“您儿子是孤独症谱系障碍吗?”
这个问题对我来说还是有点震惊。
儿子和我刚走进不久前线上报名的密集行为干预体验课程!
在三周前,我们全家人得到了儿子的诊断——孤独症谱系障碍。在得到儿子的诊断后,我跟老公经历了极度痛苦的三周,心中充满了绝望和悔恨的情绪,互相埋怨、自我懊悔(一直以为是自己在怀孕期间心情抑郁导致孩子出现这个问题)。除了亲密的朋友和家人外,我们没有与其他人分享过这个消息。这也是我们第一次尝试去参加为像我儿子这样的孩子们开设的课程,而我真的还没有准备好和一个陌生人,一个陌生的妈妈谈论这个问题。
“是的”,我回答,试图保持简短的谈话。
“嗨,那边是我儿子,我是可可妈妈。您儿子几岁了?您住附近吗?您家孩子什么时候被诊断了呢?”
我真的不想回答她,我们不一样
我真的不想回答她。一连串的对我来说是隐私的问题向我袭来!
我甚至不确定我们是否适合这个课堂,也开始怀疑我们是否适合这个地方!
我想做的就是注意儿子,看看他对这个课堂的反应如何,跟老师的互动如何,我的眼睛一直追在他身上!
紧接着,我看着其他进来的孩子,三个小男孩和一个女孩。一个小男孩在哭闹,另一个在不停转圈,还有一个在教室朝着不同方向奔跑。
我心想我儿子不是那样的,我的第一直觉是我们走错了地方。这不是我儿子的表现。我们不一样!
瞬间眼泪涌进了我的眼眶
后来,我隔着家长等候区的玻璃继续看着我儿子,当所有孩子在进行集体活动穿山洞时,我清楚看到他紧紧抓住他的一对一老师的手,他尝试逃跑,挣扎着不想跟其他孩子一起在老师的引导下进入“山洞”。但是当老师试图引导跟他讲话时,他不会看着老师的眼睛。
他对教室的海洋球池很关注,以致于他无法转移到其他事情上。当他在球池里面不停上下跳动时,我听见他含糊不清地说话,当教室环境中的其他孩子的声音过高时,我看到了他脸上出现了恐惧的表情。
瞬间眼泪涌进了我的眼眶。我开始意识到我们确实是属于这里。
这对他来说是合适的地方,一个安全的地方,让他可以在理解他特殊需求的环境中,在专业老师的一对一支持下进行社交以及运动。
我们下周见?那当然!
长期以来,由于儿子的行为,我们回避了“常规”的体育课、音乐课和游戏小组。当我们进来时,这里没有人给我那种常见的不赞成的表情,天天也开始表现出“不正常”的行为。
我深吸了一口气,转向那位母亲说:“您好!我儿子天天是几周前被诊断出疑似孤独症谱系障碍!其实我在孩子的幼儿园见过您,您在这里上课多久了?”
我用尽了所有我曾经一直想回避的信息去进行这段对话,但说出来原来也是一种解脱!那位开朗的妈妈在向我伸出手——可能我们都是一样每天都是在挣扎。我可以感受到“可以理解”的群体欢迎。
体验课程结束后,天天将自己沉浸在海洋球里,没人会觉得“不正常”。当我们要离开时,天天情绪出现了崩溃。我感受到了在这的父母和老师们对我们所表现的理解态度。——这些都是很多孩子的父母,接下来我相信他们可能会共享我每天可能面临的日常困难。我开始跟自己说,这可能是目前适合我们的地方!
那位母亲问:我们下周见?
那当然,我回答!
——天天妈妈【天天(化名)、四岁、孤独症谱系障碍】
为什么家长有时会在意一个小小的称呼?
很多家长,尤其是对刚接受孩子诊断的家长,无论是“孤独症谱系障碍”、“自闭症”、又或是“星星的孩子”,哪种叫法其实都很难接受,也很难敞开心怀与别人交谈!
难以接受的不仅仅是对孩子标签化的称呼,更怕是这样的标签会伴随孩子的一生!
对孩子下一个诊断,打上一个标签,很快,三分钟!可能需要父母或者整个家庭用半年、几年、或者更长的时间来接受!
对于“自闭症”“孤独症”“孤独症谱系障碍”“谱系孩子”“星星的孩子”“特殊需要的孩子”等,你更介意别人对孩子的称呼是哪种呢?
而对于哪些称呼,你认为是不符合孩子的实际情况?
你现在能做到与其他家长敞开心怀,谈论自己的孩子吗?