“孩子确诊以后，我和所有亲戚断了联系。”150个家庭坚持的理由

“当我得知孩子是自闭症时，什么可怕的想法都冒出来了。老公握紧我的手的时候，我一下子又有了力量。” 

上周，我们做了一个话题征集：“当孩子确诊为自闭症以后，你的家人做过什么暖心或糟心的事？”

我们收到了150多条家长留言。不同的是，这其中，有愤慨有无奈，也有幸福和温暖。

同样的是，很多家长都提到了两个词，理解、陪伴。

最近我和一个新认识的家长聊天的时候，讲到她心态的转变，她说：“如果没有我老公，我不会是现在的样子。”

孩子刚确诊的时候不到2岁半，她在家哭了3天，反反复复看着孩子的诊断证明，就好像看久了结果就会变一样。

孩子爸爸也一直躲在小阳台吸烟，孩子送去了姥姥家暂时照看。夫妻俩几乎3天3夜没合眼。她以前接触过自闭症孩子，知道这个诊断对整个家庭来说意味着什么。 

“离婚吧，我自己带孩子。”她心一横说出了这句话。 “他什么也没说，就过来抱了我很久，我突然就醒了。他都没放弃，我也不能。” 

他俩都没放弃工作，做好分工，一家三口的日子过得井井有条。 

孩子现在快6岁了，虽然能力还不是很好，但也在一点一点进步。

“有他陪着我俩，每天我都充满希望。”

明知道未来的路难走，但能减少我面对未来恐惧的，有时候就只是“你在我身边”。这就是陪伴的意义。

 但有时候，对于自闭症家庭来说，这样的陪伴，并不简单。

孩子刚确诊的时候才3岁，我觉得天都要塌了，他爸和我大吵了一架，说我带不好孩子，结果孩子病了。我很委屈，孩子确实是我一直在带，虽然我不敢说我是最优秀的母亲，但至少是合格的，我也付出了很多，但他爸不理解。现在孩子6岁了，说难听点儿，就是“丧偶式育儿”，孩子的干预一直都是我在带，爸爸都不怎么理儿子。我知道在外赚钱辛苦，但是如果可以我也想去工作，带孩子不是一个人的事儿。 

我妈妈都快70岁了，身体还算硬朗，从乡下老家来到人生地不熟的大城市，就为了帮我照顾照顾孩子，我很感谢我妈妈，还好有人在身边支持我。我现在就希望孩子能越来越好吧，有个学上。

——@**澍

孩子得了自闭症，婆家人无法理解我在家带娃不上班，觉得我好吃懒做，受尽了婆婆的白眼，她认为我的肚子不会生，一直都在我们的婚姻里做梗，想拆散我们。

最开始，我和老公结婚的时候很穷，后面我们稍微有点积蓄，就在村里建了房子，那时在家里我带孩子，建房子，辛辛苦苦两三年，成为了留守妇女，我把孩子送进了乡村小学，孩子读到小学二年级，因为他还是语言表达有障碍，有些孩子喜欢欺负他，我觉得那个环境对孩子没啥好处，就退学了。

虽然有了这个孩子之后，我们一直没敢要第二个孩子，但也因为这，我婆婆用各种尖酸刻薄的言语来刺激我，后面我决定尝试着再生一个，于是我决定带着孩子一起去我老公上班的那里，可是这个时候我婆婆和公公却反对我们夫妻团聚。我明白他们没指望我生，只希望我们离婚！老公还算是理解我的，这些年如果不是他还算理解，我们肯定早就离婚了，我一直都在耐心的教育孩子，当孩子不能上学了，我就决定送孩子学画画，他喜欢，并且特别能坚持，他现在画的很不错，有很大的进步，比起在学校他快乐了很多，每天我教他文化课，他也很自觉的学习，画画，问他他会答，比起小时候好多了，但他很少说话。 

现在我们有了第二个孩子，是个女儿，是健康的，对于我生命里的这个小生命，我一直认为这是老天爷的恩赐，得之我幸。可我婆家人却不以为然，因为是女儿，婆婆听我老公说是女儿，骂了一句：“她光晓得吃啊！”啪的挂了电话。有时我觉得我真的不想去面对这样的一个人，我快要被她折磨到抑郁。我老公对我不错，可是面对家人给我的折磨他也是拿不出什么话来为我挡挡的。 

——@匿名

我最受不了的就是那些亲戚们的追问！10年的时候，孩子被诊断为自闭症，程度比较严重，即便干预了这么多年，也仅仅能做到自理。曾经想过带孩子上幼儿园，上学，但要不就是学校看孩子有病不接受，要不就是被别的孩子欺负，后来我们就一直没上学。

 家里的亲戚们一直都很“关心”，为什么孩子不上学，我一开始避讳不谈，后来想着都是亲戚，大家应该能理解，也当和大家普及自闭症的知识了，毕竟那会儿公众对自闭症的认知都不高。但是没想到，他们了解了我孩子的情况以后，在背后说三道四，过年家庭聚会上，也一直当着大家的面说我不会生养，不会教育孩子，结果孩子不听话，有毛病。

 一直到现在，我都跟家里那些亲戚们断了联系，他们不了解自闭症，把责任都推给我们妈妈，自闭症明明就是先天的，为什么要对我们这些当妈的这么苛刻？

 我和老公轮番工作，虽然不稳定，但至少还勉强撑得起。我不会放弃的，就算身边的人都不理解我，理解孩子，我还有支持我们娘俩的老公，我相信我们一家一定能好好走下去的！ 

“要不是你握紧我的手，我以为生活会一直这样糟糕。”

——@*凌*

我和老公结婚3年多，才有的孩子。儿子一出生，白白胖胖的，家里人高兴极了。公公，婆婆一直帮忙带，儿子就是他们手心里的宝。孩子1岁的时候，意外怀孕，因为要老大的时候不好怀孕，就没舍得打掉这个孩子，但是对老大的关心就越来越少了，毕竟精力有限。

 老大3岁多的时候，只会说简单的几个字，有时候还会摔倒。去了省儿童医院，医生说孩子是自闭症，当时对这个病不了解。医生给开了还几千块钱的药，以为吃了就好。2个月过去了，孩子还是那样。医生建议去做康复训练，公公自己向单位请假了，跟婆婆两人带着孩子去市里租房子给孩子做训练。让我跟孩子他爸好好上班。我妈妈也从老家来帮我看老二。昂贵的康复费用，让我发愁。婆婆却说，一家人四个人都挣钱，怎么会养不起一个孩子。 

虽然孩子进步像蜗牛一样，家人有时候会因为孩子吵嘴，但我相信，只要一家人在一起，只要一家人一起努力，没有什么困难克服不了，我相信孩子最终会融入社会。

——@匿名

女儿是收养的，一周岁确诊先天性双耳极重度耳聋，佩戴大功率助器，效果太差。三周岁植入人工耳蜗。本来以为孩子听力恢复，恶运结束了，谁知道更大的不幸还在后面。

 一年级下学期孩子8周岁确诊了自闭症，一家人难以接受，不知如何是好，沉浸在痛苦之中。经过一年的康复训练后，也没有明显改善，而且后来情绪问题等问题行为也越来越严重。她爸爸及祖父母决定放弃她，把她送回到她亲生父母身边去。但是经过沟通，她亲生父母并不打算接受她，我知道强行送回去对女儿肯定不好，也不会有好的未来，我坚决不同意他们的决定，最终选择离婚，自己带女儿。 

虽然有时候女儿闹情绪在家里又摔又砸，甚至在大街上乱跑乱爬，追抓行人，让我几近崩溃，我也从未想过放弃她。老父亲已经七十多岁了，为了让我安心照顾女儿，弟弟毫无怨言，独自承担起赡养父亲的责任。

 仔细想想自己这辈子最亏欠的就是生我养我的父母亲。女儿现在12岁了，康复的效果很慢，但我一直想方设法坚持学习各种康复技术和方法，孩子的一点点进步都让我欣喜若狂。我相信阳光总在风雨后，孩子会越来越好的。

——@匿名

在150多条留言中，大家遇到的困难，比我们想象中要多得多。但家长们最终的选择都是一样的：坚持下去。

 “我不在乎是不是所有人都理解我，很多事情我都无法改变，但只要还有一点点的陪伴，这温暖都足够我坚持下去。”

他们说，“一个人处在人生的低谷，很容易独自硬抗，扛不住的时候，也很容易自我放弃。”有人在这样的时刻拉你一把，这是陪伴的意义，更为坚持带来勇气。

 这是一条“少有人走的路”，干预康复之路很难，但你从来就不是孤身一人。在家长们的身后，我们一直都是你坚强的后盾，我们希望用专业科学的干预方法与理念，为更多家长提供支持。

 星光不问赶路人，时光不负有心人。

我们一起努力，相信每一颗星星都会发出自己的光芒。