我是大力妈妈,一个从干预小白成长为“最懂孩子”的妈妈。今天想分享我和五岁儿子大力的故事,希望能给同样走在干预路上的家庭一些启发。

大力的基本情况
大力三岁确诊自闭症,但早在一岁半体检时就被医生提醒过。当时我们心存侥幸,直到发现他完全缺乏语言和亲密互动才开始重视。四岁前,他是个“谜一样”的孩子——前一秒开心吃饭,下一秒突然大哭;有时学得玩得状态挺好,转眼又崩溃。后来才明白,他因脾胃问题容易腹痛,而学习中的挫败感也会引起情绪爆发。可当时的我只会一头雾水地对着他说“冷静一点”。我觉得孩子这个状态实在太可怜了,没有人能懂他,只靠机构的干预是远远不够的,所以我下定决心辞职全心陪伴他。
怎么做好家庭干预
我收获最大的有这样几点
一.重建关系
从跟随参与孩子到邀请孩子合作
刚开始,我什么也不懂,就把机构训练生搬回家:让他跟我抛接二十个球、死教他卡片认知,结果亲子关系更僵了,他都开始躲着我了。后来我又模仿网络视频,跟在孩子身后做旁白,不停念叨看到了这个,看到了那个,但他毫无反应,该不认识的还是不认识。直到我开始学习更科学的干预方法,比如RDI ®人际关系发展干预、PECS®图片交换沟通系统等才真的找到方向。
我学会观察他的兴趣点:重复剪纸、无目的涂色,机械翻书、沉迷儿歌。但当我想加入时,他却总是抗拒逃跑,原来他缺乏合作能力。
于是我调整策略,先从他不太沉迷的事情“撩”起,比如玩玩具之后一起运玩具、收玩具,还有给他挠痒痒等。然后,再加入一点小小的变化,调整玩具位置、改变走路速度。慢慢地,他开始关注并配合我的节奏。这时我开始尝试加入他比较沉迷的活动—最爱的涂色,我给彼此设计分工——他涂色我递笔,然后互换,就这样不断地增加变换合作的方式。
渐渐地孩子不仅完全能接受我的参与,而且他开始不满足于之前刻板地乱涂,而更愿意跟随我的引导去做一些更有规则更有趣的涂色玩法。现在他能合作完成剪纸-涂色-粘贴的复杂流程,甚至在我故意停顿时主动邀请参与。我由衷地觉得,“哇,这个小家伙变得越来越好玩了!”
更让我欣喜的是,这种合作能力延伸到了家庭以外——大力在体能课上,能自主地通过观察同伴完成动作,能很好地参与轮流了!
二.提升语言
视觉辅助、儿歌、分享描述等多元手段
大力三岁半才认动物,四岁发音,五岁说词语,传统卡片教学收效甚微,后来我发现他听觉迟钝但视觉敏感。于是我给他增加图片辅助,帮助他去理解生活中所要用到的物品和名称。
比如洗澡时我用"前后"示意图辅助理解、辨认沐浴露位置。大力很喜欢儿歌,虽记不住歌词但超爱哼调子,我就利用这点帮他和自己的生活建立关联:洗澡时唱有关身体部位的儿歌,看医生唱小朋友勇敢的儿歌。渐渐地,他的认知有了特别大的提升,能命名更多的物品了,甚至能用儿歌来表达心情。有一次喜欢的面包没买到,他心情特别不好,闷闷地躺在了床上唱起来阴天雨天的儿歌,太有意思了!
最近我也在改变自己的沟通方式,以前我总是很机械地旁白"这是牛奶",现在我会更放慢,运用非语言,更富有情感地分享,比如:举着盒子与他平视,惊喜地预期说:"哇!牛奶耶,和上次不一样!"他会更关注我,会笑得很开心。前不久,幼儿园老师跟我反馈,他会用儿歌表达快乐,这是质的飞跃!
三.持续发展
和孩子一起提升能量
原来我们母子都不爱动,他跑两步就喘,很没精神,我也很宅。坚持半年每周5-6天运动课后,他的改变很大,会主动要求上课,说话气息也长了。我还会带他到户外疯跑、骑车,发明"公园玩偶摄影"游戏——他摆道具我拍照,融入方位指令。白天没时间就晚上去广场玩,跟着广场舞的爷爷奶奶一起跳,跟不上她们的动作,我俩就自创舞步,又锻炼合作又开心。
我还跟随RDI高级班的学习,每天睡前和一起回忆美好时光、做平静、正念、呼吸练习。当然,现在更多的是我做,孩子还只能陪着我,但他特别喜欢我们的这种睡前时光,总是会摸着我脸说"爱你",我也回应他一个大大的“我爱你”。
随着身体和心理能量的不断提升,我发现特别神奇的,他好像突然从一个爱哭的孩子变成了一个爱笑的孩子,开始能更平静地沟通,表达拒绝,接受失败,甚至和我做一些讨价还价的协商,这种感觉真太好了!
对未来的愿景
随着干预的进行,孩子能做的事越来越多,潜力也逐渐显现。去年我第一次听到“神经多样化”概念,美国一些ASD孩子不愿被称作“障碍”,更希望被称为神经多样化人士,这让我很感动。前几天朋友转发南开大学教授的采访,他也倾向称“孤独症人士”而非“患者”,让我激动于国内专家开始正视他们的特性而非缺陷。
过去我希望大力隐藏于人群,现在更愿他活出自己,哪怕慢一拍或有特殊行为,只要不影响他人,能找到与社会共处的方式就好。虽然前路漫长,仍需个性化支持和社会包容,但这些声音让我看到大力未来的可能性。希望家长和孩子共同努力,未来越来越好。