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当女儿确诊孤独症后,这个父亲的第一选择是离开…

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摘   要:今天分享的这个故事中的父亲,正是这样的角色,但他又是个很不一样的父亲,他所付出的爱,深沉、却又温暖——2015年,在拿到女儿茜茜的孤独症诊断书的当天,从医院大门走出来,在回家的路上,左远帆做了一个决定——离开。
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在有孤独症孩子的家庭中,母亲通常是照顾孩子的主力军,而父亲往往负责赚钱养家退居二线。

今天分享的这个故事中的父亲,正是这样的角色,但他又是个很不一样的父亲,他所付出的爱,深沉、却又温暖——2015年,在拿到女儿茜茜的孤独症诊断书的当天,从医院大门走出来,在回家的路上,左远帆做了一个决定——离开。


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这不是通常意义上的“离开”,多陪伴孩子是左远帆最大的心愿,但理性的父亲深知,从此一家人的精力都会围绕在孩子身上,妻子很可能无法再全职工作。他必须支撑起家庭的所有经济来源,尤其是女儿的将来。所以他非常确定,哪怕有不舍,有遗憾,自己必须直面现实,要去工作,去挣钱。

也正因如此,他错过了女儿开口叫的第一声爸爸。相比普通孩子,孤独症孩子的这一声,意义更深刻。他说:“等了这么多年,终于等到了这两个字。”左远帆非常珍视女儿茜茜的每一次进步。2017年,茜茜画出了她人生中的第一幅画,左远帆于是给自己做了个纹身。


01从手机里传来的“爸爸”,快要熬不下去的时候终于等到了

2016年,一个很普通的日子,左远帆像往常一样在工作。口袋里的手机传来一声震动,左远帆划开屏幕,看到妻子发来的一条微信语音。他没怎么在意,点开听了一下,一声稚嫩的“爸爸”从手机里传出。

突如其来的呼唤让左远帆一下子就愣住了,他甚至没有反应过来是怎么回事,赶紧又播放了一遍,还是那句“爸爸”。他一瞬间,眼泪就崩塌了。那是5岁的女儿第一次开口叫出“爸爸”。

“等了这么多年,终于等到了这两个字。” 提起这件事,左远帆的情绪依然非常激动。从那天起,他将这段语音保存在手机里,成为最珍贵的回忆。


02无法对视的眼神,父亲的预感成真

2012年,女儿茜茜的出生让左远帆感到幸福而满足。然而,初为人父的喜悦还没持续多久,他就发现孩子有点不对劲。

到了两岁,茜茜还是没有开口说话,眼神总是非常飘忽,甚至有时候连爸爸妈妈都不认识。左远帆的脑子里闪过电影《海洋天堂》中大福的模样,心里咯噔了一下,“茜茜有可能是孤独症”的想法一闪而过。

左远帆开始疯狂上网搜索资料。一次次查询,一次次对照孩子的行为,他并不想承认眼前的事实,但又不得不面对——他越查越发现茜茜有很多特质都和孤独症重合。

除了上面提到的,茜茜还喜欢在同一个地方玩玩具,叫名字不答应,情绪糟糕,时而嚎啕大哭......

左远帆非常恐慌,但又不敢确定,毕竟网上的说的也不一定都是对的。他把茜茜的情况告诉了家人,但家人却说:“孩子只是年纪小,说话晚,怎么可能是孤独症。”

面对家人的不理解,左远帆一边安慰自己不要多虑,一边却像心里埋下了一个“定时炸弹”。

半年后,茜茜的症状变得更加明显,看着女儿这样,左远帆觉得自己等不下去了,家人也终于被他说服。一家人带着茜茜去了南京的医院检查,在那里,3岁的茜茜被诊断出——“基本确定有典型的孤独症倾向”。

拿到诊断结果的刹那,简直就是晴天霹雳。左远帆一下子就懵了,他的大脑一片空白,只觉得“难受,特别难受”。走出医院大门,他抱了抱慌张的妻子。当时的他,对未来没有答案,也无法预计。

但毕竟,孩子的时间不等人,作为父亲的左远帆哪有时间沉溺于绝望。在回家的路上,他做了一个决定——离开。

左远帆和妻子、和家人真诚地沟通。作为家里的顶梁柱,他告诉自己,直面现实,然后尽最大能力改变它,首先就是从接受干预训练开始。


03陪孩子还是去工作,永远无法平衡

茜茜被确诊后,左远帆和许多家长一样,面临着现实的困境:没有时间、没有精力、没有经验,也没有足够的经济支持。他内心挣扎着,到底是留下来陪孩子,还是去工作?

一方面,他渴望陪伴孩子,亲眼见证她的成长与进步;另一方面,他也清楚地知道,孩子的康复之路需要持续的经济支持,而他必须继续工作。

幸运的是,左远帆有着妻子和父母的支持、理解。茜茜确诊后,全家人并没有因此疏远或争吵,反而更加团结,彼此之间的关系反而更加紧密。整个家庭的力量凝聚在一起,心也更齐了。

家里老人将手里的事停下,妻子也辞去了原来的工作,一家人都留在南京,陪伴茜茜接受干预训练,左远帆则投入工作,稳定收入来源,做好生活保障。

茜茜在南京接受了一年的干预训练,开始发生了一些变化。看着女儿的进步,左远帆总算松了一口气,回到江苏泰州老家后,他们不敢放松,在当地继续接受课程训练,他知道“及早系统干预才是正确的决定”。

左远帆的父母一直默默地支持,不仅帮忙照顾孩子,还承担了家庭的许多事务。二老年纪越来越大,左远帆心里难免有些过意不去,但父母总是拍拍他的肩膀,道一声:“你也辛苦,我们没事。”

为了茜茜可以得到更好的干预训练,左远帆一直在工作,努力维持家庭的经济来源。相比妻子和父母,他陪伴茜茜的时间确实少了很多。他心里对孩子也有愧疚:“陪女儿的时间比较少,觉得对不起她,希望她长大后能理解我”。


04孩子上学依然是个难题,但真诚是通往一切的道路

茜茜5岁时,左远帆开始着手孩子上幼儿园的事情。对于孩子是孤独症这件事,左远帆没有选择隐瞒,而是坦诚地向园长和老师说明了茜茜的状况,并主动向其他家长介绍她的特殊情况。

“我觉得真诚是最重要的,”左远帆说,“我愿意告诉任何人我的茜茜和其他孩子不一样,她是孤独症孩子,希望大家多照顾一点。因为大部分的人并不知道孤独症,多一个人了解,大家对她的态度都会好一点。对孩子要多点耐心,对身边的人多坦诚,大家都会是善意的,会理解的。” 

在茜茜就读幼儿园期间,左远帆和妻子经常与园长和老师沟通,也积极与其他家长交流,他们的坦诚和努力,赢得了大家的理解与支持,也让茜茜在幼儿园里得到了更多的关爱和包容。

即便如此,茜茜上学这件事远没有想象中容易。大多数时候,茜茜对很多事物都不能够判断,上课时老师的要求她无法完成,铃声响起时也分不清是上课还是下课,很多的基础技能也没有掌握……

普通孩子教一两遍就能学会的事情,茜茜教一两百遍都不一定学得会,左远帆和妻子只能耐下性子,一遍又一遍地教她,帮助她逐步融入普通孩子的学习环境。

2018年,茜茜7岁了,即将从幼儿园毕业,但上小学的事情仍还没有着落,这成了左远帆最头疼的问题。在他和妻子看来,当时的茜茜还不具备上小学的能力,即使进入小学,也可能跟不上课程进度,给学校和老师带来不少麻烦。

为此,他们经过深思熟虑,决定在暑假期间再次带茜茜去南京接受干预训练。尽管家里两位老人年纪已经很大,但他们依然坚持陪伴左右,全家人希望茜茜能有更多进步,最终有能力去读一年级.


05爱己及人,想和同样经历的人一起努力

多年来,左远帆都会通过某宝的爱心捐赠平台,定期向某公益基金捐款。他说:“我的茜茜比较幸运,我们有能力照顾她,在孤独症家庭中我们过得还比较幸福。但这个世界上有很多孩子并不能这样,我现在还有能力,希望能帮一点是一点。”

谈到未来,2018年时年仅28岁的他,心中满是希望与责任。他希望他的茜茜一直健康,也希望自己更健康,收入更稳定,有能力继续照顾孩子,想要有更多的时间陪伴孩子长大。

爱本质上是一种给予,而爱的幸福就在这给予之中。父亲左远帆将自己的爱倾注在家庭,包围着家人,尤其是女儿。更令人感动的是,他还把这份爱分享给更多与他同命运的人。乘风破浪,笑对挫折,一家人就这样互相理解、互相帮助、彼此扶持,一步步去奔向未来的诗和远方。

如今7年过去,我暂不知茜茜现在康复的如何,也不知道她的学业是否顺利,但我想茜茜是一个幸运的孩子,因为她有一对从始至终关心和爱护她的父母,及时为她提供了专业而科学的康复训练,为她的成长铺就了一条坚实的道路。

愿天下所有星宝的父母们能够平安健康,只要孩子有希望,我们就绝不放弃。用爱去跨越障碍,用行动去点亮未来。

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刘献增
刘献增
人物性质:机构督导
所属单位:北京昌平阳光鹿童脑瘫康复中心
人物特长:机构督导
区     域 :北京昌平区
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