为什么父母愿意为孤独症尝试边缘疗法？

作者 | ALIS OPAR     

 编译 | RAY

是什么驱使家长为孩子的孤独症采取了未经证实甚至是危险的替代疗法？

她的女儿艾玛在2004年被诊断患有自闭症时，Ariane Zurcher投身于研究她一无所知的病症。她所读到的一切都表明艾玛的未来是黯淡和绝望的。它让Ariane Zurcher相信艾玛永远不会形成深厚的人际关系，并且可能缺乏同理心。她可能有强迫行为和崩溃或试图伤害自己。她可能永远不会说话或接受如厕的训练，而且，一旦Ariane Zurcher和她的丈夫去世，她可能被迫去收容机构。Ariane Zurcher说，她觉得自己好像“陷入了地狱”。

“我不顾一切地想拯救我的女儿，”Ariane Zurcher说。“我们求助每一个能求助的人，我们尝试了一切。”

她和她的丈夫将艾玛带到神经病学家、胃肠病学家、行为学、言语和职业治疗师、营养学家、自然疗法师、萨满和同性恋者、颅骨治疗师和气功大师。他们尝试了几十种声称能够“治愈”孤独症儿童的治疗方法，包括许多维生素补充剂，局部药膏，限制性饮食，螯合剂，高压氧疗法，脑部扫描，所谓的排毒系统和干细胞疗法。

在她追求某些东西的过程中，Ariane Zurcher并不孤单，这可能会减轻孩子孤独症的症状。根据各种研究，在美国，多达88％的孤独症男孩和女孩接受了一些替代治疗。父母被诱惑的替代疗法所吸引，这些疗法承诺从改善社交互动到恢复言语。但没有科学证据支持这些所谓的好处。很少有这些疗法经过充分的安全性或疗效测试，许多疗法价格昂贵，而且有些非常危险。

“一旦你开始走这条路，就很难停下来，”Ariane Zurcher说。由于每次干预都没有帮助、更不用说“治愈”艾玛，Ariane Zurcher会寻找下一个，每一种新的可能性都会感到充满希望。“这一个神奇的东西的魅力如此强烈，理性思考一再被暂停。”

困境

当谈到的替代干预方案，一个看似无尽的阵列包括饮食，补充剂，高科技疗法和其他选项。这种丰富程度反映了近年来孤独症诊断的巨大飙升以及缺乏良好的治疗选择。

科学家已经发现了关于孤独症发生原因的诱人线索，但这些研究结果并没有转化为药物来治疗这种疾病的关键方面。哥伦比亚大学儿童和青少年精神病学家兼精神病学副教授Jeremy Veenstra-VanderWeele说：“我们没有任何与孤独症谱系障碍发生因素相关的、或者与真正与大脑中发生的该事情有关的治疗方法。”“不存在快速修复方法。”

具有可靠证据基础的治疗清单很短。对幼儿进行的行为干预，通过重复和奖励来教授社交技能，已被证明是有一定的疗效的。治疗费用昂贵，如果保险不能承保，每年最高可达70,000美元，每周需要20小时或更长时间，并且不能帮助所有自闭症儿童。许多人还接受其它诸如言语和Occupational疗法，每年约10,000美元左右。在制药方面，美国食品和药物管理局（FDA）批准了两种药物，利培酮和阿立哌唑，用于治疗孤独症的烦躁不安。这些药物不被批准用于治疗重复行为或社会缺陷，两者都有明显的副作用，包括体重增加，疲劳和焦虑。

鉴于这些选择，父母寻找替代品并不奇怪。他们不必看得太远。互联网搜索引发了各种治疗方法，每一项都伴随着改善或甚至“治愈”的儿童的轶事。专门针对未经证实的干预措施的Facebook团体很多。一般来说，有数十种人致力于替代疗法 ; 其他人专注于特定的治疗，如大麻或精油。在大规模的会议上，卖家会展示他们所谓的“突破性”疗法。

这些未经证实的治疗方法并不便宜，有些是有害的。

✦ 零证据表明螯合疗法（30次大约4,000美元），这种从体内清除重金属和矿物质并且可以帮助患有孤独症的人，是有效的，而这种疗法有心脏衰竭的风险。

✦ 高压氧治疗（80次治疗约10,000美元），其中个人在加压室中吸入纯氧，可以擦伤耳膜并引起鼻窦疼痛和癫痫发作。

✦ 奇迹矿物质溶液（每瓶20美元）是一种化学饮料，当按照指示与其柑橘汁活化剂（每瓶额外20美元）混合时，变成用于漂白纺织品的相同化合物。据加拿大卫生部称，摄入漂白剂（亚氯酸钠）的副作用包括恶心，呕吐和肾功能衰竭。

美国食品和药物管理局警告许多公司，包括那些出售上述治疗方法的公司，如果他们继续提出关于治疗或治疗孤独症的虚假或误导性声明，他们可能会面临法律诉讼。今年5月，LearningRx同意向美国联邦贸易委员会支付20万美元的罚款，用于做出虚假和未经证实的声称，称其“大脑训练”计划（据报道为2,500美元及以上）可以改善孤独症的认知症状。

“这是一个虚假希望的家庭作坊行业，” 费城儿童医院儿科教授，一本关于可疑原因和疗法的《自闭症的假先知》的作者，保罗·奥蒂特说，“对我而言，利用父母迫切希望做任何事来帮助他们的孩子是最低级和令人作呕的骗局。”

对于专家来说，否定伪科学替代品或权衡可能有希望但未经证实治疗的风险可能是天性。对于父母来说，这要复杂得多。

艾玛的旅程

艾玛生于2002年，被许多人喜欢。当她开始说话时，经常会出现一些词汇。“追我”是一个几乎不变的需求。

当艾玛大约两岁半时，这家人去马萨诸塞州科德角度假，并与其他两个有小孩的家庭共度时光。几个星期之前，Zurcher和她的丈夫Richard Long开始注意到艾玛的语言逐渐消失。当这对夫妇看到一群孩子时，Zurcher转向Richard Long，“艾玛最后一次说'追我？'是什么时候，她问道。” 他停了下来，“她最后一次说什么？”

“那是一切都改变的时刻，”Zurcher回忆道。在他们回到纽约市后，艾玛很快被诊断出患有孤独症。Zurcher 不再是一家广告公司的艺术总监，专注于艾玛的全职工作。“你被告知有这个窗口可以帮助你的孩子，而且它正在快速关闭，”她说。“你觉得如果你不急着尝试任何可能有帮助的事情，那你就是疏忽的父母。”

艾玛接受了行为和言语治疗，但似乎都没有帮助。她也患有肠道问题。因此，当她发现故事声称无麸质，无酪蛋白饮食可以显著改善一些孤独症儿童的胃肠道（GI）问题，认知和言语时，Zurcher受到鼓舞。一些家长报告说他们孩子的行为有了显著的改善。

Zurcher 清理了厨房，在柜台上摆放了一长串禁食食品，并将饮食介绍给了艾玛。艾玛几乎拒绝了一切。Zurcher将烘烤至凌晨2点测试新配方，但无济于事。艾玛的目光接触略有改善 --也许。（Zurcher 后来意识到它实际上没有。）但仅仅三个月后，艾玛就失去了“可怕”的重量。因此，Zurcher收回了她所剪掉的一切。现在，艾玛不会碰到她以前喜欢过的许多食物，包括鸡肉，鸡蛋和蔬菜。“我们比饮食前更糟糕，”Zurcher说。但是她在与艾玛的孤独症作斗争中并没有被吓倒：“我认为这是一场战争。”

战争持续了七年。在此期间，艾玛采取了十几种植物提取物来帮助解决肠道问题，没有任何作用。还包括了半年的颅脑治疗，一种旨在缓解头骨和身体其他部位疼痛和压力的按摩形式，也没有作用。承诺通过调节她的“能量流”来治疗艾玛的气功大师是许多未能实现的人之一。当她睡觉时，将排毒垫贴在艾玛的脚上，据说从她的身体吸取毒素，和其它替代法也没有任何区别。没作用。刷牙治疗减少了她对触摸的敏感性，使她疲惫不堪，打乱了她的睡眠。旨在平息她对声音过敏的听觉整合疗法没有帮助或反而伤害。

在Zurcher和Long与布朗克斯阿尔伯特爱因斯坦医学院的专家交谈之前，艾玛经历了一轮螯合，并了解到这种治疗方法很危险。（事实上，据报道，它已经杀死了患有孤独症的孩子。）他们中断了高压氧治疗 ，几次治疗后没有改善 ，将她带到中美洲进行干细胞治疗。在三次旅行并且看不到任何影响之后，与对话的美国专家劝说他们就不要再回来治疗了。专家告诉他们这种方法有多冒险和侵入性，Zurcher说“他们真的要求我们停止。”

这对夫妇并不总是意见一致的。与Long相比，Zurcher更倾向于寻找和尝试治疗，而且他更加怀疑。当她决定在2011年尝试另一种饮食时，他说“我对此并不认可，但我不会阻止你，”她回忆道。

“这么长时间以来，我认为任何治疗都比什么都不做要好，”Zurcher说。她几乎对他们所尝试过的所有事情都表示怀疑，但她已经压低了她的反感。她感到比以往任何时候都更加绝望，于是开始寻找患有孤独症的成年人。她希望他们可能有一些见解，那些试图向她出售东西的人都没有。

听起来有点科学的味道

有关未经证实的治疗，对于家长棘手的是，他们看起来符合严谨的科学。

例如，采用单光子发射计算机断层扫描或SPECT。约3,500美元，Amen Clinics，以创始人兼医生Daniel G. Amen命名的大脑健康中心，将扫描孩子的大脑，进行孤独症诊断并制定针对性治疗。“我们使用脑部SPECT扫描和临床数据进行诊断，” Amen说，并补充说，诊所已经扫描了1000多名自闭症患者。

接受本报采访的孤独症专家表示，这些扫描远非 、也可能永远不会 、准备用于诊断孤独症。有人说它就是个骗人的把戏。哥伦比亚大学的Veenstra-VanderWeele说：“这些极其昂贵的'评估'，几乎从未被保险所覆盖，就是针对那些被虚假希望所迷恋的家庭的骗局。” 脑部扫描无法揭示孤独症，因为研究人员还没有明确确定孤独症特定的大脑活动模式或结构。扫描当然更不能说明哪种治疗方法有效。

对于大多数对科学没有深入的父母来说，涉及替代治疗的声称可能会令人困惑。即使有人知道搜索期刊摘要的在线数据库PubMed，她也许不会理解那些模糊不清的期刊往往不会被认真对待，也可能不会发现学习类型之间的差异。例如，关于单个孩子的病例报告可能纯粹是科学上的兴趣，作为进一步调查的途径，而是来自大量参与者的严格随机对照临床试验的结果，才可以提供关于此种治疗是否有效的可靠科学信息。

更有甚者，媒体经常夸大调查结果的重要性。服用促胰液素，这是一种刺激胰腺消化液分泌的肽类激素。据报道，在20世纪90年代末，三名自闭症儿童在服用胰蛋白酶后有显著改善。消息传开，父母在新闻中听到了这一消息，并且对秘密的要求飙升。但是，随后进行的十多项双盲研究 ，家庭和研究人员都不知道哪些参与者在安慰剂对照组中，结果并没有发现有效性的证据。

纽约长老会医院的孤独症与大脑发育研究中心的负责人、临床心理学家Catherine Lord说，“作为一名科学家，你可以最终登上'纽约时报'科学部分的首页，与孤独症有新的联系，但真的不知道这是否是因果关系，” 换句话说，仅仅因为研究人员发现孤独症与某种基因或某些其它因素之间的联系，并不意味着它会导致这种情况发生，或者阻断它可以逆转孤独症的影响。“我认为这对父母来说可能非常困惑。因此，当有人说，‘这是接受过科学的验证并可以对你马上产生作用’，那的确有令人难以置信的吸引力。”

在芝加哥举行的AutismOne会议上，超过150名从业者和公司代表向数百名与会者提供了以科学演示为蓝本的讲座。几个演讲集中在肠道微生物组，报告了肠道微生物的干扰会导致了儿童患上孤独症。在去年的会议上，一位名叫Zach Bush的医生解释说，使用通过显微镜作为视觉辅助工具来观察的肠道内窥镜片，他的植物衍生矿物质补充剂RESTORE（一个月花费49.95美元）可以如何增强肠道中的细胞膜防止毒素泄漏。Zach Bush告诉听众的父母，他们“很高兴能成为你们治愈孤独症拼图中的一块”，这是父母追求“让孩子恢复健康状态。” 该公司没有回应多个评论请求。

实际上，微生物组连接正由多个受尊敬的研究小组进行调查。正在探索的一个假设是，肠道微生物的破坏会导致“ 肠道泄漏 ”，使细菌逃逸到体内，改变大脑功能并导致孤独症行为。

但是休斯顿德克萨斯儿童微生物中心的医学宏基因组学主任Ruth Ann Luna说，像Zach Bush这样的承诺远远领先于研究。“现在，我们正试图描述患有严重胃肠道问题的自闭症儿童的肠道生物群系，”她说。这样做可以帮助治疗既有自闭症又有肠道问题的人。这是一个有趣的调查途径，但作为孤独症治疗推广的RESTORE和益生菌饮料尚未得到研究的支持。

Ruth Ann Luna说，一种更具破坏性的方法是父母在家做粪便微生物移植，尽管移植在临床试验中值得研究，她说。这些父母将来自神经典型家庭成员的粪便样品与盐水混合，对混合物进行过滤，然后通过灌肠将所得液体给予患有自闭症的儿童。YouTube上随时提供说明。“没有医生的监督，这是非常实验性的，肯定有风险，”她说。

当未经证实的治疗与针对严重自闭症研究探索的相同环节时，父母要更加难以评估这些主张。“这些所谓的'专家'非常自信，听起来很有说服力，”Ariane Zurcher说。

那些搜索孤独症有关联毒素的信息的人，可能会遇到“AMD离子清除治疗孤独症 ”Facebook群组，其中有超过3,300名会员交换有关AMD公司的足浴信息。“随着孩子的身体开始排毒，被大力阻断或关闭的系统可以再次开始正常运作，” AMD网站这么说着。

“我们并不宣称可以治疗孤独症，”老板Neill Moroney说，他估计有1000到1,100名孤独症患者使用了1,995美元的足浴。莫罗尼说，他希望对30名90多天的孩子进行盲法试验，以确定这个小工具是否能真正缓解孤独症的症状。但他说资金很难找到。“我正在寻找的是有资源的并给予他应得的机会，”他说。

试验未经测试的

干细胞疗法是得到这一机会，两个试验正在进行中，美国在动物模型中，一个类型的干细胞已经显示出缓解的几种类型的组织的炎症，包括来自大脑，肠道和骨骼。孤独症儿童的尸检研究揭示了脑组织的炎症。干细胞疗法在美国尚未获得批准，但一些外国诊所提供的费用约为10,000美元干细胞疗法。Sarah Collins认为，她的两个孩子在巴拿马城接受成人干细胞注射，她的大儿子“恢复”和小儿子有改善，两人都被诊断出患有孤独症。她的经历使她共同创立了“ 孤独症干细胞疗法 ”Facebook小组。她说，父母可能不想参加美国临床试验的一个原因是，他们的孩子最终可能会参加试验的安慰剂组。Sarah Collins说：“他们不会搞乱这一点。” “他们会直接前往巴拿马。”

但专家表示，如果不了解治疗是否以及如何发挥作用，那么这些都是代价高昂且具有潜在风险的。新泽西州新不伦瑞克的罗格斯罗伯特伍德约翰逊医学院的儿童神经学家和神经科学家，Emanuel DiCicco-Bloom说，海外诊所提供“希望，而非经过证实的治疗”。DiCicco-Bloom 的团队正在从患有孤独症的孩子和未受影响的兄弟姐妹中取血细胞并将其转化为干细胞。然后团队将这些细胞转变为神经元，并在不同的发育阶段对它们进行研究，以期找出兄弟姐妹之间的差异。“我们看到细胞数量，细胞种类，突触的差异，这表明可能导致自闭症的原因，”他说。“但在这一点上，我们不能说：'你错过了这些特定的细胞，让我们把它们放回去。' ”

干细胞治疗也可能是危险的。例如，虽然巴拿马的诊所在其网站上声称它测试了病毒和细菌，“直到一年前，没有人会寻找寨卡病毒，”DiCicco-Bloom说。

知道风险，Karen Shearer还是决定尝试干细胞。毕竟，她说，几乎没有任何东西可以帮助她13岁的女儿Skye，她是没有语言的，自己不会穿衣服还要用尿不湿。2007年，为了报销Skye在墨西哥蒂华纳的第一次治疗，还买了人寿保险。Shearer称这“可能是一个骗局。” 去年在巴拿马进行的10,000美元治疗，部分由GoFundMe.com活动资助，也失败了。然后Shearer在柯林斯的Facebook小组内发现了一家位于墨西哥坎昆的诊所，是通过腰椎穿刺注入细胞，诊所称该方法细胞确保细胞到达大脑。Shearer看到的唯一的改进是Skye不再对游泳池感到害怕。

一旦她偿还了坎昆11,000美元的信用卡债务，Shearer就知道接下来会发生什么：塑性脑中心声称在他们的专有诊断技术指出“需要治疗的确切脑功能”之后可以重新连接神经通路。Skye尝试了其它脑相关的治疗方法，但Shearer说，这一方法似乎采取了不同的方法。

在这一点上，她说，她的梦想是她的女儿会穿上自己的衣服并上厕所。“Skye的年龄越来越大，但仍然像2岁那样的能力，而且我越来越绝望，”她说。“从现在起10年后我将如何运作？她怎么样？“

更好的建议

鉴于令人眼花缭乱的替代治疗方法，父母们发现选择并权衡风险是一项挑战。一些网站为家长提供了正确的问题：这位从业者或供应商是否承诺实现了其他人似乎无法实现的奇迹？承诺结果的人是否也要钱？否找到支持他们主张的科学研究，或者只有个人（通常情绪化的）推荐？

许多医疗专业人员可能不会花时间谈论替代疗法的潜在风险或缺陷。但斯坦福大学专门研究孤独症的儿童和青少年精神病学家Antonio Hardan指出了这一点。“我已经在这个领域工作了15年，而且似乎每个月你都会有一些令人兴奋的东西，然后就会消失，”他说。如果最新情况看起来不安全，他提醒了反对使用， “虽然父母并不总是遵循我们的建议，”他指出。

如果治疗似乎安全，他帮助家庭弄清楚如何将其纳入他们的日程安排和预算，并指示他们尝试三个月，然后停下来看看会发生什么。即使有了这些指导方针，很难将改进与干预联系起来，他说：“你不知道这是药物还是孩子的自然成熟过程。”

父母经常结合多种方法，使跟踪因果关系变得更具挑战性。“我上周看到一个孩子正在服用80种不同的补品，”Hardan说。他说，更常见的是，儿童需要补充10到15个补品。“你可能是世界上最聪明的人，也不明白他们是如何一起工作的。”

他强调，出于安全考虑，父母应该与医疗专业人员讨论他们尝试的所有治疗方法 ，还因为他们所做的事情可能需要进行科学调查。Hardan自己已经开始研究从与他合作的家庭中学到的未经证实的疗法。他正在测试神经类固醇孕烯醇酮是否可以减轻自闭症儿童的烦躁情绪。他的小组也在考虑研究当前的“大事：大麻。” 在看到来自大麻的大麻酚如何帮助患有癫痫症的儿童后，一些父母已经开始给孤独症孩子使用大麻，并报告焦虑、攻击性和自我伤害行为的下降。

“有可能在那里有一些有益的东西，”Hardan说。“但目前，我们不知道这些是否安全有效，更不用说适当的剂量和持续时间。”在这种情况下，父母远远领先于医学研究，但尚未提供任何答案。

回归平和

当Ariane Zurcher去寻找患有孤独症的成年人时，他们可能会对艾玛的未来有所了解，一场激烈的互联网搜索让她对Julia Bascom的博客Just Stimming感兴趣。当她阅读每篇文章并点击进入Bascom网站链接的每个网站时，她发现那些将孤独症视为其身份不可分割的一部分的人。“就好像我一生都在相信这个宇宙，然后我就会看到这个另类的宇宙，”她说。“我的全部焦点都改变了。我开始寻找方法来帮助她蓬勃发展，而不是与艾玛的神经学作斗争并试图治愈这种令人发指的疾病。”

一个主要的焦点是给予艾玛除了言语之外的通信手段，这对她来说很难。问她的名字，她可能会回答“你可能不会吐。” 问她的年龄，她可能会告诉你她是10岁（她是14岁）。然后给她一个键盘，她会输入正确答案 ，并且多得多。她走得很慢，一次挑出一封信，一个接一个。一句话可能需要几分钟的时间来制作，但努力使她能够表达自己。“我的大脑和嘴巴之间没有直接的连线，”  她在5月写了一篇英文作业。

Catherine Lord说，对于那些能够并且想要打字的孩子来说，这可能是有益的。但并不能保证所有孤独症儿童都能学会打字。“只有极少数患有孤独症的人能够独立打字，”Lord说。

今天，艾玛在她哥哥的学校上了三节课，而且还在家上学。她希望有一天能够获得高中毕业证书，这看起来很有可能。她仍然在接受职能治疗，但在决定她不喜欢之后退出了语言治疗。她喜欢听音乐，跳舞，穿褶边连衣裙，并为从母亲那里接手的博客写博文。

打字是一个福音; 例如，去年，艾玛告诉她的母亲她有胃痛，这是她之前无法轻易传达的。她仍然面临着严峻的挑战。例如，她挣扎着无法控制她感到被迫说的话，并且咬住她的手臂以帮助消除压力，即使她知道其他人发现这种行为令人不安。“我不能静静地坐着，除非我能够旋转我的弦，轻轻地低声对自己说，并在附近有一个计时器。我无法大声朗读或口头回答大多数问题，但我可以打字，“她在二月写道。“我有非常大的听力，学习和感受能力。”

Ariane Zurcher说，他们为寻求治疗所花的钱是“疯狂的。”她拒绝统计总数。“我的女儿有残疾，她绝对受到挑战，” Zurcher说。“因为有不好名声的孤独症孩子，这让我们变得更加艰难。”仍然困扰着Zurcher的想法是，她可能已经将她的女儿承受给伤害她的治疗，也许是永远不会知道的方式。

家人不再为艾玛的健康带来这些风险。如今，艾玛决定采取哪些干预措施（如果有的话）。“我觉得这更明智，” 祖尔彻说，“但我也不再生活在恐怖中。”

当被问到时，艾玛已经说过除了职能治疗外没有一个干预措施对她有帮助，Zurcher说，但她似乎并不抱怨。事实上，她似乎原谅她的母亲比Zurcher更容易原谅自己。在2014年关于过去治疗的对话中，艾玛似乎明白为什么她的母亲多年来一直在追求如此多的治疗方法。“你认为我的孤独症正在伤害我，你需要将其移除，但你不明白这是一种神经系统的差异，” 她打字道，“恐惧导致你表现得绝望。”