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【自闭症电影】22分钟的录像,还原无数自闭症家庭的真实境地!

来   源:上海五彩鹿(杨浦区)( 电话:17181013452 )
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摘   要:嘉忆(谐音)和其他同龄的孩子一样,喜欢玩水,喜欢滑轮车。开心时会毫不掩饰地将情绪洋溢在脸上。但深入到她的生活以后就会发现,这个已经8岁的孩子还不能正确回答出1+1等于几。无法辨识颜色,常常自言自语;总是重复做一件事……因为嘉忆是一个中度自闭症孩子。嘉忆4岁半时才来到深圳爸爸妈妈的身边,之前都是和老家的爷爷奶奶生活在一起。嘉忆妈妈回忆道,刚来到深圳的嘉忆常常撕心裂肺地哭闹,怎么哄都哄不好,但一想到婆婆说过嘉忆爸爸小时候也常哭闹,便不以为然。5岁时在幼儿园里被老
关键词:自闭,自闭症,自闭症干预,自闭症公益,自闭症孩子,自闭症机构,自闭症家长,大米和小米

前言:

前段时间,“大米和小米”编辑部收到了一份特别的投稿——

来自深圳国际交流学院TEENS童莘慈善社团的一名高中生韩萃渊,向“大米和小米”发来一封邮件,里面包含一个20分钟左右的视频和数千字的文字内容,记录着一个自闭症女孩的日常,以及她生活的如万千自闭症家庭一样的境况。

有时我们常感叹,社会缺乏对自闭症以及其他特殊群体的理解和帮助,阳光撒不到的角落比比皆是,但在我们还没有来得及注意到的地方,已经有人默默举着火把在前行。

与纪录片主人公和韩萃渊取得联系过后,“大米和小米”看到了这群高中生志愿者们和自闭症家庭之间极为普通却又直击人心的羁绊。


01

逃避现实想过自杀

却又不得不咬牙前行


嘉忆(谐音)和其他同龄的孩子一样,喜欢玩水,喜欢滑轮车。

开心时会毫不掩饰地将情绪洋溢在脸上。

但深入到她的生活以后就会发现,这个已经8岁的孩子还不能正确回答出1+1等于几。

无法辨识颜色,常常自言自语;总是重复做一件事……因为嘉忆是一个中度自闭症孩子。

嘉忆4岁半时才来到深圳爸爸妈妈的身边,之前都是和老家的爷爷奶奶生活在一起。

嘉忆妈妈回忆道,刚来到深圳的嘉忆常常撕心裂肺地哭闹,怎么哄都哄不好,但一想到婆婆说过嘉忆爸爸小时候也常哭闹,便不以为然。

5岁时在幼儿园里被老师反馈不合群,鞋子老穿反,经常自己一个人玩。

最终在儿童医院确诊为自闭症时,嘉忆已经将近6岁了,与自闭症的黄金干预期失之交臂。

但这并没有让嘉忆妈妈对干预有任何迟疑,顶着家庭的经济压力辞了职。

怕老人家会多虑,她向嘉忆的爷爷奶奶隐瞒了情况,由嘉忆爸爸负责家庭收入,她一个人担起了照顾孩子的任务,抓紧时间去机构排学位。

周一到周五,嘉忆妈妈早上五点半起床给老公和孩子们做早饭,准备好嘉忆中午要在机构吃的午餐便当。

经过干预,嘉忆能够在大人的督促下做一些简单的家务活,摘菜、叠衣服、叠被子,会用简单的句子表达自己的需求,似乎一切都在向好的方向发展,但偶尔,嘉忆妈妈仍会感到力不从心。

尤其是当嘉忆和妹妹都在哭闹不停时,日积月累的操劳和束手无策的崩溃将这个女人折磨得溃不成军,她本想带着嘉忆走上天台一死了之。

踟蹰之间,却又想到了年幼的小女儿,还未尽孝的父母,以及无辜的嘉忆,痛哭过后她不得不咬着牙继续前进。


02

在高中生的镜头下

见证了她走出死胡同的第一步


嘉忆妈妈曾经害怕被别人知道嘉忆是自闭症,因此面对他人产生的质疑她只能选择搪塞隐瞒,但说谎的时间长了,心里也难安,某天终于索性说出来了,却发现并没有得到更坏的结果,反而获得了理解。那时她感觉就像放下了一个很重的担子。

迈出了第一步,就算接下来的路会更崎岖也似乎不那么害怕了。

2016年,嘉忆作为深圳国际交流学院童莘社团一个自闭症公益项目的捐助对象,与韩萃渊等人相识。

而此后社团继续开启的“琉星”公益活动,让这群高中生志愿者和嘉忆一家人关系变得更加亲近和信任。

琉星活动主要是指招募深圳各地的高中生,通过在自闭症干预中心接受一段时间的专业培训过后,分组去到有意愿接受服务的自闭症家庭,志愿者们和孩子进行游戏或者照看,让父母和监护人得以放松的喘息服务。

长期坚持定时家访,随着越来越深入了解自闭症群体,韩萃渊和她的伙伴们也有了新的思考——

学生做志愿服务仅仅是在校内有一定传播,不了解自闭症的人仍占大多数,加之外界对自闭症群体一些曲解的认知(例如很多天才),所以他们决定要给大众呈现出一种更加真实的自闭症家庭现状,以此能为这个群体带来更多的关注和理解。

于是,就有了这样一部纪录片的诞生。

现在的嘉忆尽管还欠缺很多能力,但嘉忆妈妈已经彻底接受了自闭症将伴随女儿一辈子的事实,生活中嘉忆有时候也会带给大人很多小惊喜。

她决定慢慢陪着嘉忆长大,并且用自己能够企及的能力去帮助嘉忆获得他人的认同。

比如参加特殊儿童相关的活动时会带上妹妹一起,让妹妹从小接受姐姐和更多特殊孩子的不一样;

比如坦然地接受这次纪录片的拍摄,面对一群尽管还不那么成熟、专业的高中生,嘉忆妈妈被他们最原始的善良和真诚所动,毫不犹豫地站出来诉说自己家庭的故事。

“我觉得,作为家长,我们应该勇敢地说出来、走出来,因为真的走出来才能找得到未来的路。如果你一直把这件事藏在心里,可能会一直被困在一个死胡同里,找不到出去的路。一切都会好起来的,你要相信。”嘉忆妈妈说道。

无论是志愿者,还是其他人,背后的支持一定能让嘉忆一家人向前走得更稳健。


03

“她看着挺正常的呀”

一名志愿者为曾说出过这句话

而感到懊悔不已


这份短短22分钟的视频,由深圳国际交流学院的张伊辰(Alexa)、吴朦萱(Helen)、韩萃渊(Adelaide)、黄昊(Andrew)4名高中生从2018年年初开始构想,七月正式开拍,八月中旬成片,首次公映是在深圳国际交流学院TBU电视台。

这些学生将自闭症搬上荧幕已经不是头一次,去年他们与某自闭症机构合作拍摄了一部微电影,筹得款项已用于该机构的翻新建设。

而这一次能够更加真实地记录一个自闭症家庭的故事,对身为高中生的他们来说是极为深刻的成长。

想起第一次见到嘉忆自己脱口而出一句“她看着挺正常的呀”,韩萃渊心里懊悔不已,因为在与嘉忆深入接触后她才发现,这句话根本不是安慰,而是轻描淡写地掩埋了这个家庭的付出。

这些年轻的志愿者们,是除了家人以外离自闭症孩子距离最近的人,他们比普通人更能直观看到特殊群体的境况。

每天,有成百上千个“嘉忆”的故事不断出现,他们的身影时而也会穿梭在我们的生活中间。

通过这样一部简单的纪录片,志愿者和自闭症家长所要表达的,不过是——

希望从此以后

有一天你在街上或者地铁公交上

看到一个举止怪异的孩子

你可以选择不理他

但请尽量不要用异样的眼光去看待他

也不要指责他

如果可以的话

请尽可能地去帮助他

这便是对他和他家人最好的尊重和包容

-end-

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来源机构专栏sign up

上海杨浦区五彩鹿自闭症儿童服务中心
机构简称:上海五彩鹿
成立时间:2020年01月03日
区     域 :上海杨浦区
单位性质:民办康复机构 | 残联定点机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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于翔
于翔
人物性质:科研专家
所属单位:北京大学医学部孤独症研究中心
人物特长:科研专家
区     域 :北京海淀区
单位性质:科研学术机构
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