孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder，ASD) 是以不同程度的社会沟通和互动困难､狭隘的兴趣或活动范围､重复刻板行为为特征的广泛神经发育障碍性疾病。近年来，孤独症譜系障碍的发病率持续上升，美国疾病控制与预防中心(CDC)发布的2020年孤独症谱系障碍发病率为2.76%，我国6~12岁儿童孤独症谱系障碍的发病率约为0.7%。孤独症谱系障碍严重影响儿童身心健康发展的同时也给父母带来了巨大的精神压力和经济负担。
家长介导干预主要指在家庭日常生活中，由专业人员联合病人及家庭成员共同实施的一种育合一的康复干预模式。家长介导干预是孤独症谱系障碍儿童康复中的重要内容，越来越受到重视。家长介导干预作为一种儿童康复策略，在改善患儿症状的同时也提高家长对孤独症谱系障碍疾病的认识。
01什么是父母介导干预？
父母介导干预(parent-mediated interventions，PMI) 作为一种补充孤独症谱系障碍群体服务不足的干预方法，其强调通过对孤独症谱系障碍儿童的父母传授干预治疗策略，调整父母与患儿的沟通方式，改善患儿症状。
1Simpson等研究者对3例孤独症谱系障碍儿童进行父母介导干预研究，4个月后，父母能够正确应对患儿的行为，有效减轻了患儿的焦虑症状。
2此外，林欢喜等Meta分析纳入了12项随机对照试验，涉及1299例孤独症谱系障碍儿童，结果显示，接受父母介导干预的患儿在社交、适应性行为，共同关注以及孤独症谱系障碍症状严重程度等方面均有明显改善，患儿父母压力有所减轻。
3与上述结果不同的是，Conrad等Meta分析纳入30项随机对照试验，涉及1934例孤独症谱系障碍儿童，结果发现，父母介导干预对患儿的破坏性行为有一定的改善，但在孤独症谱系障碍核心症状以及父母压力和幸福感等方面没有显著影响。
因此，研究者可以对干预方案进行简化，控制方案成本，灵活调整干预时间，减少父母在方案实施过程中的阻碍和压力，着重关注如何促进父母应对患儿症状的信心，确保干预实施过程中的依从性。
02培养父母成为社交教练
培养父母成为社交教练(improving parents as communication teachers ImPACT)是一种以证据为基础､父母介导为主，针对1.5~6.0岁孤独症谱系障碍儿童的家长介导干预方法。培养父母成为社交教练认为父母在自然环境下通过游戏互动的方式进行干预，可以更好地改善和泛化患儿的社交技巧。
一Li等研究者对68例孤独症谱系障碍儿童及其父母进行线上培养父母成为社交教练干预，每周1.5h，共8周，有效提高了患儿的社会交往和语言能力，父母角色感知能力增加，压力减轻。
二Barber等对19例孤独症谱系障碍儿童进行培养父母成为社交教练干预，由医生与父母共同制定干预目标并指导实施，每周1h，共12周，由临床医生与父母共同报告得知，干预后患儿的社会沟通、口语能力以及游戏功能明显改善。
三不同于上述研究结果，Sengupta 等对57例孤独症谱系障碍儿童进行培养父母成为社交教练干预试验，每周2h，共12周，由父母报告得知，患儿的社会参与和社会模仿领域的技能显著提高，但游戏技能改善不明显。
由于本研究没有结合参考临床医生对孤独症谱系障碍儿童的测量结果，仅将父母对结果的感知作为有效评价，尚存在一定的争议。因此，未来研究者有必要增加试验结果收集的方式，避免父母主观报告偏见，减小误差，使结果更具有说服性。
父母是孩子的第一任老师，也是与孩子互动最多，最亲近和信任的人，父母参与孤独症谱系障碍儿童的康复训练可以显著提高训练效果。但有些父母因对家长介导干预的认识不足，往往将患儿的康复寄托于专业人员，而忽视了自身对患儿康复的作用，影响了家长介导干预的实施。因此，加强父母对孤独症谱系障碍疾病的认识；普及家长介导干预的重要性，提高父母对实施家长介导干预的依从性；结合数字媒体技术实现家庭远程指导，要使更多孤独症谱系障碍儿童父母得到科学､统一的专业技能指导，增加父母在患儿康复中的积极作用是我们未来要做的事情。
参考文献：
[1]徐楠,许洪伟,范洪媛,等.家长介导干预在孤独症谱系障碍儿童康复中应用的研究进展[J].护理研究,2024,38(11):1966-1970.
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