从美国纪录片看自闭症人士就业——大龄自闭症安置困境有何解？

在自闭症领域，大龄是一个模糊的概念。14岁，16岁，18岁……哪一年是小龄与大龄的分界线，似乎并没有一个明确清晰的定论。我们谈论大龄的时候，往往聚焦的是年龄背后的一种困境：当自闭症孩子成长到一定的年纪，传统的学校教育、主流的侧重于早期干预的康复训练不再能为他提供适当的支持，他接下来的人生该往哪去？这是每个自闭症家庭，或早或晚必须要面对的挑战。

在美国纪录片《Autism：Aging Out》里，将这一从小龄到大龄，从学校到成人世界的过渡时期称为“Aging Out”（大龄化），通常发生在21岁——即学校服务结束的时候。它指出，大龄化的阶段对自闭症家庭来说是一道“悬崖”，因为一旦进入大龄，意味着一个家庭可获得的各项资源都会出现断崖式的下降。相较于资源丰富的小龄，针对大龄的支持资源还相当匮乏。该怎么办？一位妈妈说：“只有两条路，要么自己跳下去，要么被推下去。自己跳下去，你要事先做好准备，背上降落伞，挑好适合降落的地点。不然你就会被推着直直地掉下悬崖。”

1.自闭症的就业可能性：饼干女孩的故事

25岁的Maddie称自己是“饼干女孩”。她在一所中学的自助餐厅当服务员。在就业辅导员（Job Coach）的支持下，Maddie已经在这里稳定就业了一年多。她的主要工作，是把饼干胚从冰箱里拿出来，再把它们放进烤盘里摆好。当她做这一切的时候，她的就业辅导员Corean会在一旁默默地注视她，并适时地给予语言的提醒和指导。

“我要做的事情，Corean会帮我列好清单，让我知道自己每一步该做什么。”Maddie开心地说，“我是一名好员工，因为我能够独立工作。”

工作中的Maddie和就业辅导员Corean

Maddie的开心还来自于，她在工作中收到了来自周围人的正向反馈。当她把烤好的碱水结拿给学生们时，会因对方的笑脸和“谢谢”感到鼓舞；当她顺利无误地完成了自己的任务，会有同事跟她友好地击掌或碰拳。“如果没有就业辅导员和同事们，她不会有现在的成长。”Maddie的妈妈说，“如何成为团队的一员，怎样独立完成任务并向上级反馈，怎样执行领导的指令，这些都是人们在工作中学习和掌握的技能。这样的工作环境是我在家无法为她复制的。”

为了女儿的今天，妈妈大概从十年前就开始做准备，和学校的支持团队沟通Maddie未来的可能性。妈妈先是列举了Maddie的喜好和特质：喜欢排列，喜欢保持忙碌，喜欢走来走去，喜欢一遍一遍地重复同样的事情……然后，她联系到当地一家非营利性社会组织，在专业的就业辅导员带领下，Maddie开始了不同的职业尝试，最后找到了适合她的工作。

相比与其他残障群体，自闭症人士的就业率是最低的。而就业辅导员的加入，肉眼可见地改善了自闭症群体的就业困境。他们不是不能，只是需要帮助。“在给予恰当的资源和支持后，他们也可以创造价值，同时能感受到自己的价值。”Maddie的妈妈说。“地球上的每个人，无论有什么障碍，都想获得价值感以及尊重。我认为工作能让人感受到价值，能让人被看见。我想每个人都渴望被看见吧。”

2.理想的社区生活与漫长的等待名单

35岁的Kellen和许多心智障碍人士一样，过着社区生活。每天早上，他会去当地的日间服务中心参加活动，下午三点结束后，在护理人员陪同下，再在社区活动两三个小时，直到晚上妈妈下班后来接他回家。“他们可能会去商场购物，可能会去公园散步，可能会去博物馆参观。” Kellen的妈妈表示，如果没有这些活动，她无法想象Kellen的生活会是什么样子，全家人的生活又会是什么样。

Kellen在日间服务中心

Kellen患有较为严重的自闭症和多重共患病。他无法工作，也很难独立生活。“但我不认为Kellen有什么问题，自闭症等障碍仅仅意味着他思维方式和普通人有点不一样。他没有错。”妈妈强调，Kellen也应该跟普通人一样应该过社会化的生活，而不只是待在家里。“Kellen每天的活动很多，但它们共同的关键点在于：融入社区。他要学会在社区中生活与发挥作用，社区则学会接受和接纳他。”妈妈说。

像Kellen这样生活在家庭和社区，而不是机构中的残障人士，得益于政府的家庭和社区服务（HCBS）豁免计划。它使符合条件的残障人士可以获得医疗补助提供的家庭和社区支持服务，而不必住进护理机构。这一计划针对的是需要接受长期服务和支持的老年人、肢体障碍人群及心智障碍人群。相比于庞大的需求对象来说，能提供的服务名额是有限的，这导致出现了等待名单（Waiting List）。

“等待名单的存在是因为没有足够的资金。”一家自闭症倡导组织的负责人表示，每年他们要跟成千上万的项目竞争争取有限的政府资金，尽管金额逐年增长，但需要服务的对象也越来越多。自闭症和智力障碍人群需要的都是长期乃至终身的服务与支持，因此资金的增长很难赶上需求的上升。一些人即使符合享受服务的条件，也只能继续等待。

等待名单上的登记人数呈上升趋势

但来之不易的服务资格，有时却会因为一些意外而终止。“如果一名自闭症人士被拘禁超过90天，他就会失去从住宿到医疗的所有豁免计划提供的服务。”一名从事自闭症领域的律师说。根据数据显示，自闭症群体与“刑事司法体系发生交集”的可能性是普通人群的7倍，因为他们的表现往往“不合规范”，这让他们的行为很容易被误解，从而受到指控。

这并不是要为他们开脱，这名律师强调，自闭症并不能成为违法犯罪的借口，但我们需要掌握足够的信息来确保他们不会因为“情绪崩溃、焦虑和刻板的思维”而陷入“走投无路”的境地。

3.自闭症家庭的自救、互助与倡导

拥有一个自闭症孩子，家长多多少少都经历过走投无路的阶段。Jamie是一名自闭症孩子的母亲，也是宾州第一家面向黑人家庭的少数族裔自闭症非营利性组织Autism Urban Connection Inc.的创始人。“我的儿子在确诊为自闭症之前，经历了多次误诊。”Jamie说，“而当我想要向外界寻求支持的时候，我发现找不到情况像我一样的，可以借鉴的人。”

Autism Urban Connection Inc.官网首页的介绍

与白人相比，黑人自闭症儿童得到诊断的年龄平均要晚3-5年，同时，他们被误诊（如行为障碍）的概率是同龄人的5倍。这意味着他们更难在有限的资源中获得及时有效的支持。“所以我成了我们这群人中第一个跳悬崖的人。我建立支持小组，不想让其他类似的家庭再踩自己踩过的坑。”Jamie说。如今，她和团队将大约1500个自闭症家庭联系在一起，提供必要的资源、经济援助，组织社会活动和交流分享的网络，力图“打破障碍，缩小作为最边缘化社区的差距”。

他们工作的重点，是要教会一个自闭症家庭如何“自救”。这包括为自闭症家庭成员提供长达6周的以应用行为分析为主的培训。Jamie说：“自闭症不会‘歧视’，它可能发生在每个族群的每个人身上，所以这是每个人的斗争，也是每个人的问题。”另一位35岁自闭症青年的父亲Chris，在2018年创办了“Autism Runs”团队，旨在通过跑步为自闭症群体筹集资金，提高公众对自闭症的认识。团队里都是参加过多次马拉松比赛的专业跑者，除了他的自闭症儿子Timmy。

“我一开始是为了Timmy而跑的。”Chris说，“后来我想，Timmy是不是也能参与进来呢？于是我的方向就从为Timmy而跑，变成了和Timmy一起跑。”他也惊喜地发现，Timmy是喜欢跑步的，奔跑时的他是快乐的。他一边跑一边问Timmy：“谁是最好的跑者？”Timmy会轻快地回答：“是我，Timmy。”每当Timmy跑向终点，团队里的伙伴们都会大声为他加油鼓劲，再等他跑完后击掌拥抱。Chris说，Timmy从小就成长在有爱的环境中，所以他并不怎么担心儿子以后“会隔绝在社会之外”。

“每个人都有价值，他的生命也有无限的可能性。”Chris想起以前有人问他，你是否觉得因为有Timmy这样的孩子，让自己错过了生命中的一些事情？他没有犹豫地反问道，那你是否会因为没有Timmy这样的孩子，而错过生命中的一些体验？“他让我成为了更好的父亲，他让我拥有了更好的家庭和生活。”Chirs动情地说，“可能也让我变成了一个更好的人。”

所以，自闭症家长在不得不面对由小龄“跌入”大龄这道悬崖的时候，不要被推下去，要做提前有准备、主动跳下去的人。选择降落的地点——根据孩子的喜好和能力探索适合他的安置及生活方式；背好降落伞——从争取各种可能的资源、通过家长组织自救与互助到为提高自闭症意识做倡导。每一分努力，都会在下落的过程中形成缓冲，以最终稳稳地落在地面上。