孤独症患者的明显增加可能并不能反映真正的患病率

 作者 | Peter Hess

编译 | RAY

编译者注：患病率是对一种疾病或障碍在特定人群中在一段时间内的常见程度的估计。计算患病率的方法是，将一个人口中的总病例数或给定时间内的总病例数除以人口中的个体数。

发病率表示在一定期间内，一定人群中某病新发生的病例出现的频率。是反映疾病对人群健康影响和描述疾病分布状态的一项测量指标。发病率=（某时期内某人群中某病新病例人数/同时期内暴露人口数）×K  __RAY

美国自孤独症患病率的最新统计数据显示，患孤独症的儿童数量急剧上升。但专家表示，这些数字不太可能反映出患病率的真正上升。

根据今天发表在《儿科杂志》上的调查结果，美国的孤独症患病率从2009年的1 / 91上升到2017年的1 / 40。研究还显示，这种情况最常见于白人儿童、生活在城市地区的儿童以及那些拥有政府资助保险的儿童。

这一结果是根据美国疾病控制和预防中心(CDC)对88,530名3至17岁儿童的父母进行的电话或面对面访谈得出的，这些父母是美国疾病控制和预防中心全国健康访谈调查的一部分。这一数字高于CDC去年(2018年)报告的1 / 59的患病率;该研究分析了11个州2014年的儿童健康和教育记录——通常被认为比父母调查更可靠。

疾病控制与预防中心的卫生统计学家、首席调查员本杰明·扎博洛特斯基(Benjamin Zablotsky)说，这种增长的相当一部分可能是由于人们对孤独症的认识不断提高，以及识别孤独症儿童的系统得到了改进。

他说，调查中表达和提出有关孤独症的问题的方式——询问父母医疗保健专业人员是否告诉过他们自己的孩子患有孤独症——也可能影响对孤独症患病率的估计。

2011年，疾病控制与预防中心扩大了调查范围，除了“孤独症”之外，还调查了“孤独症谱系障碍”。2014年的问题是关于“孤独症、亚斯伯格症、广泛性发育障碍或孤独症谱系障碍”。那一年的调查还改变了问题的顺序，首先问父母关于孤独症的问题，然后问他们关于发育迟缓的问题——这与之前的调查顺序相反。

也许结果是，调查报告孤独症患病率上升了大约80%。新的调查保持了同样的顺序。

Zablotsky说:“我们明确地承认，这可以解释患病率增加的部分原因，至少在估计中可以看到。”

人口统计部门

这项新的调查发现，从2009年到2017年，发育障碍的患病率增加了10%，主要是由孤独症(增加了122%)、注意力缺陷多动障碍(13%)和智力残疾(26%)引起的。包括听力丧失和癫痫在内的其他发育疾病的患病率下降了13%。

根据家长报告，在9年的研究期间，大约每51名白人儿童中就有1人被诊断出患有孤独症，相比之下，每65名黑人儿童和每75名西班牙裔儿童中就有1人被诊断出患有孤独症。数据还显示，在城市居住的儿童中，每56名就有1名被诊断出患有孤独症，而在农村地区，每64名儿童中就有1名被诊断出患有孤独症。最大的差异与儿童的保险状况有关:大约45个有公共保险的儿童中就有一个被诊断为孤独症，相比之下，69个有私人保险的儿童中就有一个孤独症，104个没有保险的儿童中就有一个孤独症;这可能是因为被诊断为孤独症的儿童有资格获得公共保险的支持。

母亲受教育程度越高，除孤独症和注意力缺陷多动障碍(ADHD)外，其他儿童疾病的患病率越低。威斯康星大学麦迪逊分校(University of Wisconsin-Madison)人口健康科学与儿科学教授莫林•杜尔金(Maureen Durkin)指出，受教育程度越高，对这两种疾病的诊断就越多。杜尔金没有参与这项研究，但他为这项研究写了一篇社论。

“(研究结果)可能表明，母亲受教育程度越高，诊断和治疗孤独症和多动症的机会就越大，”她说，“但我们不能从这篇论文的数据中确定这一点。”

健康不公平现象

一些专家表示，他们担心人们可能认为这些数字反映了患病率的真实增长。

宾夕法尼亚大学(University of Pennsylvania)佩恩心理健康中心(Penn Center for Mental Health)主任戴维·曼德尔(David Mandell)说，研究人员在解释时非常谨慎。“但不幸的是，通常抓住的是标题和摘要，”他说。“我对这项调查最大的担忧是——而且一直是——这不是普遍现象。”

曼德尔说，像这样的调查仍然很重要，因为它们揭示了儿童获得服务方面的差异。他说:“(它们)可以成为一个伟大的工具，来解决我们社会中围绕我们提供的医疗服务的不公平现象。”

孤独症诊断的系统性偏差在此之前已有报道。黑人和西班牙裔儿童比白人儿童更有可能缺乏一致的健康记录，因此被排除在患病率估计之外。黑人儿童在3岁之前被诊断为孤独症的可能性是白人儿童的一半。这项新调查首次纳入了有关家庭社会经济地位的数据。

宾夕法尼亚州立大学(Pennsylvania State University)生物化学和分子生物学副教授Santhosh Girirajan说，儿童获得医疗保健方面的不一致可能解释了这项新研究中孤独症患病率的种族差异。他没有参与这项研究。“我们在对不同种族的儿童进行诊断时，存在很大的偏见。”

Girirajan说，流行病学家应该争取儿科医生、遗传学家和其他卫生保健调查人员的专业知识，以便在孤独症亚型中找出趋势。“只看患病率而不考虑诊断的异质性，我们只观察了一个方面。”

Zablotsky说，他的团队计划定期重新评估调查问题，以提高调查质量，并确保他们准确地捕捉到感兴趣的人群。