转载说明：我们在此分享一项来自江苏省儿童心理行为障碍中心（南京脑科医院儿童心理卫生研究中心）的研究招募。
该研究主要关注从家长的角度了解了如何更好地理解和支持孤独症谱系障碍成人的需求，特别是在全生命周期支持的理念下。我们支持和呼吁更多的研究关注孤独症成人。然而，我们也深刻认识到其局限性——本研究可能未能充分体现出孤独症成人自身的主体性和声音。我们对此表示诚挚的关注，并认为他们的视角、经历和需求同样重要且不可忽视。
1982年，南京脑科医院儿童中心陶国泰教授首次报告孤独症谱系障碍（以下简称孤独症）诊断。四十多年来，我国孤独症在临床和科研方面都取得了卓越的进步，大家对孤独症的了解认识逐渐增加，越来越多人开始关注孤独症谱系障碍。
孤独症成人的困难
孤独症谱系障碍不仅仅是儿童时期存在的健康状况，而是会贯穿整个生命周期，成年后仍持续存在，甚至情况更加复杂。因此，孤独症谱系障碍人士在整个生命周期中，尽管我们意识到孤独症谱系障碍成人需要全生命周期的支持，然而具体怎么做、如何做，仍然是不清晰的。
孤独症谱系障碍人士还可能面临注意缺陷多动障碍、学习障碍、发育迟缓等等挑战，并且这些其他的发育、情绪行为等常共同出现，为他们的社会适应带来多重挑战。
随着孤独症谱系障碍人士的成长，早期的确诊者已步入中年，父母也逐渐步入老年，孤独症谱系障碍人士者的生活，成为个体及其家庭共同关心的议题。
从家长的角度来说，就业与独立性是家长最关心的议题，一名家长反映：“希望孩子有一天能做一份适合他的工作，能独立生活。“
孤独症成人的独立性
基于这些现实的问题与需求，我们希望寻找一个适合我国成年孤独症谱系谱系障碍群体的独立指标，对成年群体的生活、独立性情况、服务需求及社会支持进行调查，通过参考国内外已推行或正在尝试的有益做法，结合我国情况，对服务体系和社会支持提出合理化建议，寻找成年孤独症谱系障碍谱系群体迫切的需求和干预方式，对建立面向这一群体的全生命周期支持链条做出一定贡献。
现由南京脑科医院儿童心理卫生研究中心柯晓燕教授团队发起此面向家长的问卷调查，以了解孤独症成年的独立性现状及医疗服务需求情况。本研究已通过南京脑科医院医学伦理委员会的批准。本研究问卷填写会占用约10分钟，衷心希望您能扫描下方二维码，积极参与此项调查。我们保证不泄露任何隐私。
参与条件：孩子确诊为孤独症谱系障碍，且年龄≥18岁。
研究目的：本调查旨在招募来自全国各地的成年孤独症谱系障碍家长的声音，以便深入探讨我国成年孤独症人士的生活现状与独立性，并分析影响其独立性发展的相关因素。我们研究团队希望此研究能为了解我国成年孤独症人士的生活质量和社会融入作出贡献。
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