中国第一个自闭症疗育博士20年所看到的！

“帮助自闭症孩子，仅仅有爱是不够的，关键是疗育的方法，自闭症儿童评估及选择各种疗育方法的重要性，为他们日后的发展扫除不必要的障碍，也为家长们减轻负担。”

——吕晓彤

2018年8月7日、8日、9日，大米和小米邀请到中国自闭症疗育领域第一位博士、对中国自闭症康复机构现状和发展超过二十年观察研究的吕晓彤教授，在深圳、广州、上海三地中心进行一周调研指导，届时，她还将和老师、家长们进行深入交流。

那么，从一个研究者的角度，她在机构、家长、老师三方面又有怎样的思考？

吕晓彤

吕晓彤，1993年渡日留学，自1995年起从事中日自闭症治疗・教育比较研究。2005年作为第一个研究中国自闭症家长需求的学者，在『中国特殊教育研究』上发表了第一篇关于中国自闭症家长的需求的学术论文，引起强烈反响、成为中国自闭症研究的基础论文。

2006年获日本特殊教育名门博士课程东京学艺大学发育支援系博士号。是中国自闭症疗育领域第一位博士。曾多次获得日本科学会，三岛海云纪念财团，明治安田身心健康财团，松下国际财团，儿童发育研究财团，和日本国家教育部学术振兴会等科研奖。现任日本帝京科学大学教育人间学部幼儿保育系教授，埼玉县和光市教育支援中心顾问兼教师培训讲师，东京都足立区母子支援机构评审会会长，中日教育研究协会理事秘书长。

20年，我看到的自闭症圈群像

口述 / 吕晓彤

对我来说，接触自闭症领域，就像是很顺其自然的事情，1995年我开始在北海道教育大学攻读心理学，那时候的自己也一直在残障机构做义工，于是导师们建议我做一些关于残障群体的研究。

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“不安、对生活满足程度低、经济负担重”

这是我第一次接触自闭症家长们的群像

1997年，一次偶然的机会，我知道了中国第一家自闭症教育机构星星雨并结识了田惠萍老师，从那以后，我开始在星星雨做调研，比如中日比较研究的数据调查，做家长咨询，做老师培训，也帮着看孩子等等。

在当时，自闭症教育机构只有星星雨一家，那些家长给我的感觉就非常辛苦，自己的孩子查出自闭症，不远千里，就像抓住了救命稻草一样，到这里来咨询，来学习。而在背后，为了这一个孩子，他们来到陌生的地方租房子生活，一家人就这样流浪出来，陪孩子去训练。

我也把她们在培训前后的状态记录下来，有的家长看到孩子有进步，便很高兴地回去了，有的家庭觉得孩子没有多大的进步，就会很无助，不知所措。

这些母亲们也接受了我的调研，我发现除了孩子的训练，她们对生活的满足程度很低，经济负担也很重，而且对将来的不安和社会环境，特别是对自闭症儿童的治疗、教育机构以及母亲们在养育儿童过程中所需要的咨询和支援体系都几乎没有的现状都很担心。

调查完后，我写了一篇名为《中国自闭症儿童的发育支援和母亲育儿不安*压力的心理变化 》的论文，获得了财团法人日本科学协会（平成16年度笹川科学研究助成奖）。

而从这以后，我开始在自闭症领域做深入研究，不仅仅是家长，还有机构、老师。因为我觉得，这个群体的需求需要被社会看见。

2 

200名自闭症母亲的苦恼

2001年，我开始做关于家长需求的调查研究，目的是了解中国大陆的自闭症儿童的母亲在养育儿童的过程中需要什么样的支援。

这次调查考虑到我国的地域性差异，选出了5个地区的具有代表性的民间疗育机构，对机构内接受指导的200名母亲（每个机构40名，平均年龄33.6岁）进行问卷式回答。

这些机构都设立在大中城市，结果发现在中国还没有专门进行自闭症儿童的诊断、治疗、咨询、疗育、保育、教育的医院、机构、学校。

而且，自闭症儿童的母亲们对孩子的养育和教育，以及对儿童的将来有极大的不安，却找不到可以咨询的机构和机会。这是造成母亲们育儿苦恼的最大原因。

另外，造成母亲们苦恼的因素还有经济负担，这和政府机构所提供的支持有很大关系。而这些母亲们最担心的便是，自己老了，孩子怎么办？

这篇名叫《自闭症儿童目前在养育儿童过程中的需求调查》论文也于2005年刊发在《中国特殊教育》第七期，在当时引起强烈反响、成为中国自闭症研究的基础论文。

3

20年，康复机构从1增加到5000+

但家长的需求似乎从未变过

完成这篇论文的10年后，我在2010年又做过一次类似的调查，没想到还是一样的结果，家长还是在担心自己老了以后孩子的托养问题，这个问题依旧没有太大改观。

但值得高兴的是，自闭症的康复机构如雨后春笋越来越多，我印象深刻的是，从1997年开始调研第一家特殊教育机构星星雨，到2010年，据我的掌握，已经了有了354家，当然可能会更多，据说现在5000多家都有了。

在我看来，这是好事，当年只有星星雨一家的时候，就会看到很多家长痛不欲生，让我至今还印象深刻的是，有一位自闭症孩子的父亲因为压力过大，便决定不再给母子生活费，并且对妻子说“要么你把孩子扔了，要么你就别回来了。”

先不说这些机构做的是否专业，对于我来说，只要做就是好。因为这至少给家长一个希望，也能让他们有个去处。即使在这个过程中，它可能会出现很多误区，但是这个误区让家长能够知道有各种不同的做法，也可以拓宽家长的视野，对于孩子，也是有影响的，因为至少有参考数据。

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这一次来大米和小米，我希望可以做到的

我和星星雨一直保持着良好的关系，通过孙忠凯的介绍，我认识了大米。今年六月份，她特意跑到日本来见我，真的非常有诚意，她非常好学，见了面后，听了她的想法和她现在想做的事情，正和我所希望的是一致的。

我这次应邀前来，也希望把我的一些经验与家长和老师们共享，并且希望可以有一些专业的交流。

给老师：

“了解普通孩子的特征，更有助于帮助特殊孩子”

我曾经做过老师的调研发现，老师们流动性非常大，但同时也渴望专业性，希望有地方培训，希望薪资能提高，尤其是男同事，因为他们还涉及到买房子养家糊口。但在国内特教老师们的专业性都还比较缺乏，不系统。

我发现，现在国内的绝大部分老师都还不知道普通孩子的发育特征是怎么样的，但在国外是只有把普通孩子了解清楚了，才有资格做特殊教育，因为如果连普通孩子都不知道是怎么样的，那怎么能知道特殊孩子特殊呢？

再者，老老师临床经验很好，但却缺乏系统专业学习，虽然他们有能力，但是没有办法抽象出来指导临床培训。而对于新老师，他们有系统的学习，又不知该如何去应对，因为孩子是千变万化的。

从1997年到现在我一直在想一个问题，为什么国内教师的专业技能培养不出来呢？

在我看来，我觉得是因为我们国家在大学里面没有这方面特别专业的老师，没有特别专业的老师来教这些将要成为“特教老师”的老师们，换句话说，没有系统教育，是国内整个行业专业性提高不起来的根本原因。

在日本，当时带我的老师都是有过多年经验的从业人员，大家都是又做临床又做研究，他能带给学生的是非常专业且系统的东西。并且，在日本这方面的研究已经很系统很细化了，每个人都有自己专门的研究方向，有的老师偏向评估，有的老师偏向临床指导，有的的专门做成年人方面的，有的专门早期教育的等等。

比如我是研究评估的，做完评估以后做个别指导计划。所以对于老师们，我希望能给到他们一定专业性的帮助，比如系统的专业知识培训。

给家长：

“家长的状态好，孩子的状态才会好”

从业20多年，我已经做过非常多的个案，现在我还带着8个个案，他们每年会有3次来到我的大学，我会给孩子重新做评估，并制定下一次的方案。这其中，我发现的一个规律就是，家长的状态好，孩子的状态才会好。

我们知道，其实整个自闭症圈，最痛苦最难的还是家长。但家长们似乎都很盲目，也普遍存在一个误区，都期待我儿子、女儿，在训练完以后，能够上小学，能够像普通人去上班，将来能够生活自立、结婚生子……

这种想法没什么不对，但理想和现实有差距，因为对于自闭症孩子来说，不是说一定要他完全“治”好，就像一个人的性格一样，我们可以根据孩子不同的情况让他把保持最佳状态就好，这样他的生活也会很幸福。但是现在很多家长带着孩子满世界跑，筋疲力尽、甚至倾家荡产，家长状态不好，那么孩子也未必幸福。

这点我跟田惠萍老师的想法一样，我不提倡家长背井离乡带着孩子满世界找理想地方，其实就应该在所在的社区、所在的区域来给孩子进行训练。我希望未来每个地区都能够有专业的人士让孩子们接受专业的训练，家长们也能近距离享受到服务。

所以这一次，我希望能提供给家长们一个方向，比如当他们得知孩子是自闭症以后，他们可以怎么做；又比如，家庭的早期教育该怎么做等等……

所以，对老师，我希望他们的专业性要成长，对家长，我希望他们的家庭教育可以提高。