“前 30 天(刚诊断)并不比接下来的几个 30 天更重要!”躺平可以这样理直气壮吗?这段话出自《孤独症孩子希望你知道的十件事》的作者埃伦·诺特波姆。她的两个儿子都是心智障碍者,其中一个有多动症,另一个有孤独症谱系障碍。作为一名语言传播学专家,埃伦·诺特波姆以孤独症儿童的独特视角,为社会描述了如何理解孤独症的思维和处理模式。
她关于孤独症的书和文章传播广泛,激励了上百万的读者,被翻译成至少19种语言。如今的她已经成为了奶奶,在照顾孙子的同时,还在自己的网站上分享自己的育儿经验。曾有一位记者在采访时问她,在诊断最初的 30 天里,父母会经历哪些阶段、恐惧和感受?在最初的 30 天里,他们应该做什么时?
埃伦回答道:“如果父母在最初的 30 天里什么都没做,只是想一想如何适应未来的生活,那这段时间就算没白过!了解孤独症需要一个过程,并不是限时活动。”埃伦·诺特波姆不认为刚被诊断的时候家长应该急于做出选择,甚至不要拘泥于任何时限。健身,健康膳食,限制个人消费或者扔东西可能会有“30天挑战”,在结束挑战时,你要么成功实现目标,要么失败,无论成功还是失败,你都可以不用继续挑战,但养育孤独症儿童的父母别无选择。
除非有外部强加的最后期限,否则你的 30 天可能是 29天,31天,两年,六年,这都无所谓。在她看来,天堂和地狱之间,存在的不仅仅是空间高度的差别,更关键的是态度上的差别。
左为小儿子布莱斯是一位孤独症人士
NO.1躺平可能是必须的
一位教育家不同意这种的看法。他说:“孩子确诊后父母要抓紧时间!父母们需要接受这件事。”可是设立时限真的有助于家长接受现实吗?从来没有孤独症孩子的父母会说,“你说得对!为什么我没有想到要接受这件事?太感谢你了!”。
告诉任何人不去否认这件事几乎是不可能的成功的,反而更可能让事情变得更糟,加剧父母的自卑感,并可能增加他们的防卫心理。任何其他没有同理心的策略也是如此。众所周知,否认可能是经历悲伤或其他情绪转变的必要阶段。在接受孩子有孤独症一事上,很少有人仅仅因为被嘲笑而不再否认这件事。
NO.2负面情绪也有它的价值
父母们无法预料自己会有什么样的情绪,因为他们会经历从未经历过又无可名状的情绪。鼓励父母在育儿中随时迅速“对抗”,“克服”或“摆脱”负面情绪,等于在告诉他们花时间理解复杂的情绪是没有价值的。然而,我们经常是通过体会那些负面情绪才能说出我们的恐惧,从而能够寻求我们需要的资源来解决我们的恐惧。
由于无法应对未来生活的恐惧,广州杨杨妈妈结束了自己的生命
记者问过埃伦,“父母怎么才能真正成功度过最初的30天,而不仅仅是‘熬过’?”埃伦的回答是:为什么你认为“熬过”这前30天不算成功?如果游泳运动员被扔进从未遇到过的水体中会怎样,他们从未感受过该水体的温度、粘度、不透明度和划水时,由于能见度低,她/他不知道距离陆地或底部有多远, 也不了解浮潜在水下的生物,但她/他必须在这种情况下游泳,游泳运动员到达了对岸,但比她/他通常的个人最好成绩要长得多。他/她克服了困难。这怎么不叫成功?这怎么不是勇气、坚韧和耐力上的成就?
NO.3做情绪上的准备
在任意期限内仓促做出的决定通常不合理或不充分。这就是为什么“快速决策”通常是糟糕的决策!
戈娅是一个谱系妈妈作家,目前在大理开办了一家服务成年孤独症人的托养机构,在她的自传式作品《看风的孩子,谢谢你成全了我》中,描述了急于求成的家长的那种精神状态。在机构里焦虑的家长实在太多,每次孩子们在里面训练,家长们在外面等的时候,大家讨论的主题基本都是个大类型:如何能以最快的速度把孩子变正常?
我也曾经讨厌过这样一位妈妈。她总是大声地责骂孩子,她的孩子总是手足无措,情绪问题一大堆,会突然大哭,用头撞墙。而她要求孩子做到的事情,别说是孤独症甚至是普通小孩都很难达到,比如,她强制他一定要集中精神,强制他一定要学会她教的所有知识。可是有一天,我看见有一个人在这个妈妈又大声责骂孩子的时候,温柔地拥抱了她。这个妈妈当时就哽咽了,是那种万千委屈从喉咙滚过的哽咽。她说:“我这些年······他爸爸又不管他······都是我的错······都是我没有教好······”
瞬间我不在讨厌她了,我现在只是心疼,心疼我们所有人。
NO.4做思想上的准备
父母需要在育儿过程中尽可能把重心放在他们想成为什么样的家长和想做什么事情上。在他人看来,看起来父母们可能“什么都没做”,但事实上这需要时间去思考。一个为人熟知的比喻是,抚养一个患有孤独症的孩子是一场马拉松而不是短跑。实际上,我们认为它更像是接力赛,不断更换新队员。但无论是马拉松还是接力赛,都需要一些非常大量的准备,包括调节、研究路线、预测天气状况、在适当的装备和用品。长跑运动员要做的不只是走出门然后开跑。
作为孤独症孩子的父母,我们熟悉过去完成的一个个目标,也知道每个月都会有一个又一个新的里程碑出现,渐渐的我们开始明白每个 30 天都是一次归零重置,让我们有机会去磨练技能,态度和能力,并确保我们的孩子在人生的长跑的每一个阶段都能最好和最顺利地度过。