当关注差异成为习惯，教育发生了可喜的变化

刚刚过去的4月2日世界自闭症日，是第9个壹基金蓝色行动。今年恰逢电影《海洋天堂》上映十周年，从那时起，越来越多的人开始认识、了解自闭症，但这仅仅是个开始。自闭症群体仍有许多困境需要改善。壹基金壹家人继续陪伴自闭症人士和家庭一起共同面对。

2015年4月2日，联合国联席大会主席库特萨发表演讲时称，自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口中。我国自闭症发生率和世界其他国家相似，约为1%。以此推算，我国自闭症患者可能超过1000万，从各国报告的情况来看，自闭症的实际发生率可能还要高于这个数据。

成都市武侯区特殊教育学校的校长蔡晓莉介绍到，仅仅在武侯区特殊教育学校里，就有三分之一的学生，有自闭症谱系障碍。“如果没有接受合适的教育，这些孩子随时可能崩溃”，蔡校长说，“他们也可能会让家长或者周围的人崩溃。”

“自闭症孩子就像是程序，写好了程序，他就会自动运转。”蔡晓莉发现社会对“自闭症群体”有很大的误解，她指出自闭症并不是“不治之症”，完全可以通过教育干预训练，带来改变。

他们需要在相同的情境中，

日复一日、年复一年，

不断地重复“妈妈”、“妈妈”，

才会知道，

“妈妈”指的是唯一的那一个人。

自闭症孩子“认死理”，对很多事情的第一印象尤为重要，所以教育干预训练的“主力军”是家长。蔡晓莉说，“自闭症孩子的干预训练主要是依靠家庭，尤其是学前阶段。”近十年来，蔡晓莉和武侯区特教学校始终坚持“教育干预训练”。

2018年，成都武侯区特殊教育学校培养了四川省第一个取得本科学历的自闭症孩子——包涵。

“这个孩子当初有很多问题，比如说刻板、经常崩溃，对抽象的事物理解较差。”蔡校长说，“严重的时候还有自伤行为。”而包涵能上大学，除了接受合适的教育干预训练，更离不开包妈妈的努力。“差不多把他妈妈教会以后，孩子的问题就不大了。”蔡晓莉表现出对包涵妈妈的佩服和敬意，“包涵从中学开始，进入普通学校，他的妈妈一直在学校当孩子的陪读。”

你感受过周围人异样的眼光吗？

你在学校受到过同学们的歧视吗？

你被周围的人嫌弃过吗？

这些对自闭症孩子来说，并不陌生。

蔡校长2007年调入成都市武侯区特殊教育学校任职，当时学校并不接受自闭症。大部分学龄阶段的孩子“混迹”在一般学校，成为学校的“异类”。

伤害他们的不止是疾病，还有误解、排斥和歧视。

“我在学校任职后，不断地有家长来找我，谈入学的事情”，蔡晓莉回忆起十几年前，自闭症孩子面临“无处可去、无学可上”的困境。当时大部分学校没有能力接受自闭症孩子，全国仅有几个机构可以接受，大多集中在“北上广”，成都市几乎是“空白”。

2008年，在蔡晓莉校长的带领下，成都武侯特校迈出了“艰难的一步”。他们准备接收“中度自闭症”孩子，“这样至少让他们可以有学可上，”蔡晓莉坦言。

从此以后，蔡晓莉校长开始接触更多的自闭症孩子和家庭。“从2008年到2011年，我们主要是在摸索，重度自闭症孩子的教育干预训练。”

特殊孩子的到来让老师们直面差异的存在，养成了针对性教学的习惯。当关注差异成为习惯，教育生态就发生了可喜的变化，开始向教育的本质靠近。这种变化同时也在改变着家长。

小强（化名）是成都市普通学校的学生，他的行为问题、情绪问题非常严重，“甚至连校长都不放在眼里，把校长的眼镜都扔到楼下去了。”万般无奈之下，普通学校的校长向特教学校的蔡晓莉校长发出“求助”。“他的行为已经严重威胁到同学的安全了，因为他总是从背后打别人。”

“没有人能够教的了他，他骂出来的脏话都不知道从哪里学的。”蔡校长说，他说的这些话家长都没有说过、更没有教过他，谁都不知道，他从哪里学的。“并没有人觉得他可能是自闭症，大家觉得他就是坏孩子。”

虽然小强考试可以考双百，

还有比较突出的创造力，

但他仍然要面对事实——

家长同学不接受他，老师学校管不了他。

蔡晓莉回忆起第一次和小强见面，“这个孩子有明显的多动问题，在我说话的时候，他不断地踢我的办公桌，直到桌子上的东西都震到地上去了。”“而且聊天和我不在一根‘线’上”，蔡校长试图用通俗的语言还原那个场景，“就是他说他的，我说我的。”

小强被确诊为亚斯伯格综合征（泛自闭症障碍），伴随ADHD（多动症），存在着注意力缺陷、行为缺陷等多重障碍，是典型的“高功能自闭症”。确诊之后，蔡晓莉亲自给小强上课，进行情绪、行为训练的教育干预训练。针对孩子的“多动症”，家长也在蔡晓莉的建议下，配合了药物。

训练的第一个月，小强不被允许回校上课；训练的第二个月，小强稍有进步。蔡晓莉奖励他回校，上音乐课和计算机课；三个月过去了，小强打人、骂脏话的问题有了明显改变。终于可以回到原班级，再次接受普通教育。

然而，小强却是自闭症群体中极少数的“幸运儿”。

“像他这样的‘高功能多重障碍’只有不到5%。”蔡校长说，大部分自闭症孩子没有他这么强的智力和认知能力，也没有他这么多重、复杂的障碍。

但这样的孩子面临着“尴尬”的处境——一般学校里，他们的“多动、注意力缺陷等问题”不能被接受；他们的智力和认知能力，又远远高出特殊学校的孩子们。

蔡晓莉校长指出，面对这样的孩子，“目前最有效的方法仍然是教育干预训练，药物只能起辅助作用。”而且越早干预训练，孩子重回普通学校、融入社会的可能性越大。

蔡晓莉回忆起初入武侯特校的事情，总喜欢说“那个年代”，尽管这中间，只有短短的十年。

但这十年间，中国的“自闭症孩子”的处境，有了很多让人欣慰的变化——国务院出台政策，让自闭症孩子们“有学可上”，家长组织不断增多，志愿者团队逐渐庞大，教育机构更加专业，

......

总有光亮，照亮自闭症家庭。

蔡晓莉经常说：“现在的时代环境变好了。”

她和武侯特教也在不断努力，推进“融合教育”，引导社会接纳自闭症，倡导“我们不一样，我们都一样”。提到这一点，蔡晓莉校长十分感慨：“有很多孩子，我们需要做‘一对一’的训练，这样才能针对孩子的情况进行教育干预训练。教育的方法找对了，孩子融入社会的可能性很大。”

当前重要的是观念转变，我们要真正接纳、接受这些孩子融入社会。

蔡校长深情地说到，往往我们一个善意的举动，就会让这些家庭感觉到有希望。这是非常重要的。

蔡晓莉所在的机构，是壹基金海洋天堂计划融合中国家长网络的成员之一。融合中国家长网络自2015年5月成立，支持中国家长组织网络内的服务机构共同发展，更好地服务并支持自闭症儿童及家庭，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

世界自闭症日虽然只有一天，但壹基金与壹家人的行动还将一直持续。2020年壹基金蓝色行动的主题“让爱来，让碍走”，将目光聚焦于自闭症群体“出行、就学、就业、社区生活”无障碍，邀请大家用实际行动创造一个包容、友好的社会环境，帮助自闭症人士及家庭拥有“有尊严、无障碍、有品质”的生活。