来,那么孤独症谱系障碍的孩子的发展进步,就必然是可期的。从无数机构和家庭中训练的孩子的实践来看,也是如此!

 

因此,在孩子行为能力发展的早期阶段(0-14岁),帮助孩子,创造各种预期行为能力的发展机会,并辅助他切实以预期的行为参与到发展机会中来,就变得至关重要了。这也是我所要强调的,在教学中生活,在生活中教学的来由!

 

下面,容我展开来阐述“在生活中教学,在教学中生活”的内涵。这里面有两个关键词,一个是生活,一个是教学。我们先分别谈谈生活和教学吧。

 

何为生活?恐怕是个千人千面的回答。但不管你给予什么样的回答,生活首先是一个活生生的人的生活,也就是人这样一个特殊生命体的生活。生活是生命的体现,也是依附于生命本身的。离开了生命谈生活,生活就虚无所指了。

 

而生命对个体而言,只有一次。它是不可以重启的。也就是自降生的那一刻开始,它唯一的归途,就是生命的终结,或者死亡。从降生到死亡,也不是无限的长,按照人均寿命计算,大概是70多年,按照对个体祝福的算法,也不过是百年。它只有一次,且不可以重启,因此,可以说,从一出生开始,我们差不多都是以倒计时的形态活在这个世界上的。

 

还没有出生的时候(准确地说,应该是父母的生殖细胞还没有相遇的时候),我们可以说拥有无限的时间(只要我们出生的足够晚,但既然没有出生,那段时间对于我们也毫无意义),一但出生(或者按准确地说法,父母生殖细胞一相遇),就相当于按下了生命的计时器,分分秒秒,不停歇了!

 

我为什么要在这里大费周章,算一算时间呢?这是因为,对生命的个体而言,生命就是从诞生开始的那分分秒秒了,它既是有限的,又是不可以重复的。你可以重复地做一件事情,但这每一件重复的事情所标示的你的生命的时间坐标却是不同的。你也可以在这些不同的时间坐标上选择做不同的事情。

 

好玩的事情就来了:你的生命就是这具体的分分秒秒,而分分秒秒对一个已经形成的生命来说,它不虚空,而是以生命体的行为填充的。朱自清好像写过一篇感慨时间(或者生命)在自己行为中溜走的散文,大家可能还有印象吧。这里,我不阐述自我生命的行为和时间问题,我阐述我们可以影响的另一个生命的时间和行为问题。

 

我举一个在我的诊室里的例子:


一个家长和孩子在我的诊室里就诊。这个孩子3岁多的样子,他从妈妈怀里放下来,就从我身后奔向我身边的打印机。妈妈看见,对孩子嚷道:“回来,不可以!”孩子置若罔闻,径直走到打印机旁,去摁打印机的电源开关。

 

当我描述到这儿的时候,诸位是否意识到,在场的几位人,作为医生的我,在观察和听闻中度过了生命中的十几秒;作为妈妈,在观察和言语的指导中度过了生命中的十几秒;作为孩子,在跟打印机的互动中度过了生命中的十几秒。对我们而言,这十几秒都是不可以再挽回的了。

 

要是我只是这么平铺直叙地把事情说到这儿戛然而止。恐怕你们会有诸多不解。这怎么样?!生活不就这个样子吗?每一天不就是这么过的吗?诸位莫急躁,让我们回味一下这十几秒,它能否带给我们一些不同的,关于生命和如何生命的意义?

 

让我们回到十几秒前,妈妈刚刚放下孩子的那一瞬间,如果你看到孩子所看的方向,以及开始接近打印机的行为,马上拉住他,带着问询的眼神看他三秒。如果他没有反应,你问他,“你要去哪儿,告诉妈妈?”,如果还没有反应,问他“是要去摸打印机吗?”,如果还没有反应,告诉他,“指打印机给妈妈看”或者“点点头”,然后辅助孩子指打印机或者点头。然后孩子接近打印机。

 

假如你是这样做的一个妈妈,那么,在场的几位,作为医生的我,作为妈妈的你,以及我们共同观察的那个孩子,我们生命中的那不可以挽回的十几秒钟,就是以不同的姿态和行为度过的。而积累这十几秒的生命时光就是几分钟;积累这几分钟的生命时光就是几小时;积累几小时这生命的时光就是一天,由天而月,由月而年,由一年而十年,由十年而百年,然后我们都归于土。

 

我们不假设,不倒推。还是回到现在,孩子已经到了打印机那里,而且摁了打印机的电源开关。接下来的十几秒或者更长时间,我们又会用什么样的行为形态去打发和度过生命的时光呢?

 

所谓生活,就是生命体以不同样式和姿态的行为去充实他的生命时间。孩子这样一个生命体,纵然有其自生、自化的生命力之体现。但要知道,第一,它借以活下去和适应社会以及环境的行为能力还没有很好的形成(用行为学的术语,就是还没有那么多可以利用的行为库存,behavior repertoire);第二,父母、老师和孩子周围已经能很好地适应社会和环境的他者,这些人,正是这个孩子自生、自化所需要借助的力量。在孩子的行为库存接近零或者离零不远的时候,孩子的生命时间无不由密切相关的他者的教育和辅助来充实。这个时候,我们一举手、一投足、一断喝、一嘤咛,无不在改变着孩子和我们自己的生命轨迹(行为轨迹)。作为家长,或者孩子的教育者,能不对此慎重吗?!这大概就是在生活中教育的意义所在吧。我们不仅仅是生活,还把生活活成了成长和教育。

 

在教育中生活,对于广大家长来说,又指什么样的意涵呢?所谓教育,更多是学校一类场所的活动。这类活动有一个相对统一的特点,那就是规划性。在教育中生活,借鉴的就是教育的规划性。我们不仅仅是随机、随意地生活,被问题追迫着的生活。我们还需要规划地生活,带着教育味道的生活。结合孤独症谱系障碍儿童而言,我们要在生活中,有意识地,系统地,规划孩子以下几种行为能力的培养(即让生命体现在以下行为以及行为的培养上)。

 

第一类行为能力:即生存能力。从自理到自立到独立三个阶段系统的培养和过渡。

第二类行为能力:情绪管理和控制能力。任何时候,任何场合(均指一般,非抬杠的二般情况)不以自伤、攻击他人、破坏财物等行为来表达情绪、挫折或者不满。

第三类行为能力:助人能力。能够识别周围与自己密切相关的人求助的信号,并用相应的行为回应这些求助信号。

第四类行为能力:能够控制使自己陷入危险境地的冲动行为的能力。

 

为什么这四大能力需要以这样的意识,有目的、有规划、尽早的在孩子生命的较早阶段来培养完成呢?因为这样的孩子,才能让家长省心、放心并最终解放家长。

 

让自己省心的孩子,

其他人接手也不会头痛;

让自己放心的孩子,

其他人更愿意帮助;

让自己得解放的孩子,

更有机会接触社会。

 

让自己省心,

孩子需要自理和情绪管理;

让自己放心,

孩子需要自立和安全管理;

让自己解放,

孩子需要独立和助人能力。

 

这四类能力:

一日不立,一日不敢歇息;

一朝建立,终生受益坚持。


以上四类行为能力我在ALSO理念和各种其他场合都有过多次描述,在这里就不再重复赘言了。最后以一个思考题来结束这次讲座的阐发,这个思考题,其实也是诊室里随手拈来的一个例子,关系到上述能力之一。

 

在我的诊室里,经常有外地妈妈带着大包小包的行李和东西进诊室。出诊室时,往往都是医生提醒妈妈别忘了自己的东西。有时候,我会把这个提醒交给那些有语言或者正在学习语言的孩子来完成。怎么样把这个提醒行为的机会给孩子并且帮助他实现呢?

 

 本文已经收录在喜马拉雅时一憨的“ALSO理念系列阐述”专辑的第一辑,广大读者如果有兴趣,可以点击(或搜索)下述链接收听:http://xima.tv/AmIQTG

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石岩
石岩
人物性质:机构督导 | 机构特教 | 机构管理
所属单位:广州市花都区星语儿童素质训练中心
人物特长:机构督导 | 机构特教 | 机构管理
区     域 :广东广州市
单位性质:民办康复机构
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