邹小兵： 孤独症是一种严重障碍吗？

长期以来，世界各国似乎都对孤独症存在着这样一种恐惧认识——孤独症是一种永远不能治愈且需要被终生照料的严重障碍，它正在以越来越高的流行率向更多家庭伸出“魔爪”。

 但孤独症真的如我们想象中那么悲观、可怕吗？

 前段时间，中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授为2018年四叶草自闭症家长支持中心年会带去了关于孤独症谱系障碍的新认识。他的分享让家长们看见：随着国内国际对孤独症领域的深入研究，我们已经逐渐认识到，情况并不完全如此……

文 / 邹小兵

中山三院儿童发育行为中心主任

发育障碍领域著名专家

孤独症谱系障碍新认识：

孤独症是一种严重障碍吗？

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影响世界长达75年的

“不可治愈的、严重的”精神障碍论

说起孤独症，大家首先会提及命名孤独症的“第一人”——美国儿童精神科医生、约翰霍普金斯大学的里奥凯纳（Leo Kanner）教授。

Leo Kanner

1943年，凯纳首次报道了孤独症，并将其命名为“早期婴儿孤独症”（Early Infantile Autism）。在他的描述中，孤独症是一种发生在婴幼儿期的、罕见的、不可治疗的、严重的精神障碍。

 20世纪80年代，英国著名精神病学专家劳拉.吴茵（Lorna Wing），同时她也是一名孤独症女孩的母亲，她发现，一位名叫阿斯伯格的奥地利医生在1938-1944年期间也曾报道过一些类似“孤独症”的患者案例，但与之不同的是，这些患者尽管也有社交障碍、刻板行为、兴趣狭隘的特征，但他们的语言能力和智力水平却不一定低下，甚至和常人相当，孩子的预后似乎并不如凯纳报道的那么悲观。

Lorna Wing

 于是，吴茵在阿斯伯格医生报道的案例基础上，提出把这部分的孤独症患者命名为“阿斯伯格综合征”，以区别于凯纳所报道的孤独症。她认为阿斯伯格综合征与孤独症有关系，提出了“孤独症谱系障碍”的概念，“谱系”是指一类疾病或障碍有不同的表现和程度，就像感冒有轻度感冒、中度感冒、重度感冒一样，吴茵认为孤独症也有不同程度之分。

这成为孤独症认识过程中的一个重要转变。

2013年美国精神疾病诊断分类手册第五版（DSM-5）正式接纳了孤独症谱系障碍的定义，纳入包括阿斯伯格综合征和高功能孤独症等轻型病例。这就是说，阿斯伯格综合征也属于孤独症谱系障碍了。

近几年的调查发现，在世界范围内，孤独症谱系障碍发病率的上升主要是由于包括阿斯伯格综合征和高功能孤独症等轻型病例的增加所致。

据美国加利福尼亚州医疗数据统计：1999-2009年间ASD患病人数增长的主要是不存在智力障碍ASD人群，而孤独症合并智力障碍的人数却没有明显变化（ID/MR：智力障碍/精神发育迟缓）。

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来自1925年的不同答案

从上文中，我们重新认识了“孤独症谱系障碍”的概念，但由此提出一个新的问题：

现在被诊断为孤独症谱系障碍的孩子，是否还是如凯纳1943年首先报道的一样，是“发生在婴幼儿时期、不可治愈的、严重的神经发育障碍”吗？

答案显然是不同的！

大约在2015年，又有调查发现，早在1925年，苏联卓越的儿童精神病医生苏克哈力娃（苏娃）就已经用“孤独症”这个名称，系统全面地报道了包括凯纳与阿斯伯格所描述的孤独症或阿斯伯格综合征。

格伦亚 •苏克哈列娃（Grunya Sukhareva）

有证据表明，苏娃、阿斯伯格、凯纳三位医生先后报道的病例从本质上来说，并无明显的区别。而且苏娃的描述与2013年后美国精神疾病诊断分类手册第五版的“谱系障碍”定义十分相似。

非常具有讽刺意义的是，阿斯伯格医生和凯纳医生很有可能知晓苏克哈力娃医生的工作，但也许可能出于个人名誉的原因，也可能是西方资本主义世界对来自社会主义国家苏联的科学研究的偏见，他们可能采取了“视而不见”的态度。

特别需要指出的是，苏娃在那个时代就对孤独症患儿开展了干预教育和训练，并明确指出，这类障碍儿童可以获得良好的改善和预后。这就与1943年“世界第一个报道孤独症”的凯纳医生提出的，并直接影响世界七十五年对孤独症 “不可治愈的严重障碍” 的悲观预后大不相同。

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影响孤独症预后的主要障碍

竟然是 它！

客观地说，迄今为止，孤独症或者孤独症谱系障碍中依然有大约30%的病例属于严重障碍，其中的一部分“症候群性孤独症”由于同时合并其他神经、认知、运动等问题，症状更加严重，治疗或干预效果很差。

但一个不争的事实是，70%的孤独症谱系障碍患儿是轻型病例，通过科学干预，这些患者的未来不会差，其中有一部分患儿可能只是以焦虑、抑郁、强迫等情绪障碍的形式出现在我们面前，部分患者的情绪障碍可能还会比较严重，而这又通常与家庭、学校、社会的不够理解与包容，以及生活环境给予他们的压力过大有关，并非他们注定会如此。

尽管如此，这也与所谓的“严重的、终生不能治愈、需要家庭和社会终生照顾”的残障性疾病就不是同一个层次话题，要知道，中国有超过9000万的正常发育人群会患焦虑、抑郁。这显然有点类似于“重型流感可以死人，轻型流感也会死人”，这个逻辑不合理！

然而，几乎所有被诊断为孤独症谱系障碍的孩子们的家长不是这样认为的，他们都觉得自己的孩子，不管轻重，只要被诊断了孤独症谱系障碍，就是患了“严重的、不可治愈”疾病，“永远不会说话”、“上不了小学、中学、大学”、“长大后不能生活自理”、“孩子没有了未来”、“天塌了”。

在这样一种极度恐惧心理下，家长的心理出现严重扭曲；丧失正常育儿童能力；且别谈塑造孩子的行为，家长自身的行为反而被患儿异常行为所严重扭曲；“病急乱投医，寻求神奇治疗”，甚至不惜倾家荡产；家庭关系破裂；家长自身也常出现严重情绪障碍，近年来孤独症家庭中所发生的各种悲剧就是明证。这无疑是在孤独症医学和教育行业乃至整个社会都需要认真思考和得到特别重视的问题！

客观地说，绝大多数家长有正常的育儿能力，他们完全有能力养育一个正常发育的儿童（NT），只是对于一个患有谱系障碍的孩子来说，正常育儿能力可能是不够的，但如果有平静的心态，家长们完全可以学会科学的养育方法，并保障孩子健康快乐成长，避免长大后出现严重的情绪障碍的发生，尤其是那些被诊断为轻度孤独症谱系障碍的孩子。即使是一些中重度的孤独症谱系障碍儿童，如果得到早期诊断和早期干预，病情也可能得到显著缓解，预后得到明显改善。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心提出的“教育三原则”（点击阅读：《邹小兵专栏⑤｜自闭症的教育三原则》）和结构化社交行为干预模式（BSR模式）（点击阅读：收藏版！《自闭症孩子小明的一天》居家干预全集！）就是这样的一种科学养育方法！

十多年来来，一大批的家长坚持这样的教育理念和干预模式，对孤独症儿童实施以家庭为中心、自然情景下的、必要时辅以机构训练这样的一种适合中国国情的干预方法，孩子不断快乐健康进步成长，走进小学、中学、大学，走进社会，实现了“孤独症特质与教养和教育环境之间稳态平衡”，成为社会合格的、健康的劳动者和创造者。

我们特别期待，这些取得良好预后的孤独症孩子和家长，能够继续积极主动地关心关注孤独症，为整个充满恐惧和不安的孤独症朋友圈带来更多的正能量，在欧美国家，就有越来越多的孤独症自倡导者主动站出来发声，并促成将2016年联合国世界提高孤独症意识日主题确定为“包容与神经多样性”。

“包容与神经多样性”

在某种程度可以这样说：主要还不是孤独症的病情因素，而是当前家长对孤独症谱系障碍的过度恐惧可能是影响孤独症预后的主要障碍之一。

而我国现今医疗模式在孤独症治疗中不当的、过多药物器械治疗手段、孤独症科学干预的普及推广不足、教育体系和社会对孤独症谱系障碍科普知识的匮乏，以及由这种匮乏所带来的对孤独症人士的排斥、歧视、孤立、欺凌是这些孩子生存状况不佳的重要影响因素。

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重新思考孤独症

国际孤独症研究会主席巴伦.科恩认为：正常发育人群其实也都或多或少有一些“孤独症特质”。换言之，正常人和孤独症之间的界限或许并没有那么清楚。

 AQ Score：孤独症商   

Percent of subjects： 所占比例

实线：阿斯伯格综合征与高功能孤独症人群（AS/HFA）   虚线：正常人群

 很多有识之士提出，需要对“孤独症是残障还是一种神经多样性”的问题展开深入讨论。随着时代的进步，重新思考孤独症的时代已经来到了，这一思考不仅仅局限于医学和教育学范围，需要上升到人类学、进化学和哲学的高度。

DSM-5可能存在严重缺陷，因为孤独症并非一定必须在婴幼儿时期起病，越来越多医生现在开始关注成年起病的孤独症（尽管他们可能在童年时期有一定特质，但并没有表现出功能障碍，在成年后才出现功能障碍）；

需要重新研究孤独症男女性别差异，即差异也许没有那么大，因为有越来越多的女性孤独症人士似乎痛苦地“隐藏”于我们所谓正常的NT圈中；

多数孤独症，尤其是轻型孤独症也许不能从单基因研究中找到更多发现，多基因遗传因素应该受到高度重视；

既然是多基因遗传，那么环境因素必然发挥更加重要的作用，尤其是教育因素。我们旗帜鲜明地反对“冰箱母亲”学说，但不妨碍我们提出孤独症是一类带着明确遗传易感性个体与不充分（相对于NT教育者来说是正常的、充分的）的环境教育因素以及社会不足够（相对于NT来说，这也可能是足够的）的包容与接纳的相互作用导致的稳态失衡的结果；

我们还需要继续从孤独症定义、发病率、致病机制、临床诊断与治疗、科学干预、预后、教育、融合教育等领域重新思考并开展符合新思考的基础和临床研究，杜绝孤独症的出生研究也许既不现实也不符合伦理，通过研究，最终消除和治愈孤独症的想法应该让位于各种不同认知和行为方式的人群可以互相包容、互相促进、扬长克短，最终达成和谐共存的理念。

孤独症到底还有多少未解之谜？我们亟待努力！