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观点:阿斯和高功能自闭有什么区别?

来   源:长沙星海航灯儿童支持(长沙市雨花区) ( 电话:15700775892 )
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摘   要:前两天评论区,有人问过,阿斯和高功能自闭症,有什么区别?上面两位网友的回答,的确都没有问题,而且基本都是权威说法。但是现实中,我们的观点是,不建议家长刻意去区分,只需要知道大概轻重程度。为什么不建议刻意区分?因为从家长角度,刻意区分可能会造成很大的误解。
关键词:长沙星海航灯,阿斯,高功能自闭症,阿斯伯格,高功能谱系,小龄自闭症谱系孩子

前两天评论区,有人问过,阿斯和高功能自闭症,有什么区别?上面两位网友的回答,的确都没有问题,而且基本都是权威说法。但是现实中,我们的观点是,不建议家长刻意去区分,只需要知道大概轻重程度。为什么不建议刻意区分?因为从家长角度,刻意区分可能会造成很大的误解。


长沙星海航灯


首先就算是诊断概念,也没有绝对的准确度。

①家长只要问出这个问题,就有一定的心理区分暗示,会根据这个区分暗示,来“想象”预测未来的预后程度,事实上,不论阿斯伯格还是高功能谱系,都是大概笼统的理解概念,就算是诊断概念,也没有绝对的准确度。并不代表,是阿斯伯格,预后就一定比高功能好或差,或者是高功能谱系,预后就一定比阿斯伯格好或差。


其次家长们的理解还可能会误入歧途

②对于智商是否≥70的界定,没有绝对可靠的依据,而且家长们的理解还可能会“误入歧途”。现实中谱系千人千面,对于程度明显不同的,不用医生看家长也能确认,但对于70左右的临界情况,


怎么界定呢?

两个不同地方测试两次韦氏,孩子不同年龄测评几次韦氏,比如2岁多发现,3岁多发现,4岁多,5岁多,6岁多再去测,每次都不同,次次都不同,比如68和71,到底有多少区别?这个不能按考学及格或录取线思维,70分就是阿斯伯格万岁,难道69分就被淘汰到高功能档位?


再次区分是阿斯还是高功能

③家长们的理解如何“误入歧途”?有不少家长,为了“升级”诊断结论,或为了“脱帽”谱系诊断标准,2岁孩子发现问题去测一次,年年测一次甚至半年三个月测一次,然后用最高分去区分是阿斯还是高功能。


甚至有一些家长,“高考模拟卷刷题”思维去提高测试分数,一切围绕韦氏测试项目去“训练”,甚至不惜死记硬背去多提一分算一分,只是为了测评结果分数好看点。


所以后来看到了不少局面是,测评分数不低,现实生活中能力却完全不沾边。把诊断标准理解成为了“60分万岁59分被淘汰的思维”诊断标准,只是为了作为国家一些政策的依据,并不是为了实际上算淘汰或者算成功的极端“一刀切”非黑即白。


而且很多小龄孩子,早期外围能力遮挡严重,真实潜力并没有露出来,到了5-6岁后才有了正常发挥的基础

这种就是“假重实轻”,所以谱系孩子未来预后,并非绝对轻度一定轻,重度一定重,也有可能会出现轻度不轻,重度不重。


接着

④几乎所有的谱系,都是能力和问题共存的局面,每个孩子身上共存的方面有共性,也又有千人千面特点,所以对于共存问题,“一分为二”去看待远比“一刀切”有意义。


阿斯伯格和高功能自闭,相对于中重度谱系来说,主要代表都是上限的确比较高,并不代表下限也很高.而真正影响未来预后的因素,不仅仅是上限多高,还要看下限不能拖后腿。不然“万事俱备,只欠东风”,即使只差“东风”也会导致最终满盘皆输。


有些孩子身上上限下限能力相对比较均衡,有些孩子身上上限下限能力极端天渊之别,判断程度和预后,不能光盯着提高上限,长期忽略避免下限拖后腿。


最后

⑤几乎所有谱系的预后,真正的下限“控盘”点,都在同龄社交,二人玩伴/朋友之间的话题维持/话题深入/相处情商,如果忽略了这个控盘点,不论能力多好,离开学校走入社会,面临工作时候都会被打回原形。因为社会和学校是两套标准,谱系孩子玩伴相处深入程度,在学校里不是第一位,而在社会上的影响,是致命的。


所以这里再重申一遍,玩伴融合,深入程度,是所有谱系孩子,不论轻重,后续大龄后核心障碍效应的“控盘点”。而这个“控盘点”,在于扎扎实实的密集干预融合三步走作为2-8岁第一个“二万五千里长征”(机构为主,家庭为辅),7-8岁后的第二个“二万五千里长征”继续深入查漏补缺(家庭为主,机构为辅)。“玩伴融合”程度有多深入,自闭症“谱系”后期的玩伴友谊就可能会有多良好


以下斜体字为转载,不代表本平台观点:

发表于2023-2024年的留言记录整理:那么多小龄自闭症谱系孩子一直在干预,小学后大龄后都怎么样了?


两岁确诊,现在五岁半了,一直机构干预,重度,越大越难带。奇怪的思维和怪异的玩耍方式以及格格不入的社交,无法沟通,无法改变糟心。


我家二宝马上六周岁了,我都不敢让他上普通幼儿园,上学什么的更是想都不敢想,前几天病毒感冒发烧好几天,烧完了特校老师居然说他比以前有点进步……我居然想着是不是把脑神经烧开了一点,然后马上觉得有这个想法的自己可能是离疯不远了。


我儿子最近刚上完小学一年级上学期,感觉进步很大了,认识很多字了。画画都喜欢写一些字上去。算数还是比较差,好歹20以内各种加减法都会了,考试语文考了A+,数学B+,我还挺意外的,不算太好,但对于一个问题小孩,我已经满足了。还学会了折纸飞机和纸船,折了一大堆。运动方面,拍球很熟练了,跳绳也学会了,也不怕放炮了,过年回老家放了很多炮。现在就是心智还比较幼稚,被同龄人嫌弃,不会社交,不过我已经不太焦虑了。我觉得我儿子长大了应该能像正常人一样生活吧。


9岁了,跟着一个5岁半小男孩屁股后面玩。他穿着小学校服,那个小孩穿着幼儿园校服。我可以跟那个五岁半的孩子聊了一会天,对答如流,我儿子沟通能力还不如一个五岁半的孩子。


昨天晚上带他去公园里玩,有三个孩子凑上来,领头的是个一年级七八岁的男孩,另外两个一个6岁的男孩,一个5岁的女孩,那个一年级的孩子问我儿子你几年级的,他说:“我二年级的啊。”那个一年级的小孩说:“我们一起玩抓人吧。”他说:“好啊。”然后那两个幼儿园的小孩子跑了,我儿子想跑去抓,那个一年级的小男孩说:“别急,他俩一会儿就跑回来了,我们等会儿。”等了一会儿还没来,他就带着我儿子跑去抓了,我儿子脸盲,转眼就忘记之前那俩五六岁的小孩子长啥样了,随便抓了一个陌生的小孩说:“我抓到你了,你抓我吧,”那个陌生的小孩儿一脸懵圈。我跟他说你抓错人了,他还是没有概念,总体来说感觉他还是很难融入。


5周,感觉正常了,很喜欢跟小朋友一起玩,会写自己的小名,认识很多简单的字,想法比较单一,都是喜欢简单的游戏,你我他分的清楚了,感觉思想单纯,出去玩永远跟在别人后面,很多有自己的想法,比较满足了。


马上也五周了,但还不会写字,和小朋友只能玩一会,由于交流以及兴趣不同,别人就不想和他玩了。另外,眼神有些飘,专注力一般,尤其在集体课上,很难跟随。


儿子明年满十五岁了,明天是北京市听口考试的日子。我现在已经彻底躺平了,早就知道自闭症是智力发育迟缓的,总还盼望有奇迹,结果被撕得粉碎。无意间看到很多别人去年的生地成绩,正常孩子笨的,有心理问题休学抑郁的,有纯粹玩耍连课都不上的,随便就考前突击了几天学了几节课的,都是至少六十多分。他连六十的边都摸不着。


整天还辛苦地背着个书包风里来雨里去地上学,一天十个小时一节课不拉地坐着,全家人吃糠咽菜地节省出来,还一对一一节课1000一小时地干预补着,天天Sh子一样地坐在书桌前教室里好像都听了,什么也都没听懂。


想想老师说他理解不了,听不懂,也理解老师,十五岁了连话都还说不了很利落,其他的什么能懂。这比起一些生活不能自理的自闭症同龄人算好的了,可自闭症真是sha加feng啊。对我们家庭来说,真是一生的悲剧在我们出生时就决定了。


缓读了一年,8岁了,9月要去上小学了,不知道到底有进步还是没有,还是不大会说话,但是发音是开始会标准了,还是我行我素,问她今天去哪了,吃了什么东西她回答得上来。可是整整一年了,幼儿园加上培训机构干预,进步缓慢,,今年开始会讨要喜欢的玩具,不会像以前浑浑噩噩,什么都没兴趣,还会玩手机游戏蛋仔派对,想去哪里玩也会说,但是稍微难点的对话就很难理解,好像会好好像又怕她一直就是这样,一直都没想过放弃,债务越来越多,一个月几千块上万的培训费,已经耗光了存款还欠了外债!


楼上跟我家差不多水平,理解表达还是大难题。我家七岁多了,也缓读了九月份该上一年级了,我们没有去训练,有练感统,上了一年幼小衔接了,学习能力倒是不错老师直夸。但情商低,分不清好心还是恶意。


五岁了,可以独立正常上幼儿园中班,监控里每次看他都老师的坐在小朋友中间,上课,看电视,吃饭,睡觉,学习,写作业,体育课,完全不突兀,别人干嘛他也干嘛。六一的时候还上台表演了一分钟,动作基本都对,还带着笑容。会写不少字了,自己名字最喜欢写,会写数字,所有拼音,会十以内的拆解,会好多古诗词,幼儿园要求很高,背不过不给吃下午茶,他都能吃到。


但是,社交还是有问题,经常答非所问,自言自语,主动开口拒绝同龄社交,除非对方他喜欢,可以追逐玩,可以坐在一起平行玩,也愿意跟家里人简单社交,语言会说不少话了,提问最多是问谁或者什么东西去哪了,偶尔问这是什么,不会问为什么。跟他做游戏,沟通,还是比正常孩子要困难的多,最近有反复听新闻联播开头曲的刻板行为,他自己知道不好,打断就不听了,但还是喜欢听,可以正常玩玩具,但不看动画片。情商可以,情绪也很稳定,什么都懂,但是他就是不愿意沟通,感觉是轻度谱系。


去年8岁孩子上学被劝退,8-9岁了还在干预,一年的时间通过干预,现在孩子完全变了一个人,社交,生活常识,文化课,都进步很大,每天都在坚持的路上有泪水,也有汗水,加油。


时间过得真快,转眼一个月过去了,每天都会遇到不同的问题,比如老师反馈听不懂集体指令,又不如不知道写作业,不理解老师说的是什么等等,每周都会把这一周的问题归类总结,周末反复训练,坚持了这么久,老师终于说孩子有点理解他的意思了,加油!


我家孩子也是今年入学,学习应该是可以应付的,因为我们提前教会了他拼音,一般的汉字他都认识,也会写几百个,数学会100以内的加减法。主要是纪律问题,刚开学时被班主任投诉了几次,上课跑出教室,玩教室的门锁,老师罚他站着上课他还乐呵呵的,午睡不睡觉还影响其它同学。每次投诉后我们在家都严厉批评他,我每天早上六点钟就把他叫起来,要求他在书桌前安坐一小时看教学视频。国庆放假前几天都没有被投诉了,老师还夸他棒棒,希望能保持,越来越好。


再两个月要上小学了,我都不知道女儿这个状态能不能上,我现在真的有点说不上来,去年7岁才开始张口说话,今年应该算什么字都会读了,但是长句非常少,不能理解就跟着你重复话语,偶尔会傻笑很大声那种,以前问她,她不会回答我一直莫名其妙,昨天问她,她竟然会回答了,说衣服上的蛋仔好可爱,笑点都很莫名其妙!


这个程度感觉硬上学会被同学霸凌的。看你写的能力还远远不够。我儿子四五岁的时候也是不理解的会重复,现在七岁了简单的日常交流基本可以了,但理解和表达能力还是不够,能坐住但小动作多,情商低不懂跟人合作。学习能力很好,一年级的知识基本都掌握了,尤其是数学算数超快。这样的能力面临九月份的一年级我还是很焦虑,怕他被欺负了表达不明白被冤枉,怕他分不清玩笑和嘲笑被人耍,还怕老师嫌弃他孤立他。


我认识一个19岁自闭症孩子的妈妈,很努力,孩子变化很大,之前他妈妈做饭都要拿棍子防着他,现在能安静的出门旅行,能自己去商店买东西了。


过几天要开学了,基本上来说还是不会对话,只会非常简单的短句,说话都是尖着嗓子说,,今天小学老师加微信拉群了,很担心几天后开学上学会是什么情况。


我们已经上了半天就露馅了,不听老师全程神游,说以后这样学习成绩很麻烦,我立马抓住老师3分钟简短坦白,老师一听就明白了,感动下午我又发了长微信把孩子的情况说仔细点,能力怎么样有什么问题,老师反馈觉得家乡坦白很好,这样也能方便关注和帮助孩子,让共同努力。


我就直接跟老师说,孩子注意力缺陷,发育迟缓,自闭边缘状态,没有情绪行为问题就是注意力差,语言多提醒和帮助才能适应新的环境生活,老师马上就明白了。


其实孩子最近进步特别大,他甚至第一次主动给我打电话不用提醒完成了简短的对话,会跟我撒娇50斤的身体像考拉一样挂在我身上,对于新的事物也在勇敢尝试,我很高兴,就是一比较就完蛋,但我感觉到孩子过了6岁进入了快速进步的阶段,还不能躺平。


理解差到极点,6岁多的孩子读一句话,不知道里面的你我他是谁,目前上课出现自言自语,但是老师没让我们少上课,因为提前跟老师沟通了,老师还挺喜欢孩子的,觉得他长得可爱不调皮,就是慢。


坐得住没?我老婆侄子,也是自闭,上课时经常突然跑出教室,三年级后情况才好转起来。我家的连坐都坐不住,只要外面某样东西吸引住他,他就毫无征兆地突然暴起跑出去,其他的什么神游与你家的一个样。


我老婆侄儿也自闭,当初情况和你家的几乎一样,被老师安排独座在教室角落,还不安分,上课期间常突然跑到外面,不和同学交流。说实话,我敢确定我儿子自闭传自她家。后来到了三年级才逐渐安稳下来,现在己经上初一了。但即使如此,情感还是很淡漠,表现为很自私,只管自己的感受。


我女儿也是坐不住,幼儿园就一直有站起来到处跑的习惯,经常要老师喊一下才会跑回来,明天要熟悉校园,后天正式开学了。


我们第一周有两个下午哭带回家,第二周就昨天老师打电话来说,不然就让她上早上两节课,我拒绝了,就是语言理解能力很差,学习能力感觉还是没问题的,字会写会念,虽然写得不好看,念也不大声,去了多多少少还是能学一点。我就搞不明白班主任老师老是动不动就想叫孩子少上!


快半个月了说说情况,评价每周收到老师两个电话,今天老师打电话过来说她把同桌抓流血了,明天准备去陪读。我女儿非常乖的,没人去惹她她肯定不会去打别人,我明知道一定是被抓的那个男同学,肯定去骚扰我女儿才导致的,我还只能哑巴吃黄连和对方家长认错。


今天去陪读了一天感觉真是煎熬,我女儿一直开小差,我拍拍桌面她就能专心看黑板。明天不去了还是让女儿自己上,万一陪着陪着离不开,家里不就要有个天天去跟着。


我快撑不下去了,老师每周最少两个电话,我女儿今年算进步很大了,有简单的语言,没有暴力倾向,就是心智很低,能读书写字做作业能背诵,就是防御性很强,别人要欺负她或者来骚扰她,她就会动手,今天上体育课有个小女孩被她扇了一巴掌,老师打电话过来叫我向对方家长道歉了,心累。


我女儿去老师也说了很多好听的话会一起帮助她,而事实是不到半个月被发配到了最后一排自己坐,每周各种投诉,这种高频率的投诉,搞得我心力憔悴,感觉就是想让我主动投降,休学或者转学。


其实读普小一个月感觉进步很大,也说不上是什么原因,现在会主动提买玩具,会主动说要去哪里玩,买东西吃了。


坐的住,就是注意力不好,不听老师说啥,沉浸在自己的世界,没有情绪行为问题。我觉得只要不是很影响课堂,就要坚持上学,可以陪读,但绝对不接受劝退。我家的也进步很大,现在会用老师的话来堵我,我说要写啥,他说老师没让写 ,就感觉孩子有了灵魂的感觉,所以上小学是对的,还有就是多带孩子运动和旅行,也很有用。


交流下我们家的娃的近况,还是老问题,认知跟不上,加上精力超级旺盛,一天到晚蹦蹦跳跳,五岁三个月了,比我上次回复时候,一年多前,要强一点了,但是进步很慢,昨天让她模仿手势,一朵花,花开了,花谢了,竟然能跟着做了,只是不乐意做,高兴的时候就模仿这三个动作,会,但是要单独用两、三、四根手指比划还是不行,只会一根或者五根手指的,先天性精细动作就完全不会。大小便还是老样子,和去年刚戒掉尿不湿时候一个样,不会说,但是会自己憋,特能憋,有意识知道不能乱搞身上,但是要大人定期带去,除非急了会说要尿尿。出门知道跟着大人和找大人了,但是还是不知道危险,各种搞,带的时候真的一刻都不能放松。数字方面1-7基本上机械性的认识了,但是完全分不清楚意思,颜色认得简单的几种了,ABCD认识了,但是根本不理解,只是机械性记忆。发音还是老问题,声音小不清楚,比如背古诗,大人背第一个字,能接那后面的几个字。记忆力还行,虽说不明白意思。情绪问题一直还是有,好多时候不明原因会一直哭,要哄很久。目前情况,请一个影子老师能上午上半天幼儿园,在幼儿园只是能坐着听,根本不跟着学。有些时候心态崩了,就要跑,要影子老师拉回来,下午半天机构,老样子,还是认知不行,耗费大量金钱和精力,收效甚微。当然和她自己两三岁比,这三年,进步不小,但是这种程度,我感觉就算到了八九岁都未必能上学。最近迷上了一首儿歌,天天自己唱,就是那个宝贝宝贝,每天都是两只老虎爱跳舞,小兔子乖乖拔萝卜,我和小鸭子学走路,一遍又一遍,又唱不清楚。


目前情况,尿不湿戒了一年多了,会憋,很少大小便自己身上了,去年三月份时候,当时接近4岁,还有些时候带着尿不湿也会尿和粑粑拉自己身上,在幼儿园,有影子老师的情况下,能自己用勺子吃饭,在家就完全不好好吃,各种用手抓,要人喂,不然就不吃,我看机构里面好多这种娃,都是一个状态,收效甚微。


6岁半,普小二个多月了,学习有点落后,前面规则不好,老师打了几次电话说很爱哭,在家说了好了,但是学习不好,被同学说是傻子,然后互相说同学,感觉他好像没那么在意,或者是说不太懂别人说他傻的意思,他也这样骂别人,目前比较听我的话,我不会放弃的,我要逆转未来,互勉,加油!


普校2年级了,不爱学习,考试交白卷,就写个名字。老师也不管他,只要他不捣乱就行。偶尔会有扰乱课堂纪律的情况。户外活动,体育课都不上。


我家读普小两个半月了,说说现在的变化,语言明显多了很多,自主语言也多了,但是主要还是关于吃的和玩的,但是感觉能够主动提出需求已经是很大的进步了。情感方面也进步了很多,很排斥做作业,我观察了很久核心问题就是没有专注力,也不想动脑筋,数学要做好肯定是动脑的,每次做数学就哭闹,然后说“我不要爸爸,我要妈妈”。还是很幼稚,情商几乎为0。10月份开始机构干预停掉了,感觉作用已经不大,机构教的都无法应用到生活中来。现在比较迷茫,不知道如何再帮她进步,现在只能做一些家庭感统训练。


交流下,孩子还有半个月就要六岁了,感觉情绪问题特别大,不能说他不对让他改正一类的话,要不就哭闹,平常时间还好,还有不能理解问题,刚给他摖了油,我说你手好香呀,为什么这么香,他不知道怎么回答,平常说的都是一些吃的玩的,不怎么搭理别的孩子,除非他喜欢别人的玩具,有时候会凑上去玩,别人叫他,不带回答的,现在也就对父母老师叫他有回应,但是在幼儿园学的生字拼音,自己回来还都会默写出来,而且10以内加减法掰着手指头也能算出来,就是语言,好像听不懂别人说话实在,经常胡说。


楼上跟我家的差不多,拼音算数也能学会,复杂一点的话听不懂也不会说,没有社交。(长期连载,未完待续)

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甯议禛
甯议禛
人物性质:机构督导
所属单位:北京佳佳凯尔诊所有限公司
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