拥有一个自闭症孩子，对你生活最大的改变是什么？

生活没有经过你的同意，就给你送来一个自闭症孩子，而且不能拒签。

拥有这个自闭症孩子之后的生活是否变了模样？其中最大的改变是什么？

今天的文章寻选自上期话题讨论

【拥有一个自闭症孩子，

对你生活最大的改变是什么？】

中十五位家长的留言。

也许有人生活在别处，过着与你相似的生活。

「我变成了你的卫星」 

“我不再出去和朋友聚会，不再旅游，不再发朋友圈，不敢生病躺下”

@涵妈

没有了自我，我也在他的世界中。

@马*玉

努力让孩子走出去，自己却孤独了。

@付*荣

两年前，医生说你有自闭症倾向，从此书架上都是各类与自闭症相关的书籍，看书、做笔记、写计划、写总结，完全靠自己完成孩子的训练计划。时常见面聚餐的闺蜜也很久不再见了，但偶尔心情不好时还会去找她们聚聚。生活圈里几乎只有你和你的同学了。你的同学妈妈没时间接，我自告奋勇地将孩子接回家和你一起玩，心里还窃喜，感谢上天给我的机会。工作、家务、训练，每天睡的很晚，起的很早，再也没有睡过懒觉，踏踏实实睡个充足的觉都是奢侈品。但是儿子点滴的进步，一切都是值得的。

@袁*

孩子2岁10个月时确诊为中度自闭症谱系障碍，由于机构是全天课程离家开车要一个小时，我们选择租房子住。从没有想过有一天会过上外面租房生活，六日还要带孩子上感统和老师家里个训。

很累，我不再出去和朋友聚会，不再旅游，不再发朋友圈，不敢生病躺下怕耽误课，一切时间抓紧康复干预。他把我整个人的生轨道都打乱了，我不怕。付出再多，只要他能转好，一切都值得。

@惠*

拥有大多数人不一样的生活轨迹。当别人在午睡时，我在送孩子上机构的路上;当别人晚饭后在看手机或看电视时，我在训练孩子;当别人在看娱乐头条时，我在看自闭症的相关信息;当别人周末在家里休息时，我带着孩子上机构。当别人对孩子的进步不以为然时，我确对孩子的小小进步兴奋不已;当别人轻松地任由孩子在公共场所玩耍时，我确总是紧张地站在孩子旁边，深怕孩子出什么状况或影响到别人;当别人谈论自己孩子时总会满脸笑容，而我谈到孩子时常常忍不住眼泪就掉下来;当别人在思考自己人生时，我在思考孩子的人生。

「为了你，我成为了更好的自己」

“因为有了他，

我更能体会到许多障碍人士和障碍家庭的辛酸。

这让我有更大的勇气去帮助别人。”

@韩*

更爱我的宝贝了，也让我了解了自闭症。去医院确诊的前三个月里我每天哭的稀里哗啦的。自己还是个孩子呢，又有这么一个孩子需要我照顾。比以前坚强了好。也谢谢姥姥姥爷，每天送孩子风雨无阻的去干预。让我知道了爸爸妈妈的不容易，更加爱这个家.我也在这4年里长大了。

@谢*斌

颠覆了我对整个世界的看法，起初，我觉得世界对我不公，为什么上天安排我的孩子是这么的与众不同。我向来积善积德，为什么老天爷要给我这么严峻的考验……再到慢慢接受现实，这样的孩子于我人生的确是一场艰难的考试，没有最佳答案，一直在答题过程。直到后来，我才觉得经历这一切，让我能够更加温柔地看待这个世界，理解人之所以为人的不易，学会了和平地与不如意和超预期相处……

@莹*

在孩子确诊之前，我是这世界上最没有耐性的急性子。一股地冲劲，一腔的热情，我是那个永远停不下来的发动机。孩子在三岁时确诊为重度自闭症，我们在沮丧了一天以后马上开始了与时间赛跑的早教干预治疗。四年的早教经历，和与学校的密切配合，孩子有了飞跃的进步。我冲劲和热情不减，但是耐心却因为孩子的需要而倍增。只要给他们所需要的时间，孩子会在我们最不经意的时候给我们最大的惊喜。在共同的努力中，我们静等花开。

@冯*

孩子两岁确诊自闭，睡眠障碍。我夜晚要照顾，白天要工作和学习，公婆埋怨孩子这样是我的问题，不到两岁半就毫无征兆的突然回老家了，老公因工作原因常年在外地，五年了爷爷奶奶从没过问过孩子的情况，老公一度认为学习带孩子是我的事，我扛了三年精神身体几乎崩溃，后来调整思路，给自己减负，让身体和情绪慢慢好起来，孩子进步也明显了。是孩子使我感恩世上一切微小的温暖，是孩子使我成长进步坚强，‘’你好孩子才会更好‘’！

@郭*

我家孩子现在在普通小学读三年级。因为从小就确诊了，所以我一直在为他的未来考虑，只要他能在普通学校混下去，就是我的理想状态了。

为了实现他读正常学校的目标，我也改变了。首先，我认为只有当老师才能最近距离的帮助他。为了他，我考了教师资格证，尽管我本是一个工科生。为了他，我带着他在偏远乡村的学校里混着，尽管我们家离学校很远。为了他，我今生都没有想过会成为一名乡村代课老师，尽管以前我有一份收入更高的工作。家有星娃，我觉得并不需要自卑，因为有了他，我们的生活轨迹改变了，尝试了许多人都不会尝试的事。因为有了他，我更能体会到许多残疾人士和残疾家庭的辛酸。这让我有更大的勇气去帮助别人。

「孩子，我要成为你的超人」

“以前不太重视身体，以后要好好保养自己，

多活几年，才能更好地照顾宝宝。”

@贺*

拥有自闭症孩子，对我生活最大的改变是——让我开始从被迫到自愿、更为深入地了解人与人生，并在学习与求助的过程中，看到自己需要成长的部分，历经十年，成为一名心理咨询师，与众多来访者一起开启发掘赏鉴内心珍宝的生命之旅。而我与孩子，也因此拓宽了生命的视野，获得了更多实际的帮助！

@李*薇

当80后遇见00后，当普通人遇见自闭症，当平凡遇见不平凡，遇见还是豫见，宝贝咱俩太有缘分了，在短暂经历初为人母的喜悦后，现实把那些曾经的憧憬撕得粉碎，在经历这突如其来的打击后，犹豫了许久才放弃了自杀的想法。咬牙筹钱开始了慢慢康复路……还好，不幸中的万幸，你是轻度的，如今的你是一个阳光的、热爱美术的“美”少女，而我早己被历练成“钢铁侠”。亲爱的宝贝，我陪你长大，你陪我变老，未来我们相互搀扶一起走……

@杨*博

儿子确诊以来的十个月里，我找到了自我——一个本应用心带领孩子成长、进步，感受这个世界一切美好的母亲。这个母亲每天不断学习自闭症最前沿知识，不停研究谱系干预的家庭最佳方案。

是儿子救了我！是儿子的确诊让我开始真正地认真思考人生，最终重新认识了自我，生活也从此变得不同。我知道，我未来的生活将充满困难、打击、挑战和失落；但是，它也会让我感受到快乐、温暖、惊喜和希望！所以，我感谢孩子让我的人生开始变得有意义。我爱他，永永远远……

@李*琴

孩子确诊后，真的是一分钟都没浪费，投入到这出人生大戏中去了！辞职，找机构，陪练，然后一直演出了快十几年。而且，明确地知道，只要我一息尚存，就得出演。我觉得曾经的我，总有着拯救宇宙的热情，孩子的到来，让我清醒地认识到，我是我们小宇宙的台柱！我把此生的耐心都给了她。我成了周围亲戚朋友口中最有耐心的人！最大的改变应该是，更清晰地明白，世间所有的事物都是多样性的。每个人拿到手的剧本都是不一样的！我的剧本，真的是太有挑战性了！

@白*媛

2017年4月20日，宝宝被确诊为自闭症，我老公哭了好久，随后他一夜之间戒了烟，三个月时间减肥40斤，他说以前不太重视身体，以后要好好保养自己，多活几年，这样才能更好地照顾宝宝。

或许你是刚刚才接触到自闭症这个词的初级星孩家长，

或许你已经是身经百战的资深星爸星妈，

在这些或迷惘，或坚定，

或焦虑，或积极的言语中，

你是否找到了自己的影子？

我们看到的都是你紧紧抓住孩子的手

努力往前走的身影