陪伴是最长情的告白，这句浪漫的话对于特别孩子的家长来说，却是相反的感受，我们期冀孩子和我们小别离，期冀孩子“翅膀硬了”，期冀孩子独立生存发展，小别离才是最长情的告白。
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我们不敢老去、不敢生病，支撑着陪伴孩子一天又一天。我们是不幸的，但是我们处在这个时代中又是幸运的，随着国家和社会越来越关注，网络技术越来越发达，我们可以短时间搜集到很多知识，及时上手干预，少走了很多弯路。
自闭症互助圈的公众号就给与了我们很多相关知识，还有很多有用的干货，真的是特别感谢！
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说起我们家的孩子，两岁半就会读写1-100的数字和26个字母，会认简单的一、二、三、人、口等字。如果不是一纸诊断，我们根本察觉到哪里不对，还会觉得我们生了一个聪慧的宝宝。
那为什么去诊断呢，是因为社交语言不行，不会有那么多为什么，不会和人眼神关注，他只是沉浸在各种符号中，包括各种电子语音、广告语中。
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最初知道这个自闭症的时候，相信很多人都是沮丧绝望，什么情感都有，甚至有的都要抛弃。大家都会去各个机构去跑，然后就会看到机构里面的孩子。我当时是在一个机构看到一个大龄孩子抱着头躲在角落里表情特别痛苦，大声哭，我当时看到也很心痛。
老师告诉我，那个孩子小时候没有很好的干预，所以成为了今天这个样子，而且父母分开了，孩子留给了爷爷奶奶，爷爷奶奶百年以后，父母只能是负担一定的生活费，把他寄宿在这里，所以我们的孩子是幸福的，只要有家长的关心，他绝对不会变成今天的这个样子。
还有些大龄孩子情绪问题严重，会乱吼乱叫，他会有一点不满意的时候就乱撞，好几个保安都按不住。我们不希望自己的孩子是这个样子，所以我们现在的每时每刻都在付出全身心的努力去干预，这个努力在十年以后，几十年以后，一定是会看得到的。从那时开始，我就坚信了自己的决心。
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回家第一时间就是把书柜的书整理了一遍，结果发现两个书柜有一个书柜居然都是现在再也用不到的书，比如考证的学习的深造的，或者上学时候觉得很好的闲书，还有一些名人的，全部扔掉！最后只留下了一些名著，才发现亘古的永远是经典的作品，就觉得有些以前的想法，呵呵，真可笑。
而现在只剩下了一行书是我们自己的，剩下的全是孩子的书和教具。整理书的过程给我感触很深，就突然觉得像生命要终结的时候，你要扔掉你不需要的东西的时候，你会发现哇，百分之八九十的其实都不需要，你需要的就是那些经典的，就是那些可以流传千古的那种。所以就越发觉得孩子其实是最重要的。
当时这个扔书的这个行为，其实也是我自己一个情绪的处理，处理完书以后心情豁然开朗，看着书柜就觉得眼前一片明亮。
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随后家庭做了分工，长辈们基本只管后勤，家里基本是我们三口，可以在初期建立良好的常规，有长辈在，一些练习肯定会有点受阻，会有娇惯因素，孩子不配合。
并且初期大家都着急，同时好多人在发指令，你一言我一句，大人都觉得噪，不知该听谁的，何况是孩子。所以需要指令单一，不要多人同时指挥。
分工的话可以爸爸教大运动，妈妈负责桌面等。总之家人们首先要互相体谅，营造和谐氛围。
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好多家长包括我刚开始会总问，孩子以后可以康复吗，什么时候就能摘帽？很遗憾的是，自闭症是终身的。
但是大的问题症状是可以渐渐消退的，剩下的可能就是有些强迫症了吧，不要太乐观，也不要太悲观。这是马拉松的开始，没有最好，只有更好。
家长真的是要调节好心态。去年一个特别好的同学骤然去世，年底发生的无锡大桥倒塌事故，还有今年年初的疫情，都给我重重地上了一课，其实当时我的脆弱心理还没有缓过来，但这些事情告诉我们灾难无时不刻地都会发生，我们不知道幸福和灾难哪个来的更早，我们与其去抱怨去悲伤，还不如去珍惜现在每一时刻。
如果这些逝者能言语，一定会告诉我珍惜和知足，我们毕竟有生命，有健康，我们应该擦干眼泪赶紧干预训练起来。
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半年下来笔记本写了厚厚的五六本，比上学的时候都努力，但是孩子的进步确实是可以看到的是巨大的。有的家长和我聊，说你怎么这么有动力，孩子半年进步很大。我总是笑着说，我来不及哭，再说也哭也没有用。
于是在疫情期间我也帮老师做了个家长直播，给新入门的家长进行讲解和答疑，介绍了一些自己的方法，疏导了他们的心理。我们现在的家长真的都特别给力，都抱团取暖，互相帮助，不管是什么平台，有什么问题发群里，马上有答疑。
自闭症互助圈等一些优质公众号也是给了我特别多的知识和方法，特别感谢。老师们、社会人士也特别有爱心，国家和社会也越来越关注我们的孩子，孩子们以后会有更好的未来。
去年年底的时候孩子的老师发了一段文字，感触特别深。她说其实事业可能不会像你以前规划的那么完美了，可能你不会拥有更加灿烂辉煌的所谓梦想了，但是现在冷静下来，我们可能会更好的对待家庭生活，陪伴我们的孩子去进步，是不是也拥有了一份独特的收获呢。
其实对于干预的过程，就像我们的一份工作。如果你喜欢做游戏，这个就像通关，要解锁每一关。如果你是一个老师，你的孩子就是你唯一个班上最重要的学生。如果你是一个理科生，像我一样的这种呵呵，是不是也可能增加一些文科生的一些细腻与全面。
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这样想来，其实生活还是有很多的乐趣呢，我们不横向比较，我们就纵向比较，我们就看看孩子跟过去的样子的变化，那真的就是突飞猛进让人欣慰。孩子是持续发展的，不论从生理上还是在咱们的干预下的后天方面。要做的就是尽全力的让他成长的更好一点，更能在社会上能享受到更美好的快乐。
“你的能量超乎你想象”，最初听到觉得这话有些浮夸，而今放到这里感觉很给力，只有父母拼尽全力才不后悔，往前进步能有多远推多远。也最喜欢那首《你笑起来真好看》，每次听都不禁泪流满面，我们这些家长就是变的这么细腻。
“你笑起来真好看，像春天的花一样，把所有的烦恼所有的忧愁，统统都吹散；你笑起来真好看，像夏天的阳光，整个世界全部的时光，美得像画卷”……
加油，加油！
芃妈
2020年4月
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