我有俩儿子,老大孙云起在9年前被郭延庆教授确诊为孤独症,轻度。在大米和小米公众号上,孙云起化名“皮皮”,我成了“皮皮爸”。
是的,大多数孤独症孩子在公共传播中,都丢掉了自己的姓名。他们的父母也在他们的化名后边,加一个“爸”、“妈”、“奶奶”、“外婆”,成为他们的代号……一个个含辛茹苦的身影,一路沉默着走过时代。

同与不同:50个中国孤独症孩子的故事上市
近期,《同与不同:50个中国孤独症孩子的故事》上市了,本书从大米和小米公众号10年来的2937篇原创文章中精选了50篇,首次以合集成书的方式,记录传播中国孤独症家庭的生存群像。我们期望这本书可以打破沉默,鼓舞更多孩子和家长敞开胸怀,让我们而非孤独症,做人生的主角。
据统计,中国一共有将近1300万个孤独症谱系家庭。跟一般家庭比,他们的生活要艰难很多。他们甚至会羡慕仅仅是肢体残疾的孩子。无论孤独症被定义为生理疾病,还是精神障碍,都催逼他们走上了一条比鸡娃内卷更揪心的路。
我曾写过那段日子
我曾为孙云起的“轻度”暗自庆幸,即使如此,刚确诊的那个秋天,我也躺了一个多月,每天生不如死。我曾写过那段日子:
在那套建造于1980年的出租屋里,我晨昏颠倒,夜里睡不着,白天起不来,只喝水不吃饭,干眼症似乎也好了。稍微一想儿子,眼泪就刷刷地流。
当孩子回到郑州,我去他所在的私立幼儿园退费,理由是他要治病。在他们班门口,我看到全班的花名册上,还留有他外婆给他送咳嗽药的记录,热泪顿时模糊了双眼。我瘫坐在地,等班主任下课后为退费条签字。有几十个孩子在听音乐,可爱的一只小青蛙,啦啦啦啦啦……永别了,同学们。我替儿子在心中对他们说。
儿子在那个班就待了半个多月,那个班的qq相册我一直没有删除,却再也不敢翻看。和我的这段经历一样,痛苦、耻辱、不甘、迷茫、绝望……大多数孤独症家庭就像一个大烧杯,里面激荡着人类各种负面情绪,然后再被现实的烧杯一秒接着一秒每一秒炙烤。
死,我想过无数次。如果死可以换回一个“正常”的孩子,我早就去了另外一个世界。除了儿子确诊早期,我另一个离死亡很近的关口,是在2019年暑假,孙云起小学入学前。
他2018年就该去读小学,我们推迟了一年,于是便在幼儿园里拍了两遍毕业照,每一张上他都帅帅地笑。
他的老爹我,则只能将毕业照塞进书柜的最里层,试图逃避这场终判。时间却不会为我停留,报名日期越来越近,我每一天起床,脑袋都快要爆裂。
求爷告奶奶,我给他争取了一个定点学校的面试机会。十几分钟后,那位四十岁左右的女老师——孙云起在测评中一直喊她“奶奶”宣判说,能力太差,只能去特殊学校。
我拉上孙云起,沿着郑州市中州大道走了五六公里才停下脚步。那是个赤日灼心的下午,我浑身淌汗,阳光扇得我双脸火辣辣地疼。我不止一次想拽着他冲入车流,一了百了……
孙云起也读上了小学六年级
5年后的今天,我早已拒绝情绪烧杯炙烤我的命运。大多数日子,我即使不太开心,也不会抓狂。
孙云起也读上了小学六年级,每天按时上下学,从不用我接送。教室里,他有的科目能听懂,有的听不懂,但都会端坐着。他会和弟弟聊天吵架,经常一个人跑超市里买一大堆零食,用儿童手表扫码买单。他还会偷偷告诉我,班里有几个女同学喜欢逗他开心。
小学毕业他怎么办?成年后做什么?他的未来在哪里?有女孩和他谈恋爱吗?……一个个来自明天的难题,我都交给了明天。今天,我们且快乐玩耍。
深入了解孤独症及其人群,接纳“他们”
本书的50个故事,讲的就是在“昨天刚确诊”到“明天到来”之间,孩子倔强成长,家长努力与命运和解的经验与感动。
1300万中国孤独症家庭,每一家都可以在这本书中看到自己,从心路到实操,都寻到更坦荡的那条路。
更多中国人,也能以一本书的阅读量,深入了解孤独症及其人群,接纳“他们”,终成“我们”。现实总有苦难,人性终见美好。观完众生,方知众生即我,我即众生。我们在这本书里相遇,再从这本书出发,一起爱这个世界吧。