女儿被诊断为自闭症，我们一家从痛苦迷茫到乐观坚强

原创 楷爸  

作为自闭症孩子的家长

你一定也经历过

确诊后的痛苦和迷茫

你是怎样走出来的？

看看楷爸的分享——

成长路上不留遗憾

文/楷楷爸爸

孩子从确诊到现在半年时间，我们经历了痛苦、迷茫到乐观、坚强的心理历程，其实早想写点东西，记录一下生活，记录一下自己，但思绪很乱，无从下手。今天，在楷妈的强化下，终于提起笔，梳理一下近期的生活和感受。 

幸福生活“急刹车”

我和楷妈是初中同班同学，不过不属于早恋的情况，我们是在参加工作后恋爱结婚的。老大是儿子，今年14岁，幼儿园以前基本上是由爷爷奶奶在农村老家带大的，乖巧懂事，健康阳光，成长过程中几乎没有为他操过心，现在上初三，一直是全年级第一。他爱好广泛，老成稳重，最让我们感恩的不是成绩，而是特别懂事，重感情。

2015年10月国家放开二胎，2016年7月可爱的女儿就出生了，同事都开玩笑说“你们是执行政策不过夜”。女儿的出生带给我十足的幸福感，特别是女儿的小脸模样像极了小时候的我，越看越可爱。我们夫妻工作稳定，父母身体健康，在身边帮忙照顾孩子，全家其乐融融，儿女双全赢来好多人羡慕的眼光，我们也是说不出的满足。

同时我也经常担心，这样的生活是不是过于幸福，很担心会发生什么变故。不想一语成谶，幸福来了个急刹车。女儿22个月时，我们发现她叫名不应，不会说话，不爱看人等问题，带着她到医院就诊，被诊断为疑似自闭症。

我们被突如其来的变故彻底击蒙了，老父亲长吁短叹，不久胃病复发。我作为家里的顶梁柱，一下接受不了现实，一筹莫展，白天硬装坚强，晚上泪流满面。

这个时候，真正让我佩服的是两个女人。一个是我母亲，没有上过学，一辈子在家把持生活，她不懂大道理，却表现出无比的坚韧。她说“咱使上全部的劲，总有能治病的地方，只要尽上力就能变好”；另一个是我老婆，自己默默承受的同时还要想着法子安慰我，让我一个大男人自愧不如，在她们的带动下，我逐渐调整心态，慢慢地从颓废和痛苦中往外挣扎。

崎岖路上“蜗牛行”

从5月份确诊以后，我们像没头的苍蝇一样四处查阅资料、打听消息、吃药补脑、针炙按摩，甚至烧香拜佛，我们都去了解，尝试。参加了省儿童医院的丹佛模式培训，到离家最近的机构做过听统训练，并报名到这家机构进行干预。

这家机构距离我家有50多公里，那段时间老婆开着车每天往返，路上辛苦不说，女儿到了机构就是各种的哭闹，机构老师也没有好办法，只说慢慢适应了就好。我们感觉到这样下去不是办法，但也没有其他办法，就这样坚持了一个月。

期间，我们结识了同一个县城的马姐，她儿子今年13岁，经过多年干预，现在已上初中二年级，恢复的很好。马姐很热心，教了我们很多专业知识，也给了我们很大的信心。从她那里，我们第一次听说了“以琳”，她十年前参加过以琳的家培，她的孩子因为客观原因没去“以琳”是这辈子最大的遗憾。

说实话，那时，我以为“以琳”也跟当地的机构一样对孩子无可奈何。

真正认识“以琳”是今年8月份的家长培训，通过一周的培训，学到了很多专业知识，亲身体会了老师的认真、专业、务实，亲眼目睹了老师们的课堂风采，感受到了孩子们的进步，看到了孩子走进正常教室的希望。

家培完成后，我们迅速报名了“以琳星”网络服务，2个半月的时间里，我们白天上班只能尽量多挤时间和宝宝训练，周末时间几乎全部放在宝宝身上。为了提高效率，我和妻子每天晚上9:00准时参加老师答疑，尽可能多掌握一些实操技巧，这样就可以保证谁有时间谁带孩子，把时间用到最佳效果。

最期待的还是每两周一次的老师点评，有一次苏晶老师在群里对妈妈和宝宝进行了点名表扬，我反复看了好几次，比儿子取得年级第一名都高兴。宝宝的进步是缓慢的，但也是非常明显的。语言从无到有，现在能说3-4个字的短句，认知能力成倍提高，情绪问题得到控制，宝宝每取得一点进步，就是对我们最大的强化。

且行且惜“好风景”

孩子被扣上自闭症的帽子是孩子的不幸，也是整个家庭的不幸。现在想来，我们在不幸的同时又是万幸的。

万幸的是我们遇到了“以琳星”。孩子刚发现问题时，我们走了两个月的弯路，所幸我们很快找对了方向，让我们的孩子在康复路上大步前行。我们夫妻俩都加入了微信群，每天接受老师们的答疑解惑，报名参加了群志愿者，而且老婆有幸被拉入了领航群，享受着方静老师的亲自授课待遇。我们每天都掰着指头计算着入校的时间，希望在入校之前能给孩子打好基础，提高入校学习效率。

我们感恩“以琳”，感恩大爱无私的方静老师和热情敬业的授课老师，给我们在黑暗中点起一盏明灯。 

万幸的是我们全家一条心。在经历了前几个月的痛苦与低迷以后，我们全家不约而同地走上和孩子康复学习、实操的道路。

老爸老妈都已年近七十，他们负责白天带孩子，虽然疼孩子，有些地方不够“狠心”，但能积极配合我们，该强化的强化，该削弱的削弱，生活中不断给她制造“障碍”，逼宝宝和大人交流。

哥哥就是一枚暖男，爱妹妹爱的不得了，没有一点嫌弃的意思，生活中比我们还细心耐心，而且还自学成材，只要有空就陪妹妹玩，像模像样，俨然半个专家。

姑姑家离我家很近，几乎每天在我家吃饭，家里就像个大食堂，姑姑把宝宝当亲生女儿一样看待，所有空闲时间都在帮着照看孩子。我们利用人多的优势，有意识地让每个人都给孩子发指令，和孩子进行不同形式地交流，孩子在个训课上学的内容在日常生活中得到了最大程度地泛化。

万幸的是我们身边人的支持。单位领导、同事得知孩子的情况后给了我们很大的支持，让我们尽可能多拿出时间照顾家庭、同学、朋友、亲戚纷纷给我们提供各方面的信息，同时也给了我们很大的精神安慰。

愁也一天，乐也一天；苦也生活，甜也生活。再苦再累，看到孩子一天天进步也会感到欣慰；再愁再闷，孩子叫一声爸爸也会烟消云散。有什么样的心情就会看到什么样的风景，星娃有星娃的可爱，她们同样可以带给我们别样的风景。

我们知道，孩子成长的路会很漫长很艰辛，也充满各种未知。虽然没有《爸爸爱喜禾》作者的乐观与豁达，但我们会牵紧宝宝的手，竭尽所能，一路前行，不留遗憾。

楷妈（以琳星学前11群志愿者）有话说：

“女儿让我收获了一个完美的星爸”

“你又在强化我！哈哈”，半年前万万没想到，我们家里也会有这样的笑声。全家像经历了一次地震后的洗礼，从认识“以琳星”三个月的时间，不得不说，以琳老师不仅教会了我如何教育孩子，也教会了我如何面对生活，方老师的夫妻之道让我收获了一个完美的星爸。

结婚刚好15年了，两人虽然也算默契，总觉得老公还是长不大的孩子。直到老来得了小棉袄，甚至到女儿确诊，到参加以琳，才慢慢懂得夫妻相处之道。患难之处见真情，确诊如晴天霹雳，把我俩砸得喘不过气。那几天他夜里经常憋醒，去查了下心脏有点小问题，医嘱注意休息，不要压力太大。抱头痛哭过后，是理智清醒地面对，是分秒必争地投入干预。

不得不再次提到我的幸运，认识了县城的一位星妈，十年前去过以琳，极力推荐我，倾尽全力无论如何也要带孩子去。所以我们心存感恩，孩子是不幸中的幸运者。报名排队、家培、参加网络服务，一切紧锣密鼓。孩子在这几个月的时间里出来语言，学着模仿和听指令，慢慢也认识了好多物品、汉字。

我是幸运的，女儿也是幸运的。我没有因此成为怨妇，得益于老公对女儿全身心地投入。他改变了以前的大大咧咧，开始细心地观察女儿，到处搜索、甄别各种信息，学人所长、为我所用。

家培是我俩轮流带孩子和听课，我说我老公是“生活处处ABA”，青岛回来以后，他推辞掉了所有的酒场，一下班就回家围着女儿转。一会面带微笑，一会表情夸张，一会手舞足蹈，给孩子制造各种“障碍”，及时强化，每一步都是那么用心而又自然。作为旁观者的我，仿佛都能看见他的脑子其实一直在飞转着跟孩子周旋。

在他的带领下，爷爷奶奶哥哥姑姑，全家都成了ABA的试验者。每次网校录制视频，他都习惯一边录一边提醒我操作中出现的错误。我边笑边想，我不孤单，我很幸福，有人和我一起！听了方老师幽默的夫妻之道，我们俩也互相强化和被强化，乐此不疲。我跟他开玩笑说，我们是并肩战斗的兄弟——致星爸中的战斗机。他回：只是没有上下床。