孙忠凯〡从业18年，改变可以改变的，接受不能改变的

我大学毕业后进入“星星雨”工作至今已有18年了，我和“星星雨”的同事们追随着田老师的脚步，想要改变这个社会。我们希望取消北京户口，希望得到平等的教育机会，希望改变社会对自闭症的认知，希望自闭症人士能享受正常化的生活。18年过去了，这些所有的希望，实现的没实现的都摆在眼前。回想这些过去的时光，我们的信念和斗志正值壮年！

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27岁的我因为自闭症在美国成了名人

2006年6月5日和两位同事王秀卿和桑志红老师一起开启了我们的美国之旅，因为2005年“星星雨”和美国的“心灵之春”建立了姊妹学校的关系，我被安排在2005年去美国的，可是因为当时还没有护照，回老家办护照的时候没赶上，所以就推迟了一年。

第一次去的印象还是十分深刻的，我们三个人里我是唯一英语还算可以的，所以我肩负着团长和翻译的任务。但其实我也是第一次出国，所以还是特别紧张。

2006年是美国经济最好的时候，那个时候沃尔玛的货架上应有尽有，而且非常便宜。根据2015年美国农业部统计数据显示：2006年美国人平均花在食品上的消费占收入的比例是6.4%（恩格尔定律：花费在食品上的钱占所有费用的比例越小代表越富有）。

那年在美国经历了很多事情，第一次上了美国的报纸头版头条，后来我把报纸带回来寄给了老家的父亲，虽然知道他看不懂英文，但是第一版上有我的照片，讲了中国的特殊教育工作者来心灵之春交流访问。（报纸的照片保存在“星星雨”办公室，我没法去办公室。）

我作为棒球比赛开球嘉宾上了电视，到了美国才知道在美国最受欢迎的运动不是篮球和足球，而是棒球。所以一般能到棒球比赛上开球的嘉宾都是名人政要，我能做开球嘉宾足以见得美国人对特殊教育的重视。

比赛开始前一周就有专门的教练来教我如何扔“First Pitch”,比赛后第二天我就成了那个城市的明星，无论去超市和饭馆都会有人主动上来和我打招呼。

第一次参加了美国的特殊教育夏令营，夏令营里有几个自闭症孩子，其中一位特别可爱的小女孩也是自闭症患者，但我至始至终没有发现她和别的孩子有什么不一样。她特别喜欢我，每次见到我都会专门跑过来和我打招呼。

我们还去了一位小男孩的家里，看了他小时候的很多录像。小男孩刚刚被诊断的时候能力比较差，经过几年密集的行为训练，他的变化太大了。虽然在夏令营里不怎么说话，可是行为表现真的是很难发觉他和普通孩子有什么不同。

在心灵之春认识很多好朋友，很多是一直到今天还都在联系，甚至有影响我一生的朋友。特别感谢“星星雨”给我这样的机会，让我能够走出国门，看到更多不同的世界。

从威奇托送走了两位同事以后我还自己去了华盛顿，在那里见了“星星雨”的几位老朋友，我就住在他们的家里。2006年6月中旬赶上华盛顿大雨，地铁站都淹了，很多计划要去的博物馆都没有机会去。

不过还是去了美国国家美术馆，从那时开始迷上了印象派，我当时买了莫奈的《睡莲》明信片，还有马奈、德加、梵高、高更、赛尚等等。后来去了很多博物馆，看了更多印象派的作品，但最爱的还是莫奈。

2017年去巴黎还专门去了橘园美术馆看莫奈的睡莲系列，去了马蒙丹莫奈美术馆看了《日出印象》，当然最喜欢的还是睡莲系列。

2006年最重要的当然还有德国世界杯。喜欢看世界杯是从2002年才开始的，记得刚上大学的时候就买了法国国家队十号队服。2006年法国世界杯决赛对所有喜欢齐达内的球迷来说都是难忘的，一向绅士的齐达内做出了头顶人的行为，被红牌罚下的齐达内最终与大力神杯擦肩而过。

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“星星雨”的变革开创了中国大龄自闭症服务的先河

2006年是“星星雨”很重要的一年，2006年“星星雨”召开了第一届理事会会议，“星星雨”作为民间组织，此次会议后组织结构发生了历史性的改变，从此后组织架构变得越来越稳固和丰富。

2006年“星星雨”开设了养护部，开启了为大龄自闭症人士服务的历程，这是中国第一个大龄自闭症人士服务项目。

青少部从创办之初就一直收不抵支，所以也是发展部筹款的项目之一。我们最多只能同时为6个学员服务，每年还要筹款几十万来维持大龄自闭症项目的运营。

内部也有声音不支持，但我还是觉得要做青少年服务，因为早晚有一天孩子们会长大，这些孩子和家庭需要这方面的支持。

除了内部的不支持，也有来自捐赠人的反对，他们觉得受益面太小了。我现在还清楚的记得我去一个公司见他们的副总裁，我讲了“星星雨”的发展历程和自闭症家庭的困境，希望能够得到他们的支持。

作为筹款人我们要不断的去拜访更多潜在的捐赠人，希望能够为“星星雨”争取更多的支持和帮助。

那次经历很不愉快，因为这位副总裁觉得我们的项目没什么意义。她提出：他们公司每年都会资助很多贫困大学生，这些大学生毕业以后都可以很好的回馈社会，所以对自闭症的支持她不太感兴趣。

当时我也不知道哪来的勇气，对她说今天不给我们资助也没关系，但是我要给你讲讲什么是公益，什么是平等，如何去尊重每一个生命。

反正当时不管怎样我要让她明白我的工作的意义。后来他们公司的员工给我打电话，说他们老板决定捐赠我们5万块钱。我想这就是筹款的价值吧：让更多人认同我们的理念和价值观。

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我们率先开启了同行业机构支持工作

2006年10月份我们在厦门做了一次筹款培训，也是心盟孤独症网络（简称“心盟”）最早期的主题培训，心盟孤独症网络是“星星雨”发起的自闭症服务机构学习网络。

我们从2005年4月份开始，召集来自全国天南海北的自闭症服务机构聚到一起。开始大家只是相互吐苦水，因为大部分机构的创办人都是自闭症孩子的家长，本来有一个自闭症孩子就不容易，还要运营一个自闭症服务机构更不容易了。

很多机构还是几个家长一起创办的，大家当时对公益机构的概念并不是很了解，大家都还在争论谁是机构的老板，机构运营也基本靠服务收费，很少有机构能够去筹款。

后来我们开始给“心盟”成员机构做NGO基础知识的培训，大家逐渐开始有了公益意识，筹款培训在那时也算恰逢其时。

今天的自闭症行业发展的很快，资本介入也越来越多，但无论如何，我们在当年埋下了公益的种子，一直到今天很多心盟成员机构还是能够坚持公益理念，不断动员更多的社会资源，为自闭症人士平等融入社会做出努力。

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同事们为我操办婚礼，让我觉得无比温暖

2006年底我已经开始筹备我自己的婚礼了，那个时候我的婚礼也是“星星雨”的一件大事儿，所有人都参与进来了，我们在田老师家彩排，我爱人的名字叫赵丽杰，每次主持人也就是我的同事马老师都要念成赵丽蓉。

我们想要给大家一个不一样的婚礼，后来也确实做到了，很多人说我们的婚礼比春晚还精彩。

我和我的爱人

婚礼是在2007年的1月份，提前三个月我父亲就从老家赶过来了，在老人的眼里父亲要替儿子操办婚礼的。不过父亲来了好像也插不上什么手，几乎所有的事情都让“星星雨”的同事给安排好了。

其实父亲从小对我的期望就特别高，我是家里的长子，他特别想让我学文科，以后可以成为公务员。我毕业来了“星星雨”对父亲来说其实是个很大的打击，因为”星星雨“不是公家的单位。

我的工作在当时说出去也不能让他觉得很骄傲，所以刚开始工作那几年我们父子的关系很差，几乎没有什么交流。到后来我会专门打电话告诉他看一些“星星雨”的报道。

真正的转机还是我的婚礼，“星星雨”所有的同事都在为我的婚礼忙上忙下，为了参加婚礼大家都准备了正装，我记得薄老师的老公专门买了新的皮鞋和皮带。父亲看到我的同事这么为我的事上心，也觉得心里宽慰了一些。

婚礼上我邀请了亲朋好友，还有公益组织的一些朋友，我们设置了几个环节让大家来讲一讲他们眼中的我，现在想起来还特别感动。

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我们的孩子尚且受教育不公平

更何况自闭症孩子啊

在“星星雨”的18年里，我经历了结婚生子买房子，我的人生大事都是在“星星雨”发生的，在2020年春节之前，我也顺利获得了积分落户北京的资格。能有这个机会我要特别感谢田老师、感谢“星星雨”。

“星星雨”是北京民办机构里最早为员工上社保的，所以在社保这一项我有16年2个月的社保累计分。

还因为田老师给我的职业生涯规划，我记得在2010年的时候，理事会通过决议让我做执行主任，其实内心里我是没信心的。所以我强迫自己去考研，去北京师范大学读书，也是这个决定让我在学历和学位上获得了更多的积分！

当年在“星星雨”发展部工作，能够接触电脑和网络，当时很多“星星雨”的老员工都计划买房，我和田老师帮他们算首付比例和月供，算着算着我觉得刚刚大学毕业的我也许可以买一个小面积的房子，所以我住房的积分也是从2004年开始的。

对于北京户口，我一直觉得这是不公平的，这个国家太多的不公平，因为做自闭症服务，我看到了这个国家的进步，但教育资源的不公平一直存在。

我用18年在“星星雨”的工作，换取我两个孩子在北京受教育的机会！

我们每期服务的自闭症家庭中，总是有家长跟我们说，他们想让孩子上学，但是学校不收，就因为孩子是自闭症。

田老师也一直在为推动这个社会的平等而努力，“星星雨”每年也会大量线上线下的自闭症倡导活动。大家也可以感受到，现在社会和政府对自闭症的了解都有很大的变化，所以，我们的付出是有回报的。虽然还远远不够，但我们相信孤独症（自闭症）谱系障碍群体享受正常化生活的那一天总会来的！

记得刚来“星星雨”的时候，我看到墙上的一句话：“用勇气改变可以改变的事情，用胸怀接受那些不可改变的事情，用智慧分辨两者的不同”。

这句话对我影响很深，希望与大家共勉。