双胞胎自闭症星妈: "如果未来注定辛苦，那童年还是多给孩子点甜吧"

三宝妈，顾名思义是三个宝宝的妈妈。大的轩轩和辕辕是双胞胎早产儿，30周就出生了，比预产期足足早了一个半月，出生时体重只有1250克，浑身紫色，被直接送进了保温箱，呆了40多天，期间有过呼吸暂停，肺炎。上过呼吸机、吸过氧、输过血，一点点用鼻饲管5毫升5毫升的喂奶，直到体重增加到快2000克，才出院回家。回来之后，我们全家都沉浸在一种“捡回两条命”的感叹里，所以对他们的发育进度比较慢的事情一直觉得很正常。轩辕周岁左右会爬，16个月才会走，同时语言发育很慢，一直不肯开口说话。在28个月的时候，我们给轩辕做了发育测评，被诊断为“发育迟缓，疑似自闭症”。小儿子三宝比哥哥们小6岁。在这些年里，三宝妈妈经历过崩溃、绝望、焦虑、欣慰、坚强...... 她说，如今的自己已蜕变成「淡定」，勉强走出了困惑和迷茫。

01用了将近12年时间走出困惑和迷茫

一转眼轩辕已经12岁了，身高体重基本和我一样，算是正经的大小伙子了。经常会有同类家长问我轩辕的现状，为什么分享的不多了？其实是因为大人折腾的少了吧，从行为，到心理，都进入了一个稳定期，学校基本没啥投诉，孩子在家也比较乖，所以不会像他们小的时候总有一大堆的困惑焦虑迷茫，想要去表达，期待有安慰和建议。这两年真的是很平淡的两年，有时候也会想，孩子青春期会不会遇到什么问题？会不会叛逆？会不会在学校遇到霸凌或者无法融入集体，或者初中混完了有什么打算？

但在“但行脚下，莫问前程”的心态下，好多时候也是想想就算了，一天过好一天的日子就好。我一直说父母的情绪稳定是对孩子最大的支持，但这个稳，真的是趟遍荆棘，撞够南墙之后的幡然醒悟。孩子的问题是客观存在的，父母的接受，却是一点点剖出心来摧毁不切实际幻想后的重塑。我觉得自己算是勉强走出来了，但也知道还有无数同样的家长依然在不甘中挣扎。

前段时间一直关注的一个大V，说起上初中的孩子辍学的事情。那个孩子的成长其实我一直都在关注，也很明白他为什么最后会选择这样一套路。ADHD和读写障碍让孩子求学的路一直很坎坷，家长真的是在尽力想办法，转学、补课、高压、安抚……如所有的“学渣”父母一样，不甘心，不相信，不放弃，但孩子却是离学习这条路越来越远，最终选择了辍学。

评论里众说纷纭，总有很多人站在上帝视角跳出来指责父母这里不好那里不对，是家长的某些行为导致了最终这个结果。甚至有人只看了个题目，在完全不了解孩子情况的状态下就言之凿凿的判定：孩子是在家呆的太舒服了，所以才不喜欢学校（看到这句话的时候我想起老郭的一句话：这种人你离远点，雷劈着他的时候会连累到你）。

同样作为这些年在育儿领域写文，研究发展心理学和育儿心经的人，我当然也可以拿着放大镜去看这位家长的行为，努力的找出失误的部分（谁敢说自己在育儿路上从没有失误呢？），这些年她的某些做法我确实也无法认同。但同样作为一个妈妈，作为一个问题儿童的家长，作为可能比ADHD更严重的谱系星娃的监护人，我的良心不允许我那么做。因为至少这位家长，在孩子学习的路上，一直在探索，一直在反思，一直在不停的撞墙不停的崩溃然后擦干眼泪收拾心情再继续努力想办法。作为一个妈妈，她做的不一定全对，但她确实在尽自己的努力在做自己能做到的一切。

02方向不对，努力白费，都说星娃的家长最好骗

也有人会说：方向不对，努力白费。可是如果你有这样的孩子你就会知道，太多的时候我们真的不知道哪个方向是对的，我们只想再试试，多试试，也许会有那么一条路真的能走通，不走怎么知道呢？所以星娃的家长最好骗，哪怕再多的专家说这没用那没用，但哪怕心底有一点希望的火光，也都想去试试。在星娃交流的群里，总有家长在问：最近新出的XX疗法有了解的么？有没有用？针灸有没有用？脑波音乐有没有用？饮食疗法有没有用？甚至是，给孩子改个名字是不是就好了？

早些年我看到这些会特别生气，自闭症孩子的黄金干预期本来就有限，能不能不折腾这些没用的，但现在我渐渐的能体会这样的心情，会耐心的劝说，而不会嘲笑她们的无知，借以衬托自己的理智和博学，因为我也同样走过许多弯路，虽然不是上面说的那些求医问药求神拜佛，但也确实是今天看来对孩子的成长和学习毫无帮助的事情，比如去学珠心算，去报英语课后班……

轩辕的核心问题比较明显的是沟通能力、读写障碍和智力缺陷，我在逐步认清孩子的情况之后其实在学习上开始陆续做减法，现在除了日后生活必须的基础内容之外（比如认字和基础数学），我不再给他们更多的内容。现在学校的课程基本是跟不上了，但同龄人的社交还是很重要，他们在学校和同学相处的也很好，没有出现被排挤的现象，所以我们目前选择的方式是半天上学，半天补课，找了一个他们很喜欢的老师在教认字和简单的阅读理解。

前文说的那个孩子，我觉得他在学校的压力也许是太大了，就是学校已经没有任何让他留恋的地方，或者说能获得的快乐远远抵不过校园环境带给他的伤害，所以才会走上辍学这条路。而我前段时间在跟轩辕商量“半天制”上学的时候，他们表现出的更多是不舍，说明在他们心目中，学校还是有很多让他们愿意身处其中的地方，比如他们最爱的心理课和体育课，跟我说希望周一周三能全天上学，因为这两天有相关的课程，喜欢心理老师，想和同学一起在体育课踢球。那当然没问题，我们也很爽快的同意了，随着孩子越来越大，我们更多的尊重他们的意见和选择，也深知只有在这样的状态下，孩子才能走的更稳更好。

闲下来的时间，多数在玩。前段时间学校测验（他俩不参加考试），老二又过敏，请了几天假，早上在送我上班的时间，老公小哈说他正好这几天休息，要不带孩子来个短途游吧，于是就这么草草的决定了。送完我上班，爷仨直接上了高速，啥啥都没带，真的是一场任性的说走就走的旅行，三天两夜，游乐场科技馆，两个孩子玩的不亦乐乎。家里的其他亲戚很不理解，身边的朋友也有的觉得：“是不是太过溺爱孩子了？别的同学都在埋头苦学，你们说玩就玩去了？”，而我在当时做决定的时候只和小哈说了一句话：“如果未来注定会遇到很多辛苦的话，就让他们的童年多点甜吧。”

对他们来说，钉在书桌前苦学三天，大概也就是多认识六七个字，但出去的这几天，看他们回来兴奋的跟我分享见到的一切，分享旅途的风景，用拙劣的错误百出的字在日记本上写流水账一样的游记，我一点都不觉得我做错了什么。对他们来说，学习这条路注定走不通了，那就努力去多看看这个世界。努力有一个丰富多彩的童年，努力锻炼宽阔的胸怀和强大的内心，让他们在未来不管做什么，遇到什么，不会逃不会怯不会自卑，也许远比筋疲力尽的去追赶永远也追不上的学业要好。各类补习班的宣传单上，最爱写的一句就是：“今天不吃学习的苦，未来就吃生活的苦”，其实苦不苦的，都在于人的内心。

03如何去认知自己面对的一切

我见过一脸欣慰满足的田间农民，也见过抑郁崩溃的办公室白领。人生于世，谁能保证事事尽如人意，能有一个乐观的心态，能踏实努力做好自己的事情，就都很了不起了。不管是星娃还是普娃，这一代的孩子，承受的压力的确都比我们那个年代大的多。卷的话题我们已经说倦了，前段时间闺蜜还在吐槽她那班级第一的孩子，一天天正事不干，不是做手账就是在咕卡，我真的无力吐槽，忽然很感谢自己的父母，记得初中的时候班级也流行好多没用的，什么塑料绳编手链，闪光纸叠星星，爸妈只是饶有兴味的看了一会，就笑呵呵的由我们去了，也没见怎么耽误学习。

给孩子一点空间，一点乐趣，一点理解和宽容，让孩子回忆起童年时，不会都是书山题海和无数的课后班。童年是给心灵充电的最佳时期，让他们多一点甜，之后才有勇气面对残酷的成人世界。

文 | 三宝妈妈

编辑 | 韩大漠