星星桥春日暖阳计划小宇妈妈的现状：被孤独症共患癫痫困扰多年，我16岁的儿子找到了希望

不知道大家是否对这位妈妈有印象，两年前星星桥的春日暖阳计划，她曾经参与投稿。努力而坚韧，独自把孤独症儿子拉扯长大，面对再多困难也从不放弃，她的文字激励了众多家长。如今两年过去，她的现状如何？来看看她给星星桥寄的一封信吧。

大家好!我是一位单亲母亲，自闭症孩子小宇的妈妈。离婚后，我独自陪伴这个重度自闭症孩子已经11年。孩子6到8岁还在尿裤子、尿床。8岁患癫痫，因癫痫过于严重遭医生拒绝，5年没有治疗。13岁时病情突然加重，抽搐严重、吐血、昏迷、手脚变形、皮肤破裂、睡眼极差，脸色极差。这段时间，有三位医生治疗过孩子，孩子的改善都不大。直到后面，我遇到了薛老师。治疗过程虽然依旧艰难，但这一次我却得到了一个比较好的结果——孩子能正常睡觉了。

01 陷入困境

2020年，孩子确诊后两大症状令我痛苦不堪。一是不睡时不停地嚎叫，二是不睡时不停地喝水。

孩子癫痫也很严重，不发作时日夜不睡。在晚上不睡时孩子会打开家里所有的灯，要么对着墙光站着，要么就在家里边蹦边叫，闹出的动静让我们楼上楼下的邻居也不能入睡。

他还会去厨房不停地喝水，喝得上吐下泻也不停。上厕所也很困难，不会正常尿到厕所里，而是会尿到池子外面。对此，我教了三年，三年没教会，只好不停地去擦孩子尿到外面的尿液。

玩耍的小宇

我除了照顾孩子，还有自己的工作，要养家糊口，还要治疗孩子，日复一日，如此折磨。我真的感觉自己已经精疲力竭、身心疲惫，很想好好休息。也许只有当了妈妈才能感同身受，一看到自己无辜的孩子，我咬咬牙：即使倾家荡产，我也要继续治疗孩子！

我在2021年9月因为过度劳累，身体透支，修养了两个月才缓过来。日子一如既往，一边工作一边带孩子治疗，我坚信老天给我这个小家庭关了一扇门，总还会开一扇窗，日子总会慢慢好起来。即使目前毫无变化，只要我身体健康，孩子就总能有恢复健康的时候。

然而，我没有想到意外来的这么快，在去年，我患上了肺气肿，支气管扩张等多种疾病，住进了医院。生活雪上加霜。我以为我已经足够坚强，直到躺在病床上，想起在家无人照料的孩子，想到孩子那并未改善的症状，在那一刻我的心理防线彻底崩塌。

02 希望来了

就在我深陷绝望，已经没有继续坚持的勇气时，希望它来了。2021年12月，我在星星桥线下机构老师口中知道了薛老师。其实，孩子在经历了这么久的治疗，并没有得到多好的改善，我原本是不抱任何希望了。可是，我还是想着再尝试一下，已经治疗这么多次了，多一次，也许就是转折呢？

在星星桥线下机构老师的帮助下，我成功联系到了薛老师。我把我孩子的症状如实说出。孩子无法控制情绪，会边蹦边嚎，无法正常上厕所，没办法正常入睡。除此之外孩子还会把肥皂扔进水里，和成肥皂水，端着盆，喝了吐，吐了喝，如此反复。

睡着时难得安静的小宇

我很担心孩子的身体，但是我真的已经没有办法了。说完这些问题，我很认真，很小心等着电话另一端薛老师的回应。终于，我听到了那个让我激动的回答。对于我孩子的这些症状，薛老师说他有办法，我激动不已，我告诉薛老师:孩子出生就被确诊颅锁骨发育不良，脑袋骨头长得不对，有不长的，骨头有长的过厚的，也有过薄的，因头骨生长错误，导致脑结构异常。

薛老师在听到这些后，有些为难了，我也能理解，毕竟自家孩子的棘手情况已经让不少医生望而却步。最后，薛老师还是同意了接收我的孩子。可能是我长达十年的坚持所打动，薛老师愿意帮我。

03 禁食

接下来，就正式开始孩子的恢复之路。针对孩子乱喊乱叫、喝水问题，薛老师建议给孩子看一下肠道和孩子的食物不耐受，对症才能下药。干预过程异常艰难，但是现在，根据报告检测结果，跟着薛老师的方案干预，我的孩子已经奇迹般地变成了另一个人:安静了，喝水正常了，不拉也不吐。

关于禁食，其实经历了一番波折。初期效果很好，禁食方法也简单，但因禁食时间长，我们坚持不好，致使期间反反复复，致使后面禁食变得复杂，且效果不如当初。禁食期间孩子未完全恢复主要原因还是因为我最开始理解出错。比如水果里，我家孩子是不允许是水果，薛老师解释说因为水果含糖。我以为不含糖的水果我家孩子就能吃了，于是我给孩子买了大量人参果，致使他大量喝水导致呕吐。

看着孩子的反应我很慌，我立即就找到了薛老师，后面，在我严格按照薛老师的方案干预孩子后，过了一段时间，孩子喝水的问题就调整过来了。禁食主要问题，就是不能碰的食物，一点也不能碰，否则孩子就极有可能反弹。

我家孩子还爱吃皮冻，我也会给他买很多皮冻放家里，也给他吃花生，核桃，吃完后，孩子就会狼嚎似的叫。对于这个问题，我也问了薛老师，薛老师说这些东西我家孩子都不能碰。在彻底禁掉这些食物后，孩子嚎叫问题也慢慢得到改善，现在基本上很正常。

只是，现在孩子大了，不好带。我家孩子现在已经是个16岁的少年，他的身高体重都超过了我，我不能因为给孩子禁食就不让孩子出门。可孩子一出门就会去抢吃的，出门抢吃的。我如果拦不住，孩子吃了，之前的问题会再次反弹。

禁食对于我家这个孩子来说，现在已经变得无比艰难，但我从未放弃，一直和薛老师进行良好的沟通。我知道，除薛老师外，没人敢接手我家孩子。我一直坚信，只要坚持，总能好的。

04 癫痫的治疗

然而，比禁食难得多的是癫痫的治疗。在第三位医生对孩子调理后，孩子有两个月没有抽。在去年1月的时候，孩子癫痫突然发作，我忙问薛老师，薛老师给我详细的解答了。

在治疗孩子癫痫的那位医生对孩子进行第三次调药后，孩子于去年3月末突然抽搐频繁，3月30到31号那一夜，孩子抽了12次，三天三夜没睡觉。最终这位张医生也没有了办法，放弃了对孩子的继续治疗。

我将这些都一一告诉了薛老师。薛老师得知，惊讶地说："我没想到他吃这么多的药。"

我说："前一位医生给他治疗时，孩子病情不见好转，持续给他加药。换了张医生后，说前一位医生的药量还不够，又加了药。”对此，薛老师也对我家孩子的用药进行了调整，三天后，孩子能一点点睡着了。

针对孩子的癫痫，薛老师说我的孩子是大脑严重缺营养，让给孩子吃鱼油，并让孩子吸氢气。他说，据他同学试验，吸氢气对大脑很有好处，能缓解癫痫发作。7月，又建议我对孩子进行生酮饮食。

带小宇出去玩

开始，孩子的病情并没有因为薛老师的努力而好转。夏天，孩子抽搐频繁、严重，吐血、尿床、眼睛发直，对事物不反应睡眠太差、脸色太差。因为他出去就抢吃的，禁食也没有结果，大量喝水，不睡时声嘶力竭地嚎叫，有一天竟然喊叫了24个小时，叫得几个楼的人睡不了，让小区的人对我和孩子极度反感。

这个孩子的治疗难度对任何一位医生都是严峻的挑战。孩子刚确诊就遭遇医生拒绝，能接诊的医生在治疗无效或病情愈加严重后也无奈地放手。

作为一个母亲，或许这真的很残忍，但是这也是个不得不承认的事实——孩子的癫痫太严重了，再得不到有效治疗，他真的活不了了。孩子的表现让我心灰意冷，也惹得薛老师很伤感。他说我的孩子是先天大脑损伤严重，所以治疗很难。石建莉博士也说，我的孩子是她见过的最严重的孩子。他可能是误诊，患的不是自闭症，而是比自闭症更严重的一种病。我发现，开始薛老师对孩子调理后，和张医生也是一样，在调药初期孩子能睡、不抽，待孩子适应这一组药后，孩子的癫痫依旧向前发展，越来越重。

我将这一情况反映给另一个医生(我在网上找的一位治疗癫痫的中医医生)，他让我在好大夫网找西医。我找了一位西医，给我开了一些药，我告知了薛老师。薛老师说：“我早就说孩子的药吃得多，吃那么多的药对孩子是没有好处的。”于是，我将孩子的西药从一天12片减到7片半。

9月份，在孩子的睡眠荷尔蒙检测报告出来后，我问薛老师：“您能根据这份报告弄得我的孩子能睡觉吗?”薛老师给孩子加了褪黑素。整个夏天，孩子癫痫都很严重，我喂孩子药也是极其艰难，因为孩子的药吃得太多了。我又问薛老师:"孩子一天要吃48克中药，吃得很痛苦。他的中药是不是该撤了?"薛老师答："他吃那么多药不吸收，只能越来越差。"我又问道："孩子吃了褪黑素后睡眠有好转，用不用撤掉酸枣仁粉?”薛老师也同意了。

撤掉了这些药后，孩子自11月份以后，睡眠一个月比一个月好。

05 现状

虽然这样，孩子的癫痫也依旧没有好转，一到冬天依旧抽得吐血，尿床弄得屋子潮湿，我也因此犯了风湿。

春节前后，孩子有两天没唾好，又抽了，薛老师再次强调，"要保护好肠道。”薛老师在此之前也是无数次向我强调：“肠道，肠道，肠道。"

可是，让我保护这个孩子的肠道，也难啊!他的一口牙长得真是不行，每两颗牙之间全都有缝，还有长不出来的牙，吃东西嚼不烂，吞下去排便也困难，于是薛老师又让我喂他甜菜梗。孩子的病极难治，问题层出不穷，薛老师总有办法应付。孩子的觉虽然不能持续睡得那么好，但它真的比从前强得太多了。

有一阵，孩子整夜整夜地睡，睡了今天睡明天，这个孩子已经三年多没有这么睡觉了。现在这个孩子只要缺觉就抽，癫痫的维持比之前更脆弱了。我当时对薛老师说："若孩子像去年夏天那样，总也不睡觉，他应该是活不下来了。"薛老师安慰我说："不要紧，护好肠道，护好肠道。"

薛老师，以他专业的知识、耐心的坚持帮助了我的孩子。孩子睡了一个月好觉之后，脸色好转了很多，我想，薛老师得知这消息，会无比欣慰，因为他在这个孩子身上倾注了太多的心血。感谢薛老师对我孩子的耐心陪伴，感谢薛老师对我孩子的救命之恩。薛老师第一次遇到我家孩子这么难治的患者，经过一年多干预，成功走出了第一步，这是了不起的成绩，应该是薛老师为之骄傲的。

我一定会继续跟随薛老师走下去，让孩子的癫痫再得缓解，让这个孩子向前走得更远。小宇的进步让星星桥的老师们十分开心，希望他可以解决困扰多年的难题，茁壮成长！

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