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在天赋与挑战之间:看见阿斯伯格孩子的现实困境

来   源:厦门然和总部(厦门市湖里区)
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摘   要:​10岁的晓峰是阿斯伯格儿童,妈妈李女士最常听到的话就是:“阿斯伯格?那不是天才病吗?你家孩子肯定特别聪明吧!”每当这时,李女士只能苦笑——晓峰对每种恐龙的学名、生存年代和食性如数家珍,却因为课间操无法理解站队要求,大哭。他能背出整个地铁线路图,却在同学发言时随意插话,引发矛盾。
关键词:阿斯伯格孩子,认知,社交沟通困难,厦门然和

10岁的晓峰是阿斯伯格儿童,妈妈李女士最常听到的话就是:“阿斯伯格?那不是天才病吗?你家孩子肯定特别聪明吧!”每当这时,李女士只能苦笑——晓峰对每种恐龙的学名、生存年代和食性如数家珍,却因为课间操无法理解站队要求,大哭。他能背出整个地铁线路图,却在同学发言时随意插话,引发矛盾。


阿斯伯格孩子


01名人效应美化对阿斯的认知

我们常常在影视剧和媒体报道中看到这样的叙事——患有阿斯伯格综合征的孩子拥有超乎常人的能力。从科学巨匠牛顿、达尔文、爱因斯坦,到当代创新者马斯克,这些闪光的名字不断被与阿斯伯格联系在一起,渐渐在大众心里编织出一个美丽的误解:患有阿斯的孩子多数是天才。


一项对5000名阿斯儿童的追踪研究显示,仅12%阿斯在青少年时期展现出某领域的 “卓越潜力”,其余88%的能力分布与普通人群无异,生活中还面临着诸多困境。


大众常因名人成就而忽视阿斯伯格综合征带来的生活困扰。


以牛顿为例,他虽然在科学领域光芒万丈,但在生活中他不擅长社交沟通,对一切形式的批判和质疑都极其敏感,常常在亲人面前无法控制情绪变得暴躁。他的兴趣极为狭窄,将全部精力倾注于科学与炼金术,却忽略了正常生活的经营。


热门美剧《良医》中的男主角肖恩,同样是一位阿斯。作为一名外科医生,他过目不忘,拥有无比精准的判断能力,看着患者,大脑能在瞬间出现人体3D透视图。


但天才能力的背后,生活中的肖恩却是十足的“怪人”。他很难和别人正常沟通,病人担心病情焦虑不已,他无法共情。工作执拗拧巴,当着众人的面,让上司下不来台。


02摘下天才滤镜 看见阿斯娃的生活困境

阿斯孩子通常没有语言和智力障碍,但他们普遍存在社交沟通困难,难以自然表达情感、理解他人的非语言信息和双向互动,这与心智理论缺陷和神经发育差异有关。这种情况在不同家庭中以各种形式展现出来。


晨晨妈妈|儿子是一名5岁的阿斯

他在学校很容易与人发生冲突,同学不小心把他课桌上的东西弄掉了,他理解为故意挑衅,和同学扭打在一起。


老师经常和晨晨妈妈反映,晨晨下课不和同学玩耍,自己一个人呆在书吧小角落,沉浸在自己的世界。走路总是低着头,横冲直撞,不懂得避让,撞到同学后淡漠地走开,不会道歉。


晨晨妈妈说:“他的社交问题层出不穷,经常是按下葫芦又起瓢,每次接到老师打来的电话都提心吊胆。”


唐唐妈妈|女儿确诊阿斯3年

唐唐确诊阿斯之后,我和她爸爸迅速调整心态,找机构进行干预。为了让她和普娃一样拥有独立生存的能力,我们达成要带她融入社会生活的共识。


每次带她出门前我们会在家预设演练一遍情景,防止她情绪失控,做足心理建设。然而真正去做的时候,还是觉得茫然无措。


第一次带唐唐见我闺蜜,为了拉近距离,闺蜜买了她喜欢的火车模型,短暂接触后感觉唐唐没有很排斥,闺蜜轻轻摸了唐唐的头,唐唐看了一眼立马甩开她的手,跑到我身后,开始大声喊叫。


有次在小区,唐唐一个人在玩滑滑梯,另外一个小朋友加入后,她想伸手推搡前面的小朋友,我当时吓坏了!幸亏制止了她,才避免危险。而她只是自顾自地玩滑梯。


对方家长忍不住吼我:“ 管好你的孩子!”我只能不停地和对方家长道歉。阿斯孩子由于自身的障碍,即便教育政策允许他们入学,在校期间也会因为社交和处理事务等能力的不足,面临难以融入集体、无法继续下去的困境。同时,孩子在家也难以与家人和谐相处,导致家庭关系紧张。


03与阿斯孩子的相处智慧

家有阿斯孩子的宝爸宝妈们,咱们的孩子每一个都是独一无二的星星,他们较真、耿直、读不懂玩笑或社交信号等,只是因为他们大脑处理信息的方式和普通孩子不同。每个阿斯孩子都有独特的个性和思维方式,拥有自己的运行轨迹和闪光点。


想帮孩子走出困境,我们首先要做的是理解孩子表现出的各种“行为问题”或“情绪问题”,并非他们故意为之,而是他们遇到困难了。


比如,上述提到的唐唐小朋友,她在被摸头后的反应——甩开手并喊叫,这是因为很多阿斯孩子对于身体触碰有着特殊的感受。对我们来说,摸头是一种表达爱意的方式,对唐唐来说,这种触碰可能会引起不适、焦虑甚至恐惧。我们需要用她能接受的方式来传达关爱。


至于她在滑梯时推搡小朋友的行为,可能是出于几种原因:她可能认为自己是在帮助小朋友更快地滑下去,或者是因为她急于滑下而觉得小朋友挡住了她的路。由于存在人际关系障碍和交流障碍,她并不知道在这种情况下应该如何更恰当地处理问题。


我们需要看见孩子的困难,将他们在生活中遇到的困难和挑战记录下来,并适时给予支持,让孩子能够在自然常态的生活中建立和积累合适且可用的经验。


如果不知道怎么帮孩子,别着急!小和老师在线为你支招~无论是干预支持,还是孩子成长中的困惑答疑,我们都能为你提供可靠的建议。请记住,你从来不是一个人,我们始终与你并肩同行,一起为孩子构建基础生存能力,让孩子的未来拥有更多可能。

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李明丽
李明丽
人物性质:机构特教
所属单位:中山市星希望儿童训练中心
人物特长:机构特教
区     域 :广东中山市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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