孤独症流量门户 自闭症机构入驻

二胎不闭就算赢?后头这些挑战和困境你应付得了吗

来   源:北京ALSOLIFE(昌平区)
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摘   要:今天的医疗条件无法保证谱系家庭再生二胎不是自闭症,妈妈们千万遍讨论、精准计算,最后也只能得出个愿赌服输的结论:不幸还是个闭,大不了一块养,反正都养过一个了,咱有经验!这不是百米赛跑,而是一场马拉松讲述人:TO妈孩子情况:老大ASD,8岁;
关键词:孤独症,自闭症,认知,发育迟缓,脑瘫,贾美香,郭延庆

生还是不生,这是个问题。

生!

1、养育一个普通孩子,享受正常的母子/父子亲情。

2、老大多一个亲人照顾,父母更放心。

3、NT老二能带动老大康复、社交,尽快融入生活。

4、响应国家号召,没准以后会有利好政策出台……

不生!

1、万一老二也是自闭症怎么办?家庭不能承受之重。

2、没钱,养不起!

3、老二将来很可能要照顾老大,不忍他/她背负太多压力。

4、照顾一个已精疲力尽,再来一个,一点自我都没了……

生还是不生,对某些人是一念的决断,对有些人却是踌躇经年的考量。今天的医疗条件无法保证谱系家庭再生二胎不是自闭症,妈妈们千万遍讨论、精准计算,最后也只能得出个愿赌服输的结论:不幸还是个闭,大不了一块养,反正都养过一个了,咱有经验!

如果老天爷赐给你的是个NT(普通孩子)呢?状况就简单多了吗?你就那么有把握了吗?我们收集了一些谱系圈二胎家庭的故事(孩子构成均为老大ASD,老二NT),你会发现二胎的到来给整个家庭氛围涂抹上了丰富、跳跃的色调,但养育二孩儿也并非想象中容易,哪怕他是个NT。

这不是百米赛跑,而是一场马拉松

讲述人:TO妈

孩子情况:老大ASD,8岁;老二NT,6岁。

娃娃长得这么漂亮,怪可惜

最早发现一宝问题的是姥姥,姥姥说这孩子眼神呆呆的,不像你那么灵光,刚出生眼珠子就滴溜溜地转了。

第一次带一宝去医院看的是眼科,医生检查完说:“去看神经科吧,这不是眼睛的毛病,是脑子有毛病啊。”末了又不无可惜地补充一句:“娃娃长得这么漂亮,怪可惜的。”心头被刀子狠戳大概就是这种感觉吧。

发育迟缓确认无疑了。半岁开始,每周3次去医院脑瘫康复中心做干预,2岁多捧着郭延庆大夫打着问号“ASD?”的诊断开始在机构全天训练,4岁进普通幼儿园中班到现在二年级,每周的干预训练还没间断。

后来没再去过郭大夫那里复诊,既不清楚一宝现在ASD后面依旧是问号还是变成了笃定的句号,也不清楚从大数据统计来看,他的发育水平算是什么程度。只是这些年下来,他的努力、进步是看得见的。

老二是充话费送的

真的,我都还没来得及辗转反侧、思前想后权衡利弊,就,人算不如天算。

对二宝的到来,我并没有对老大进行任何心理建设(他也不懂),越来越大的肚皮都很难引起他的兴趣,我甚至也搞不清,他是否明白妈妈肚子里面有个小宝宝。

因为早产风险住院一周保胎,那恐怕是第一次离开一宝超过24小时。迄今还记得,我推开家门那一瞬间,一宝见到失踪了一个星期的妈妈,脸上没有略过哪怕是一丝欣喜,依旧目空一切的漠然。我才意识到,妈妈之于他就像任何一个陌生人,在或不在和他都没有任何关系,他不需要我,不依恋我,亦不爱我。心头又被狠戳一刀。

二宝是我在最黑暗绝望时的一缕光。他的到来让我真正体会到了为人父母最单纯的快乐,从他看你的眼神中,你能读出被需要、被依恋、被爱。往往在一宝那里挣扎到精疲力竭之后,只要转身狂吸二宝,便可治愈,便可续命。

有了弟弟,干预事半功倍

二宝是上天送给一宝的礼物。随着他的成长,一宝也跟着在正确的轨道上又生长了一遍,算是上了个补习班回炉重造。

每一天随时随地,他看着同龄的二宝用什么语气说什么话,配什么表情和肢体,在什么语境下做出什么样的反应,然后跟着学。甚至撒娇、妒忌,这种我认为好高级的情感都慢慢从二宝身上习得。这是机构训练百八十次都达不到的效果。

有了二宝作为“教具”,哦不,助教,对老大的教学训练从此事半功倍。

通过长期的干预训练,一宝熟悉的都是与成人之间问答式的对谈模式,其实他并不知道该如何与同龄人相处、玩耍。有了二宝之后,从如何应对小跟屁虫的骚扰、争抢,到如何轮流、分工、合作、分享,到现在二宝越来越强势,欺负哥哥,怎么处理、怎么应对,都是对校园生活一个很好的模拟,我感觉他正从一个外星球来的小王子,逐渐在适应地球的生活了。

日常状态——鸡飞狗跳

对于6岁和7岁本就狗都嫌的男孩,凑在一起就是无来由、无休止地争吵和拳脚,形影不离、相爱相杀。一宝脸上留了长长的疤,二宝不知被薅下多少头发。我家的日常状态就是四个字:鸡飞狗跳。每天都过得跌宕起伏,剧情从不按照安排的剧本进展。每个人都经常处于崩溃的边缘,对这两只尚未进化的草履虫无可奈何。

但我也深深知道,从2岁的一宝往未满月的二宝嘴里塞进第一块巧克力饼干开始,其实他一直都爱他,心甘情愿把最好的东西让给他。

从3岁的二宝拉着一宝的手奶声奶气地说“别怕,我来保护”你开始,其实他一直都在保护他、照顾他。

偶尔两只草履虫并肩坐着,玩那副极其幼稚的恐龙扑克牌,没有争吵、没有打架,你一言我一语说着法语,那一瞬间让人感动几乎泪目。

生活就是这样吧,上一秒还是绝望崩溃的,这一瞬又是美好动人的。所以我一直不后悔要二胎,更多的是庆幸。对于全家,是多了一位天使。对于老大,是多了一份亲密关系和爱。

另一方面,这么多年,我们还是把主要的精力和钱花在一宝身上,二宝健康、聪明、懂事,想着让他自由生长就好了。不过,这种惯性思维有时会让我忽略二宝的感受。比如一宝经常不理人,我们就老追着他问,吃饭的时候会问好几遍“你吃饱了没有啊?”这时,二宝在旁边,会特别着急又可怜巴巴地跟我说:“妈妈你也问问我啊?”我就问他“你吃饱了没有啊?”他说“吃饱了。”

其实二宝只需要这么一句关注的话,就非常满足了,但在生活当中,我们难免会忽略这一点,当我意识到,给二宝的关注比他想要少时,还是会有点心酸。

也曾在家庭和工作间患得患失

至于我自己,要照顾孩子、操心工作,还不想委屈了自己的各种兴趣,精力肯定是不够的。特别感谢姥姥姥爷的无私奉献,感谢爸爸的通力合作,我还是过得很滋润舒坦。这样的家庭一定要团队作战,齐心协力,才能战无不胜。

还有就是心态别纠结,有一段时间我辞了工作,全身心照顾二宝的吃喝拉撒,和一宝的日常干预,不娱乐、不社交、不运动、不捯饬自己。这种状态久了又觉得委屈,不开心,丢失了自我。然后进了创业公司,拼了命地工作,想证明自己,根本顾不上孩子,这种状态久了又觉得愧疚,我没有照顾好的孩子,而他都不是个普通孩子。

我相信很多妈妈都有过这样的纠结和挣扎,患得患失。我也曾幻想,孩子6岁之前的黄金干预期要拼尽全力,多苦多累都应该,等病治好了,就可以过正常生活了。然后慢慢意识到,我不能也做不到,把一生的力气都用在这几年,因为这不是百米赛跑,这是一场马拉松。我现在不会那么用力过猛了,而是张弛有度地去分配精力、体力。

未来无法设计

这几年已经习惯了做鸵鸟,把头埋在沙子里,每天乐呵呵地过。昨日的不堪已淡忘,明天暂不考虑。如果要举办一场活在当下比赛,咱估计能夺冠。

但我确实有在思考,特殊孩子对于我们生活的意义。一方面,我们尽其所能帮助他提高认知和技能,为了将来最大可能的自食其力;一方面,我们给予他们最宽容最有爱的环境,尽可能减少被欺负、被霸凌的机会。

但他们存在更大的意义,是让社会上所有其他的人成为更好的人。学会与不同的人相处,接纳那些比你笨的,比你丑的,比你弱小的,尊重那些你不能理解的。如何与他们共同学习、工作、生活,这是一门功课,也是一种修行。因为一宝,二宝从小就独立、懂事、照顾他人,不管他未来职业是什么,至少他会是一个拥有良好品格性情的人。

对于犹豫想生二胎的家长,我也没有什么建议。每个纠结的人其实都已经过全面的考虑,反复计算基因的概率,之所以无法下决定,只是还没有勇气为自己的选择担负责任。人生的每一个重要选择其实都一样,都是赌博,愿赌服输呗。

你怎么这么说我哥哥,他就是慢一点

讲述人:小胖妈

孩子情况:老大ASD,9岁;老二NT,5岁。

我们家老大是个男孩,两岁多的时候还没有语言,大部分都是手势,也不怎么哭。就去北医六院看了郭大夫,因为当时没满3周岁,郭大夫建议先干预,让语言出来。

当时在机构上课,家长在一块也会聊二胎的话题,我们家是原计划就要生的,只不过老大确诊,推迟了老二出生的时间。

当然也担心老二也闭咋办?当时的心理是,我们也认了,就当上帝给你的礼物,不管好与不好,我们都收了。想生二胎的家长也要有这个心理建设,才不会过度焦虑。

怀孕后还是到医院做了各种检查,托人知道了宝宝的性别,是个女孩,又放心一些。其实怀老大时也做过基因检测、羊水穿刺,显示没问题,没想到,生出来之后还是有问题。

怀孕时就开始给老大灌输,有个妹妹是怎么回事。除了绘本故事,更多是跟他多聊,虽然他不会回应你,但有的也能听懂,比如,知道我肚子里有个宝宝,他不能撞妈妈,不能抱使劲抱妈妈。

作为母亲,老大是星宝,怀老二那种辛苦真不算什么,因为老二代表着希望,而且带过了星宝,到老二时妈妈也更坚强了。

2016年,我35岁,妹妹出生了。小生命诞生时特别感动,眼泪一直控制不住地流,也没想着非得给她附加什么使命,必须得照顾老大呀,就觉得他们互相有陪伴了。

两个孩子一直是我全职带。怀老二半年后到她一岁半前,老家有亲戚专门帮忙带孩子,这个一定得有,老大还要去机构,精力真跟不上,等妹妹会走路,就好多了。

现在来看,老二对老大的改变是很大的,现在老二能力越来越好,老大有些方面可以向她学习。加上妹妹活泼调皮的性格,会经常主动跟哥哥聊天,对老大的语言发展很有帮助。

我常带俩娃出去玩,老大的语言不是很丰富,有的小孩会嫌他反应慢,说:“你怎么这么笨?”这时,妹妹就会说:“你怎么这么说我哥哥,我哥哥就是慢一点。”

有了妹妹,哥哥的融合能力也得到了提升。起初,兄妹俩感情不是特别好,妹妹摔倒后,哥哥会跑过去,但站在一边看着不动,他还不晓得怎么把妹妹弄起来。再后来,我就教哥哥,讲多了他就知道了,会把妹妹扶起来,轻轻拍一下,说:“别哭了。”那个动作还比较幼稚,但这种情感有了。

嫉妒、分享等感情,学会告状、抄作业等小动作,也是在妹妹的引导下,慢慢生发出来的。

两个人抢玩具,老二抢不过老大,妹妹会跟我告状,“妈妈,哥哥不让我玩这个。”还哭。我就说:“哥哥,你让妹妹玩一下。”老大虽然不会说,但玩具仍然是不给老二的,仍然自己玩。后来我发现,妹妹一哭他就嫌烦,就把玩具给她了。

这个时候也是教学的好时机,我会跟老大说:“玩具为什么不给把妹妹玩?”他不回答,但我会接着问,“你现在很想玩这个玩具吗?”就是这样一步步引,后来,再发生抢玩具的矛盾,老大就会说一句话了:“我现在很想玩。”

后来,老大也学会了告状,甚至学会了抄作业。如果没有兄妹这种近距离的融合,这种情感和想法很难出来。

当然,并非全无烦恼,经济上的压力肯定有,要老大时,我们就想换个大点的房子,后来干预花去了很多钱,觉得其实房子小点也没关系,一家人在一块就好了。还有养老的压力,我婆婆从去年就一直住院,爸爸也要负责照顾,时间和精力就显得紧巴巴的。

尽管如此,我仍觉得,妹妹的出生是件多美好的事情啊。

父母的心都让孩子撑大了

讲述人:钐妈

孩子情况:老大ASD,7岁;老二NT,3岁。

老大确诊

我家有点不太一样,老大确诊时,老二已经出生了。

那时老大3岁8个月,幼儿园老师让我们去一趟,我当时怀老二,有点大意,就没去。等老二出生过完百天,送老大去上学时,老师旧事重提,再次建议去医院看看。

答了好多问卷,我答得挺认真,花了两个多小时。贾美香医生问了我些情况后,只花了很短时间观察儿子,就跟她几个学生说:“你们看见这个孩子没有,他就是典型的。”

我还一脸天真地问:“这属于典型的什么呀?”她说:“典型的孤独症。”

合计着只是应付老师才来的医院,没想到真的看出了问题,整个人就懵了。现在想起来,当时儿子几乎什么能力都没有,只会叫“爸爸”“妈妈”,要什么都用拿的,对人也是爱答不理的。

敏感而独立的老二

我对女孩儿天生有好感,所以老二出生后很开心。当然也担心她也闭怎么办,所以出生100天后,我就每天叫她、跟她说话,看有没有反应。她不理我,我就想:“不会有问题吧?”一对我笑,又觉得她挺好的,反正就是很敏感,度日如年。

老大确诊后,我没有悲观到谷底,坚信只要干预就能好。我做不到,就请最专业的老师来,每周40个小时外,还会多加课。

那时老二还在喂奶,我就抱着她一块去机构。现在回想起来,妹妹几乎是在婴儿车里长大的,长成了敏感、自立的孩子,一岁多就不穿纸尿裤了;不到两岁就会用筷子和勺子;美术老师夸她两岁就有4岁孩子的专注力,画画一个小时不带动的。我挺欣慰,她不是闭。

兄妹分开

哥哥五岁半,妹妹两岁多时,经过慎重考虑,他们分开了一年。

当时,哥哥情绪问题比较严重,吃饭时呜呜嗷嗷地不听话,我各种纠正,一顿饭吃得鸡飞狗跳。兄妹俩不是打架就是抢东西,儿子听不懂,老二被抢得一愣一愣的。每天处理这些问题,我想最起码先让老大听明白别人说的话,否则老二不断迁就老大,会压低老二的成长速度。

就这样我带着老大去学习,老二留给了老人带。那一年,我是玩命的,感觉老了5岁都不止,人回来各方面的形象全都没有了。但得到的是一个更好的哥哥,他的VB评估,能力从2岁4个月达到了近4岁。

兄妹团聚,我开始带两个相当于4岁的孩子,俩人玩得比过去和谐。加之儿子的年龄在那,很多事情上比妹妹更成熟。我常跟哥哥说:“你要多帮妈妈照顾妹妹。”让他去承担一些事情。而老大也会从老二身上学会很多俏皮的东西。

兄妹俩都喜欢一个东西的话,哥哥会说:“没关系,妹妹你放心吧,那哥哥让着你。”出去玩,妹妹会乱跑逗他哥,但哥哥会当真,以为她要跑丢了,会不断地提醒:“你不要跑那么远,你要被坏人带上车怎么办?就再也看不到哥哥还有妈妈了。”

妈妈,你可不可以陪陪我?

女儿现在不到4岁,每天晚上捧着我的脸说,“妈妈,我想再看看你。”“妈妈,我不想离开你。”“妈妈,你每天都陪哥哥上课,可不可以让爸爸陪哥哥,然后你来陪我呀?”

听她说这个,我的心都融化了,哭得稀里哗啦的。妹妹让我特别有一种人生完整的感觉,把我的母爱都挖掘出来了,也促使我不断自省,改掉自身不足的地方。

至于未来,早先还想着整个学区房什么的,现在这些想法都没了,最希望他们开心、健康地成长。我能够在自我提升之上给他们一个好的引导。

对犹豫生二胎的家长,我觉得,父母的心都让孩子给撑大了,如果你做好了准备,哪怕他是自闭症也愿意承担这个风险,老二是可以一搏的。而且有了带老大的经验,即便老二有些问题,也可以用特殊的方法教育,孩子就有希望变好。

如果老大都没带明白,弄得家里天翻地覆,只是为了要个nt,建议慎重。不然老二是个nt,你也可能带不好。

找回丢了的自己

此前3年,生活被打得凌乱,原来想着应该全力以赴以孩子为主,但后来发现,当你把所有精力都倾注在他们身上,如果计划超出预期,情绪上特别容易崩,给自己上纲上线。

尤其今年过完年以后,整个人无论从形象各方面来讲,不愿意照镜子,不愿意看自己,孩子们明明也有成长,但好像对自己并不关注了,还挺可怕的。于是今年5月,我自己去了趟云南。

大概走了一周吧,这次经历我发现我丢失了自己:过去逼孩子太紧,小的大的都会有压力,把握孩子的方向很重要,方向对了无非就是去实施,关键是看懂哪条路对孩子更有帮助。

于是我选择回归工作,又抓事业又抓孩子,反而觉得每天过得很充实,对未来也更清晰:我是孩子最好的榜样,只有我优秀了,我的孩子才会越来越优秀,越来越好。

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来源机构专栏sign up

北京阿叟阿巴科技有限公司
机构简称:北京ALSOLIFE
成立时间:2017年02月07日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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蔡逸周
蔡逸周
人物性质:专业家长
所属单位:自闭症家园网(其他未归属数据库)
人物特长:专业家长
区     域 :广东广州市
单位性质:家长创办机构| 行业服务机构
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