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我认为我的孩子已经成功了!”

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摘   要:什么是自闭症治疗“成功”的标志?上周,“大米和小米”针对这个话题面向家长、老师展开了调查问卷,200多人参与了问卷,结果显示如下:这些家长和老师为何会做出这样的选择?“大米和小米”选取了一些家长在问卷中写下的观点,看看是否也说出了你的心声!1 孩子完全康复成普通人 2.99%支持 @佚名 人是社会性动物,必须像普通人一样才称得上成功。@黄*运 自闭症是什么,这是专家说了算。但治疗成功标志应该是正常化、不类别、不受鄙
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什么是自闭症治疗“成功”的标志?

上周,“大米和小米”针对这个话题面向家长、老师展开了调查问卷,200多人参与了问卷,结果显示如下:

这些家长和老师为何会做出这样的选择?“大米和小米”选取了一些家长在问卷中写下的观点,看看是否也说出了你的心声!


1 孩子完全康复成普通人

 2.99%支持 


@佚名  

人是社会性动物,必须像普通人一样才称得上成功。


@黄*运  

自闭症是什么,这是专家说了算。但治疗成功标志应该是正常化、不类别、不受鄙视……



2  孩子达到最佳结果,能融入主流社会,并过上普通人的生活,正常上学、就业、成家

 70.09%支持 


@佚名  

希望能加大对自闭症的宣传,不要让人一听自闭症以为是疯子,那样我们好心痛


@135****7631

我问一句,什么叫普通人


@ 136****3212  

成功就是不“自闭”


@陈女士

我的孩子是高功能,经过小时候四年艰苦的康复,目前已在学前班成功潜伏,老师都没看出异常。希望孩子下半年入学还能继续潜伏,我相信最佳结果是有可能发生的,并尽量努力。


@ 廖*

不必要求太高,普通人也有平淡平庸,只要能融入社会,有朋友两个那就是好事,我自己朋友都不多


@ *小倩

普通人也有各种行为问题,情绪问题,我们只需教会孩子如何像正常人一样面对问题,处理问题即可,没必要追求医学上的“痊愈”,只要能跟普通人交流,完美融入到大社会中去就可以了


@ 王*娜

人是社会性的,自闭症孩子最终目标需要走入社会,能发挥自己的社会价值,这不仅需要这些孩子们努力“融入”这个社会,也需要社会,需要我们给予他们一定的支持,包容和理解。所以,我心中自闭症孩子干预的“成功”,不仅是他们的“成功”,也是这个社会的“成功”。


@ 佚名  

能懂得人类社会的规则,才是最重要的。


@佚名

自闭症最大的问题就是无法融入社会,所以所谓的成功必须是类似普通人一样参与到社会中,哪怕只是工厂刻板生产线上的一员。


@ *敏 

我女儿快7岁了,是一个爱漂亮爱笑的女孩,她小时候跟着外婆长大,前年我们才发现她的异常,幸运的是她的症状是轻度的,对于我们这样的工薪阶层来说,无力一直支撑她去机构干预训练,最大的愿望是她能恢复到普通人的生活,上学,玩耍,社交,不要求她要有多么优秀!


@佚名 

正常人也千差万别,在接受范围内的与众不同可视为个体差异,不被孤立和视为异类就好。


@ 王*

每个孩子的情况不一样,但所有的自闭症家长都一样,我死了以后孩子怎么办?如果孩子能正常地与别人沟通,是成功;如果能找个工作,是更大的成功;如果能找到伴侣一起生活,则是终极目标。孩子永远不知道父母有多爱他,在死之前,能看到孩子有着落,是最大的愿望!


@马*芬

作为一个五岁自闭症儿童的家长,我觉得自闭症康复的成功不是非要孩子完全康复成正常的普通人,因为那是不切实际的,也不是说“摘帽”了就可以高枕无忧。我觉得自闭症康复的成功是只要能上完小学毕业,生活会自理,会管理好自己的情绪,不扰人,有一两个真心接纳的好朋友,能自己出门上学逛街买东西,最重要的是能和我们建立起亲情,有一技之长,即使没有高学历,还可以靠自己一技之长养活自己。我的目标就是这些,努力的把我儿子朝这些方向训练。


@佚名

打个比方,在上海,有人喜欢逛街,有人喜欢跟别人说说笑笑,有人喜欢打游戏,有人喜欢弹钢琴,但不会影响别人。我觉得一个谱系人士,只要能跟别人和平相处,不擅长社交没关系,做自己喜欢的事,就挺好的。


3  孩子自己能获得幸福感并对目前的生活状态满意

 10.26%支持 


@程*高

我的孩子在送去大米和小米之前问题行为和情绪比较严重,语言表达基本没有,喜欢哭闹,并且有打头的行为。 

在经过半年的机构训练,现在问题行为基本很少出现,能用语言表达出想要的物件,并且动手能力也好了很多。已经达到了我当初送机构的目的,解决了当初最为头痛的问题行为和情绪问题,对我目前来说这就是“成功”的治疗。

(PS:大米和小米儿童成长中心专为2-8岁的自闭症孩子提供科学专业的疗育服务,两年来,大米和小米已经在深圳、上海、广州、北京开办了5家儿童成长中心,累计服务近千名特殊儿童。有需要报名的家长,和大文妈联系:13544125124。)

 

@王*

虽然我的孩子是高功能,智商110多,但是干预了快3年,我深切意识到情绪和自理依然是干预的目标,有了情绪和自理,才有机会融入社会。至于变成普通人我觉得不大现实,我也见过脱帽的成年人,怎么看都是不一样的。只希望家人或者社会给些支持,带着做一些简单事情(即便我的孩子能力好我也知道融入普通工作和人相处的不现实)

 

@蔡*维

我的孩子属于能力较弱的一类,现在已经4周岁零9个月,自理能力比较差,语言也只勉强可以发有意义的单音。

我们从他1周岁10个月开始干预的,我也一直在想,我们倾尽一生的努力,能让他过上在较少辅助下过得开心、有尊严就已经很好了。

 

@黄*霞

在谱系人群中,像阿斯伯格那样能潜伏在普通人中的毕竟是少数,像天才型的更是凤毛麟角。 

星星孩子重复、刻板,以及不切合社会规则的特质,只能通过干预一点点地改善,但最好的结果也只是无限接近正常孩子。

 比如社交礼仪对于他们来说就是十分高阶的课题,但他们不需要像常人一样去迎逢社会,只要通过不断提高自己的能力,驾驭好自己的小世界,生活自理,正确表达诉求,情绪不极端,就好。


4  孩子自己能获得幸福感并对目前的生活状态满意

 11.97%支持 


@莹子

不平凡的宝宝到了我们家,证明我们和一般的父母肯定有不同之处,以后只希望自己的宝宝开心生活,健康成长。至少他在身体上是健康的,没有病痛的折磨,说明我们还是幸运的,不是吗?


@张女士

只要孩子健康快乐,满意自己的生活状态,那么他的康复就是成功的!毕竟我们做父母的都是普通人,我们也不是个个都幸福,都满意自己生活状态啊!


@空

自闭症儿童的支持不仅是儿童或者家庭或者相关机构的事情,更重要的是建立融合的社会,为有需要的人提供支持系统。从这个角度来说,所谓自闭症儿童治疗“成功”的标志就是这个系统的完善,自闭症儿童才有幸福的可能。


@小茜

期望孩子以后不觉得自己和别人不同,不会因为太过于“个性”而遭受欺凌。自己觉得开心,幸福,足矣。


5  其它

 4.7%回答 


@谢*  

给出选项的答案要么太完美,要么达不到我的标准,对我而言只要能在适当的场合做正确的事,能够生活自理和有一份工作,就是我最希望看到我儿子成年后的样子。


@刘*  

每个人的能力不一样,所能达到的生活水准以及生活的状态也会不一样。自闭症孩子也是如此,有的通过干预可以融入社会,正常上学,有的终其一生也需要有人照顾。所以我觉得孩子的成功应该是基于他自身的能力和特质,能够生活自理,遵守社会规则,情绪平稳,对生活满意,过的快乐舒心的一个状态。


@ 杨** 

在香港澳门台湾这些融合环境相对比较好的地区已经证明,不同程度的自闭症患者在有支持的情况下,都是可以实现基本生活自理,社区融合和就业的。那就说明,自闭症患者只要在康复的路上不走弯路,那么都是可以做到生活自理,社区融合和就业的,只需要根据他们的自闭症的不同程度,给予不同层次的支持即可。


@ 嗓*疼 

以现有的社会宽容度,装作正常还要担惊受怕一辈子,出力不讨好,再说都是第一次做人,不能强求不被伤害,不主动伤人足矣。再者反正也不能理解别人的冷嘲热讽,将计就计就好。至于自我实现,任何人走在这条路上都是幸福的,哪怕生命止于半途,也算是没有遗憾了。


@ 李* 

孩子中度自闭,语言有障碍,学业上有困难,不能在教室内坚持,有时有情绪问题,但愿意帮助家长干活并且很积极。


@ 刘*峰

重度的孩子用尽天力恢复达到的状态也许正是高功能孩子生来具有的能力。

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重庆星星桥健康咨询有限公司
机构简称:星星桥重庆中心
成立时间:2020年06月04日
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陈桂玲
陈桂玲
人物性质:诊治医生
所属单位:海南省人民医院南沙分院(康复医学中心)
人物特长:诊治医生
区     域 :海南海口市
单位性质:公办诊疗医院| 事业单位
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