在《17岁自闭症少年两度情绪失控攻击老师,其背后原因令人唏嘘!》一文中,一位家长的留言引起了我们的注意:
以上描述,让我们立马想到了曾经同样困于该病症的冠文。
陈冠文,两岁九个月被诊断为中度自闭症,在语言、学习与人际互动方面能力较弱,幸运的是,冠文有父母的全力支持与照顾,也得到了很多人的帮助,他在成长中不断突破自闭症带来的限制。
从小学到现在,冠文共获得杰出表现类、游泳竞赛、音乐竞赛、学艺竞赛和公益活动五种项目共计109次奖项,其中竞赛类奖项86项,游泳更是破了6次记录。
点击阅读,由冠文妈妈讲述自闭症儿子冠文的故事:
你的故事②|台湾身心障碍类比赛86次奖项获得者陈冠文妈妈:儿子,我想让人家知道你的不易(上)
你的故事②|台湾身心障碍比赛86次奖项获得者陈冠文妈妈:儿子,我想让人家知道你的不易(下)
台湾冠文妈妈|陈冠文养成记
台湾冠文妈妈|陈冠文养成记②
台湾冠文养成记③|打破孩子日常坚持的刻板行为
冠文养成记④|冠文要去上学啦!
冠文在小学一年级左右,出现了明显的突然性扭头、挤眼、甩手、发出怪声等抽动现象,后经医生确诊为妥瑞症(慢性抽动障碍久治未愈,并伴有特殊发声,称妥瑞症,情况比一般抽动障碍严重)。
现年17岁的冠文,最初频繁出现的抽动症状已接近于销声匿迹,我们好奇,冠文妈妈是怎么做到的?
本期,我们先从冠文的故事了解抽动障碍及其相关表现。
我如何让冠文与妥瑞症“和平相处”?
口述 | 冠文妈
写在前面
孩子抽动的情况有很多种,不能说适合冠文的方法就百分百适合其他小孩。家长若发现孩子有抽动表现,请及时到专业医生听取诊断意见。
虽然冠文现在情况好转很多,但仍有遗憾,我当初观察了几个月才选择去找专业医生做判断,因为不明确正确的处理方法,后面冠文会经常出现类似清嗓子的声音,发展为妥瑞症。
从知道冠文患有妥瑞症这么多年来,其实我学习到最重要的一点,就是家长要学会自我调试。至于对冠文的训练,我本身也是抱着试试的心态去用运动而非药物的方式解决,看到他症状有所改善,所以才坚持延续使用。
现在的冠文,除非你非常仔细地去观察他的一举一动,否则根本不会注意到他残留的一点抽动现象。
症状加重只需短短数月
让我留意到冠文的抽动现象,大概是在他7、8岁的时候,弹钢琴弹到一半,他的头就会非常迅速地扭动一下,我就觉得很奇怪,并且我越是跟他讲不要这样做,但情况反而更严重,他抽动的频率也越来越高。
一开始我以为这只是他的不良习惯,经常想要纠正,一段时间后,冠文竟然合并其他身体各方面也开始不自然地抽动:眼睛以及其他面部五官会急促地扭动,嘴里时不时还发出不雅的声音,听起来就像在说脏话。
这时离冠文初次出现症状已经过去几个月,我再也按奈不住,带着冠文去看了医生。
在医生做了观察之后,又询问了我孩子近段时间的表现,最后诊断为妥瑞症。
当时医生没有直接建议给冠文用药,先告诉我们在家调试一段时间看看,不要给孩子过大的压力,让他多运动,注意饮食不能过于刺激、少糖之类的,然后等待观察进一步的情况发展。
冠文的漫长纾解之路
我和家人一方面也是担心药物会有副作用之类的影响;另一方面,我清楚地记得在冠文抽动现象最严重时,也是我施与他学习压力最大的时候,所以我们选择了听从医生的建议。
1 不做令他头痛的事情
对于缓解冠文的心理压力,最关键一点就是不在学业方面给他施压。
冠文的功课其实不是很好,认知能力一直相差于同龄人,直到小学四年级之后就完全跟不上了。之前导致他抽动症状愈加频繁的原因,后来我才反思到:那段时间他功课不好、学不会,我们又想让他加把劲赶上去,迫于这种要求让冠文处于进退两难的境地,不自觉诱发了妥瑞症的频繁发生。
所以我后来对冠文的功课方面基本上没有什么要求,尽量不让他处于神情紧张的状态,不要让他有较大的心理压力。
同时也和冠文的老师沟通过,不用太要求他的学业成绩。一段时间后,我明显感到冠文的状态好了很多。
2 禁止说“你不要这样”
刚开始同学看见冠文做这样奇怪的动作也会感到好奇:他怎么会做这样子的动作?
这个时候其实老师的角色很重要,老师告诉同学们,冠文他自己其实并没有想要做这个动作,他没有办法控制自己,就像你感冒流鼻涕一样,你没办法控制它往下流。
小朋友们都表现得很好,他们知道原因之后就不怎么会去嘲笑冠文。老师也跟同学们讲,如果看到冠文抽动,就不要去反复提醒他:“诶,你不要这样”,因为冠文可能不知道自己会做这些动作,这反而会让他更紧张焦虑。
他的动作很快,如果不去刻意地提醒他做了这个动作,反倒能避免让他出现紧张的情况,防止症状加重。
3 用运动“赶跑”抽动
运动锻炼方面,当时医生说冠文的运动要达到一个突破常人的量,才能让他的抽动症状得到减缓。
其实在没有确诊抽动症之前,冠文就伴有肌肉低张的情况,到一二年级时还会流口水,各种肢体动作也是不能达标完成。
我们除了平时有做针对性的训练和治疗,然后加上每天运动,他的体力提升了不少。
我个人认为,运动对冠文来说是非常受益的,至少改善了他很多情绪问题,减少了他的自我刺激。运动这一点对自闭症孩子来说非常重要,因为自闭症孩子只要没事做他就会去自我刺激,所以我尽量让冠文处于一种有事情做的情况下,让他的头脑和肢体不要“闲”着。
比如他学游泳,这就要求他的反应必须非常好,如果说在游泳的时候还在想别的什么事情,很有可能就会呛水,长此以往,他的专注力会在无形中得到提升。
但这都是累积下来的效果,并非一两天,冠文游泳也不是一开始就让他游7、8公里那么多,他也是从一圈两圈三圈……这样慢慢增加起来的。
4 “违禁品”食物
关于搭配饮食的部分,冠文他本身其实不太喜欢吃甜食,所以他这方面没有太大问题。当时医生叮嘱,对于妥瑞症孩子来说,像巧克力、奶茶、咖啡等带有刺激性的食物都是“违禁品”,不能碰。
冠文他自己吃了这些东西之后,会让他觉得更加不舒服,一直躁动,所以从个体感觉上出发,他自己也会避免吃这些令他难受的东西。
总的来说,要改善孩子的抽动症状,不是一天两天的轻松事,急不得。
家长也不要因为担心孩子的状况而一直紧盯,这会让孩子更加紧张焦虑。没有完美的孩子,出现问题及时向专业医生请求帮助,会少走很多弯路。
采写 排版 | 陈欣