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孩子确诊后,相信很多家长都会寻找各种资源学习,而社群就是其中的一种。
在“大米和小米”的一个家长交流群里,一位谱系家长@1212湖南泽宇爷爷相当活跃积极,经常与群内的家长交流干预经验,为大家指点迷津。
前些天,“大米和小米”在该群组织了一场线上家长分享会,主角正是这位乐观开朗的泽宇爷爷。
在将近2个小时的分享中,泽宇爷爷总结的11条训练经验以及与孙子泽宇的故事让群内家长为之动容和感到佩服。
据了解,在泽宇确诊自闭症后的4年时间里,都是爷爷奶奶在照顾和训练。
如今,6岁半的孙子泽宇的认知理解能力已经趋同于普通孩子!
在今年湖南省自闭症儿童学龄前融合教育高级探讨会上,泽宇爷爷曾含泪说:“我愿用余生训练培养自闭症孙子到终老。”
带着这份感动,我们采访了泽宇爷爷,听他述说对自闭症孙子泽宇的爱与守护——
我愿用余生训练培养孙子到终老
口述l 泽宇爷爷
1
旅游归来,孙子不理不睬
一纸诊断书,全家人都蒙圈了
2012年临近结束时,我们家添了一位新成员——泽宇,我的孙子。
作为湖南娄底市的一户普通人家,我只希望他平平安安、健健康康,不求什么大富大贵、才华横溢。
泽宇刚出生那会儿,我55岁,仍在娄底市双峰县水利局上班,妻子已经退休。考虑到儿子儿媳的工作要紧,我们夫妇俩也还年轻,妻子和我便接下了带孙子的大任。
泽宇2岁时,一些奇怪的表现开始慢慢显露——
他从来不主动说话,只会鹦鹉学语,而且只能说两个字。我们喊他也没啥反应,好像我们大人都不存在一样。大小便时,他从来不作声,都拉在尿裤里。闹情绪的时候,还会打圈圈、敲自己的头……
对于泽宇的这些苗头,我们都没放在心上。因为老家这边很多小孩子说话都比较晚,有7、8岁开始说话的,也有12岁才开始说话的。
直到2015年3月,我们夫妇俩到海南旅游了4天,回到家里后我们就纳闷了。
按理说,泽宇从出生就由他奶奶带着,应该会对奶奶有所依恋吧。
但旅游归来的我们,仍然得不到泽宇的一点儿关注,对我们不理不睬,说话也充耳不闻。
“泽宇是不是有点问题啊?”从事幼师工作的儿媳在这时提出带泽宇到医院检查。怀着忐忑的心情,我们全家马上带着泽宇前往湖南省儿童医院。
经过一系列的检查和评估,最终,一张“疑似自闭症”的诊断书交到我们手里。
全家人都蒙圈了,我们根本不知道自闭症是什么。当时,只记得医生建议我们带孩子去做干预训练。
2
生怕爱孙一辈子无望
妻子曾想在广州珠江桥上寻短
回到家中,我们赶紧上网查资料。一查,全家人都崩溃了,妻子更是整日流泪。
北京、青岛、广州……我在网上咨询和对比好几个城市的儿童干预训练机构,最终选择去往广州。
泽宇确诊自闭症的第3个月,我向单位请了长假,在广州租了房,与妻子一同陪着爱孙开始一场磨难之旅。儿子儿媳则留在湖南老家工作挣钱,偶尔前来探望我们。
机构里的孩子很多都不说话,行为还有些怪异。从未接触过自闭症孩子的妻子心里有些承受不了,情绪很不稳定。
一天晚上,我们带着泽宇到珠江桥上游玩。回到出租屋时,她说:“刚刚真想从那桥上跳下去了,可是看到咱们家小宇子这么可怜,我又狠不下心。”
作为泽宇的爷爷,我也时常独自流泪。但在妻子面前,我要保持自己的理性,鼓励她要有信心。
“生活本来就是这样,有条件好的,有条件差的,有平平安安的,有历经磨难的。但不管怎样,我们都无法从头选择,既然困境来了,我们就要学会面对,坚强地过下去。”这番话不知道是否给当时的她带来一些勇气。
尽管文化水平不太高,但妻子为了泽宇下了不少功夫。
她用本子把泽宇每天的生活学习情况记录下来,细致到泽宇上厕所的时间规律、感兴趣和不感兴趣的事物、做了哪些训练、有了哪些进步、还有哪些欠缺……
泽宇上课时,她也跟着老师学习怎么训练。在广州待了一段时间后,原本只会说地方方言的她,还学会了说普通话。
她的努力让我意识到,与其把希望全部寄托在机构老师身上,不如自己多学习干预知识,毕竟长久陪伴在孩子身边的是我们家长,最了解孩子的人也是我们家长。
3
“爷爷,快来咯!”
那是孙子第一次主动喊我爷爷
走丢,是我们两个年过半百的人最担心的问题。带他出门时,假如我们不牢牢牵着他,他就会自己漫无目的地跑掉。
“爷爷,我要到那边玩!”“奶奶,我要到对面去!”这些话,泽宇都不会说。
“他的认知理解能力还很不到位,所以跟你们还没有语言信息的沟通和交流。”机构老师说这个只能慢慢训练。
但我们夫妇俩很着急,万一把孙子搞丢了怎么办?我们开始自己琢磨法子。
在机构训练时,泽宇爷爷抓拍泽宇的一张笑脸。
每天机构下课后,我们争取在傍晚六点把晚饭给解决,接着就带泽宇去逛超市,教他辨认牙膏、牙刷、杯子、蔬菜、水果......
为了避免他乱跑,我们一人前一人后,把他夹在中间。
妻子牵着他走在前头,我走在他们俩的后面。接着,我会逐渐放慢脚步,和他们拉开距离。当我拉开距离时,妻子也同时把手松开。如果他往前跑,妻子就往前追,如果他往后跑,我就在后面逮住他。
平时牵着他走路时,我也会给他发出这样的指令:“一二一,齐步走。一二一,立正。”让他理解“立正”就是“停”的意思。
使用这种模式大概训练了16天后,泽宇不再乱跑,还懂得了拉住妻子的衣袖走路。而我,依然坚持走在他们的后面。
一次,在进地铁前,泽宇突然回头向我招手说:“爷爷,快来咯!”那是他第一次主动喊我爷爷。哎呦喂,这小家伙终于开窍了!当时可把我给高兴坏了!
4
一年多的在外训练
孙子的进步给了我们莫大的信心
机构训练之余,我们不敢浪费泽宇生活中的点滴时间,把干预训练注入了他生活中的每时每刻。
在广州,有很多公共规则需要遵守。公交投零钱、地铁刷卡、过马路走斑马线......我和妻子都先给泽宇一个示范,再告诉泽宇具体怎么操作。
泽宇也不晓得如厕,印象特别深刻的还是第一次教他“拉粑粑”的时候,那是一次两人在厕所开怀大笑的经历。
由于出租屋的厕所是蹲厕,所以我先在旁边给他示范“蹲”这个动作,教他蹲下去。但泽宇蹲下去时又总是踮着脚,导致下肢没法用力。
我思索了一下,便找来了一桶水,放在他跟前,让他扶着这桶水,再告诉他要用力。哎?没过一会儿,他就成功地自己拉了粑粑。
拉完后,他翘着屁股好奇地看着那粑粑。瞧他那可爱的样子,我笑着说:“哎呀,臭死啦!臭粑粑!”
他就觉得很好笑,跟着我说:“臭粑粑!哈哈!”后来,泽宇慢慢地懂得自己说”拉臭臭“、”尿尿”,如厕问题也基本解决了。我也发现,泽宇如果感到有趣的话,就学得比较快。
从2015年5月到次年的7月份,除了春节回了一趟湖南老家过年,我们夫妇一直陪着泽宇在广州训练,我也提前退了休。
一年多的训练,我们一共花了将近15万,也造成了家庭经济负担。
最终,我们决定回湖南老家申请政府免费康复指标,在政府指定的娄底娄底泓和儿童康复中心接受免费干预训练。
离开广州之前,我们找到了邹小兵教授的专家团队对泽宇当时的情况进行了评估。
“你们爷爷奶奶不错,孩子的认知理解能力已经趋同于普通小孩了。“这个答复给了我们莫大的信心和鼓励。
2016年7月23日早上9点,爷爷奶奶带着泽宇启程回家。
5
即使儿子儿媳离了婚
我也愿意把孙子当儿子养
回到娄底训练不久,在泽宇4岁生日后的第一个星期,儿子儿媳由于观念不合等原因离了婚。
年幼的孙子可能晓得谁是爸爸、谁是妈妈,但不晓得爸爸妈妈已经分开了。
对于我们二老来说,泽宇更像儿子,是我们一手带大的小崽子。我一直把泽宇当成普通孩子培养,也从不隐瞒他是一个自闭症孩子。
得益于机构的衔接、幼儿园老师的理解,泽宇在2017年9月顺利进入了一所普通幼儿园就读,开始了“半天机构半天幼儿园”的学习训练模式。
上了幼儿园后,我们发现泽宇的记忆力特别好,能记下老师每周布置的10个生字。
每次我开摩托车带他出去兜风,顺便带他记一下门店招牌,比如“星期六酒店“、”娄星广场“、”步步高超市”……他都能记住。
但我们也担心他只会机械地记忆,为了帮助他理解,我们除了教他一笔一划地写,也把字词融入了日常的互动交流中。
今年,6岁半的泽宇已经会读会写两百多个生字了。
我们也抓住他这一点长处,教他记数字、认金钱、记电话号码、认交通标志……
前年,我们全家第一次带他去张家界旅游。没想到,到了一个新的环境,他的主动性语言就会增多,会说:“爷爷,我们到哪里去?“还能和我们进行一问一答的交流。
所以,我们定下了一年两次外出旅游的计划。希望能借旅游的机会,激发他更多的主动性语言,习得更多的社会规范。
去年6月,一家人带着泽宇到西藏拉萨旅游
也许,在很多自闭症孩子的年轻父母眼里,我们这对爷爷奶奶真了不起,为孙子付出了这么多。
但对于我们家泽宇来说,我和老伴都已经老了,我今年62岁,我还能陪伴他多少年呢……
编者后记:
与泽宇爷爷交谈过程中,编辑发现,他把与泽宇相关的重要日期都记得非常清楚,包括出生、确诊、开始干预、父母离婚、入读幼儿园……
谈及孙子的未来,他表示自己非常有信心帮助泽宇学会生活自理、早日融入社会。目前最大的顾虑,还是希望儿子能考虑再组建一个家庭,有一个完整的家。
在训练孙子的4年时间里,泽宇爷爷做了很多记录和总结,他希望把成功的经验分享给每一位谱系家长。

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