马凌冬 BCBA
上一篇“行为问题还是感统问题” 谈到自闭症孩子的思维缺乏灵活性，面对压力会比较极端。实际上，家长面对的压力是最大的，医生的一句话：“自闭症是终身发展障碍，目前没有办法治愈。” 对于家长的杀伤力，不亚于一颗原子弹。如果说Fight or Flight （攻击或逃跑）是很多自闭娃对待压力的典型反应，那么家长面对压力，也有类似的表现。我们可以用 “Fight，Freeze，Flight (战斗，麻木，逃跑）来形容。多数人在“战斗”，相当一部分人“麻木” ，少数人“逃之夭夭”。
Fight -- 战斗
忘我地战斗：当平时做事积极主动，好强又急性子的A型人格碰上自闭症，反应一般会很强烈，一下子成了“惊弓之鸟”。早期干预耽误不得，ABA服务难争取，先战斗起来！惊弓之鸟的行动力强。我们能够东奔西走，上下求索，积极推动诊断和治疗。一天打几十个电话给不同的机构，确保干预治疗一一到位。参加一切能参加的培训，走访方圆一百里的所有学校，并跟十几位教育工作者探讨个性化方案。但是如果战斗得太忘我，容易走极端，自己变得焦虑紧张不说，还会让周围的人也喘不过气来，影响到家庭的安定团结。
盲目地战斗：放暑假，一位自闭娃的舅舅从东北来美国帮忙。这个孩子除了自闭症还有别的诊断，其中一个是ODD (对立性反抗)，也就是说，如果你说天空是蓝的，他都要提出异议。上ABA个训课，孩子一遍又一遍地挑战老师，老师在耐心地跟他迂回。。。军人出身的舅舅怒了：“我就不明白了，这也是病？美国人真是小题大做。我看这孩子就是惯的，欠揍！让我带回国，放少林寺里封闭式训练半年，保准就好了。” 由于对自闭症的不了解，有些家长在盲目地战斗。
Freez -- 麻木
与惊弓之鸟相反，有一部分家长处在麻木和否认的状态。这类“鸵鸟型”家长不知道如何是好，把头埋在沙子里 --“我看不见，问题也就不存在了”。
麻木有时候是本性：每个人能承受的压力都不同，应对压力的办法也不一样。有的人自己抗压能力和执行能力都很欠缺。遇到事情表面淡然，实际上是一种逃避。比如为了给孩子开IEP，整个团队都能早上八点聚齐，唯独家长缺席。学校都觉得孩子很多地方有困难，要求家长带去指定地方做个评估，孩子家长能拖上一年，什么都不做。我一直觉得在不给别人添麻烦的前提下，一个人愿意过什么样的生活，纯粹是他个人的选择。每天赶场似的开八个商务会议，是一种活法；成年累月迷茫地望着大海，也是一种活法。但你有了孩子后，就多了份责任。尤其这个孩子有特殊的需要，他更需要你的帮助。你还这样“率真无为”，就说不过去了。
麻木有时候是太累了：一位妈妈曾是洛杉矶著名的芭蕾舞演员，从她那里我头一次听到“心里长了茧子” 这样的描述：“多年来老师们每天进进出出，我家没有任何私人空间可言。去年下决心去夏威夷放松一下，只我们一家人，没有ABA老师随行。结果第一天孩子的行为就很出格，遭到了酒店的严重抗议。我站在世界最美丽的沙滩上，眼泪一直往下掉。累到痛到一定程度，人就麻木了。”
Flight - 逃之夭夭
这种情况见得不多，人是缺席的状态，感觉也没必要说什么。
理想的状态
战斗和麻木显然都不是健康的状态。我觉得家长理想的状态应该是既战斗了，还能保持轻松乐观的态度。听起来简直是“不可完成的任务”，我的一位好朋友做到了。不但坦然处理着自己孩子千头万绪的事情，还拿到了为自闭症儿童争取权益的“倡导人”资格证。用做倡导人赚到的收入帮助了一批低收入的家庭，免费为他们争取到了服务。我很佩服她这种能力，十多年从未见她情绪失控过，在压力下一直保持着优雅。
有一次我禁不住问她：“有的家长看起来快乐，可实际上在消极地逃避。很多人不快乐，因为每天都要拳打脚踢处理各种问题。快乐地把事情都给处理了，我见的不多，你算一个！你在吃什么药吧？给我也来一片!” 朋友回答："我的解药就是接受不完美。杯子一半满还是一半空，这个道理大家都懂，但是当自闭症走进你的生活，真的很难看到满的一半。理解生活本身就不完美，然后接受不完美，这样你才有可能看到孩子的其他方面。在生活中重新找回平衡，你自己也会快乐起来。”
我一直把她这种状态当成目标。难！但也要努力。目前，战斗得身心疲惫的家长应该放松一下，自闭症是持久战，需要有张有弛。不管处于什么原因还处于麻木状态的家长，为了你的孩子，请行动起来。天宝小的时候，自闭症诊断在美国刚刚出现不久，没有ABA，也没有地板时光。她的妈妈和保姆充当了她的治疗师。可以说没有她妈妈安排的每周20多个小时与兄弟姐妹互动，一起玩游戏，学习各种基本社交技能，就没有今天的天宝。作为自闭娃的父母真的需要不断尝试 --“你所能犯的最大错误，就是什么也不做。”
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