孤独症流量门户 自闭症机构入驻

今天,郭延庆柯晓燕写出自闭症孩子的干预成功标准!

  • 2020-05-30 15:30:39
  • 郭延庆
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来   源:北京大学精神卫生研究所(海淀区)( 电话:010-62723860 )
作   者:郭延庆
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摘   要:怎样的教育算是成功的教育,怎样的干预算是成功的干预。我常谈人生,却很少甚至回避谈“成功”的人生。在我看来,生命不是产品,不能拿一个标准或者标志来限定。人,是需要教育的,但人绝不是教育的产品。人,如果非要看作一个产品的话,那么,它既不是父母的产品,也不是教育的产品,人只能是他自己的产品。是他靠自身行为求生存、谋发展、趋所欲、避所厌并以此与其周遭环境相互作用的产品。一息尚存,则此产品尚有一息未竟;一念在动,则此产品还有变化可能。教育和介入,只是个体与周遭环境相互作用的一环而已(虽然是至
关键词:孤独症,孤独症谱系,郭延庆,康复训练,应用行为分析,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症治疗,孤独症谱系障碍,柯晓燕,大米和小米,南京脑科医院,北大六院

经过干预介入,不同程度的自闭症儿童成年时的预后存在很大差异。正是因为如此,很多家长在带着孩子进行康复训练的过程里,对孩子的未来也会时常陷入迷茫之中:

到底孩子康复到什么程度才算治疗“成功”了?

昨天,“大米和小米”发布文章《“我认为我的孩子已经成功了!”》,对于调查问卷中给出的四个选项,家长和老师们纷纷写下了自己做出选择的理由,字里行间尽显人生百态。

为了给家长带来一些方向、建议,“大米和小米”随后联系了中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员 郭延庆 教授和南京脑科医院主任医师、博士生导师 柯晓燕 教授。

在他们看来,什么才是自闭症治疗“成功”的标志呢?”


文 / 郭延庆

北大六院副院长

中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员


“大米和小米”向我发来的这一问,恰问到我不常谈甚至回避谈的话题:怎样的教育算是成功的教育,怎样的干预算是成功的干预。

我常谈人生,却很少甚至回避谈“成功”的人生。在我看来,生命不是产品,不能拿一个标准或者标志来限定。

人,是需要教育的,但人绝不是教育的产品。人,如果非要看作一个产品的话,那么,它既不是父母的产品,也不是教育的产品,人只能是他自己的产品。是他靠自身行为求生存、谋发展、趋所欲、避所厌并以此与其周遭环境相互作用的产品。一息尚存,则此产品尚有一息未竟;一念在动,则此产品还有变化可能。

教育和介入,只是个体与周遭环境相互作用的一环而已(虽然是至关重要的一环)。而他的行为,就是要看他能做什么?做了什么?要做什么?把能做的(已能和可能)都变成要做的,把要做的都变成做了的,这个产品就算成功了,但人生不到最后一息,你又怎知他之可能做什么和要做什么?!所以,我一般只谈人生之体验,很少或者回避谈人生(或教育)之“成功”。

但是,当我看到绝大多数的家长,还是把教育和介入的成功,限定在一个人为的、以比较他人的社会标准为参照或建立在一个无法定义的某种状态之上时,我认为,这样的认识,要么会“瘁而已”(身心交疲而无所达)要么会“惰而已”(怠忽而无所终)。

因此,尽管我讨厌所谓“成功”的命题,还是忍不住要发发声,借个人的思考,给大家以不同的视角来看待对孩子的教育和干预介入。

我的思考就是,教育和干预介入,要顺天、尽性、寻安处。


所谓顺天,

就是知止、知限。

天生万物,各赋其能(已能与可能)。有其能,必有其不能(不可能)。其所不能,是为天定,是为止处和限处。要鹦鹉当居委会主任,让老鼠来管理人类社区,这就是不承认这个止处和限处所带来的笑话效应。

不仅与物对照,人物各有止处和限处,即使人人之间,也是天赋不同,各有止处和限处的。人为干预(教育和介入)要依天之所赋而行,也只能依此而行(不依此而行,虽行却不能成功)。人为干预(教育和介入)不能仅凭个人喜好或者意志强为人行。

依天赋而行,首先依人之天赋而行,要了解人类自己,他的可能与限处;更要依被教育者(孩子)个体的天赋而行,这就要个体地了解其体格、精神和发展潜能。介入之前,了解为先。不敢贸然行,惟惧不知处。用在实践中,就是一切介入干预,都要建立在基线评估的基础之上;建立在对被介入者的了解和把握之上;建立在对未知领域、未知事实、未知信息的敬畏之心之上。建立在基线评估之上,则介入最有可能实现;建立在对被介入者的了解和把握之上,则介入最有可能顺利;建立在对未知领域、未知事实、未知信息的敬畏之心之上,则介入不当的时候最有可能得到及时调整和矫正。

所谓尽性,就是把潜能(可能之能)发展,把已能发挥。以开发潜能为体,以发挥已能为用,用尽用全,就可以说尽性了。但潜能不是无限能,潜之界处要参考上述顺天原则以及操作路径。


 用尽,

就是把一能用至其极。

能跑而求快,能跳而求高,能为厨者不厌精细。当然,快、高、与精细不是与他物比,也不是与他人比,而是和自己比,达到自己所极处。

 用全,就是凡所能必得其用。孤独症谱系障碍并不因为一障碍而失万能。相反,他依然有多能可用。关键是,我们作为教育干预(介入)者,是否开发了这些能,是否引导利用了他的这些能(能听、能读、能写、能说、能自理、能自立、能助人、能工作),是否用全了他所能?!

 尽性,除了在极处和全处用力,更重要的是,如何应情应景地协调其所能,高效地解决生活中的问题。而生活中的问题解决就是生活本身,阅历越多,锻炼越多,则解决问题的能力越强,则其协用其能的能力越强。譬如,肚子饿了,要搞到吃的,就需要协调各种已能,根据其天之所赋以及后天历练学习经验的不同,从察觉饿到寻找可食之材到把这些材料做成可吃之饭菜,其行为有复杂简单之变,其能有高低不同,但其解决之路径和方向一致。无论能之终局是何模样,其练就之过程、之要素都不过如此。所有这些,也是跟自己比,而不是比物,亦不必比人。 


顺天,尽性,

则安处在即。

一切不安之处,盖由“为不顺天”(妄意妄为的介入)、“能不尽性”(潜能不得发,已能不得用)而造成。所以,顺天、尽性的过程,其实就是给不安之心找个安处的过程。心安了,事就不难了!

 说在成功,意仍在人生。不管大家能否领会,领会多少,希望读者都能细细体会一下,即使不为孩子,只考虑自身生活,我想也是会“思”有“得”的。

 并以此篇迎接第十二个“世界提高孤独症意识日”。


 你们的朋友,北大六院郭延庆

2019年3月7日


口述 / 柯晓燕

南京脑科医院主任医师、博士生导师


柯晓燕:在南京脑科医院工作多年,在孤独症谱系障碍、多动、抽动症等儿童精神心理障碍的临床诊治具有丰富的临床经验,尤其专长于孤独症的早期诊断和病理机制的研究

在“大米和小米”做的这个小调查中,“孩子达到最佳结果”这一选项得到最高投票结果是可以理解的,因为家长都希望自己的孩子在方方面面获得最佳结局,这也是很多专业人员共同的愿景和方向。

然而现实生活中,最终能获得最佳结果的孩子是否能达到69.2%,就目前的医疗、康复训练水平和整体现状来看还比较困难。对每个孩子而言,他的最终结局基于很多不同的因素,孩子自身的严重程度,他的年龄,他是否有共患病,他的干预方案,家庭的参与情况等各种方面都在影响着孩子的预后。

 但不可否认的是,自闭症孩子的整体预后状况与十年前相比,已经有了明显的改善。在早期,被诊断出来的绝大多数都是程度较重、年龄较大的孩子,因而自闭症整体的预后情况都比较不乐观,他们绝大多数都难以独立生活,离不开家庭持续的支持和帮助。

 而近十年以来,随着我国和全球医疗诊断水平的不断提高,很多轻型的自闭症孩子都能在早期及时得到干预,预后效果也更加乐观。从目前的情况来看,有将近一半的自闭症孩子能够接近普通群体,虽然这些孩子在适应学校环境方面还面临大量的挑战,但在学校和家长的支持下,也能通过学校环境获得持续的进步。

 我想,这与家长的成长是密不可分的。越来越多的家长有足够的应对孩子方方面面状况的能力,能和老师进行较好的沟通和配合,并且主动解决问题,成为了孩子与学校、社会良好沟通的桥梁。

 那自闭症治疗“成功”的标志是什么呢?在我看来,并没有统一通用的标准。我们的家长应该基于孩子建立一种合理的预期和期待,当我们对孩子的目标越现实,和我们孩子的情况越接近,我们才能越接近“成功”。

即便是我们正常发育的孩子,也会给我们的家长带来各种各样的烦恼,所以期待我们的孩子不给我们制造任何一点麻烦是不切实际的,他们在成长过程中出现的种种问题和现状都需要我们家长去接受、协调和应对。

因此,与其设定一个我们无法达到的目标,不如基于孩子的能力设立一个切实可行的目标。这样我们才能真正做到不怕问题,相信自己有解决问题的能力,做到不逃避,积极面对。

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郭延庆
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