很多家长都想象过孩子长大了以后,会跟我们说些什么呢?今天就带来一对真实父子的“对话”《假如我儿能对我说》。

真实父子的对话
我的儿子泰瑞克已满40岁,他有自闭症,没有语言,还有严重的智力障碍。跟其他不会沟通的自闭症孩子的父母一样,多年以来,我常常会想象我们之间的谈心,假如他能表达,他会跟我讲些什么呢?泰瑞克出生的时候,我希望他能成为一个更好的“我” 的版本。我希望他比我更有耐心,更健壮,拥有更成功的美好生活,当然,我最希望的还是他能够幸福。
在他5岁那年被确诊为自闭症时,我决心要穷自己所能帮他过上尽可能正常的生活。虽然他的智力障碍一直是个挑战,但他也一直在尽力做到最好。我是如此尽心尽力地想去改变他,最后,是他改变了我。是他让我成为了更好的自己——更好的男人、父亲和伴侣。我仍在途上,旅途仍在继续。假如儿子泰瑞克会说话,他会跟我说。
1直面一切的是我,不是你
没有人死掉,所以也不要哭哭啼啼。我不能和你一起打棒球,做飞机模型和科学实验,我们没有哲理上的对话,但我们确实存在亲子关系。你对我的期待没有实现,既不是你的错,也不是我的错。为了继续生活,你必须克服失去你想象中的亲子关系所产生的悲伤和哀怨。
自闭症不是我身上的一种东西,它是我存在的方式,为我的每一种感知、思想、情感和经历增添了色彩,让我变得与众不同。你说要实现新的梦想,所以请你把精力集中在新的梦想,以及维护我们的关系上。没有人能一直快乐,但我大部分时间都是快乐的。请记住,我爱你,我喜欢和你待在一起,不希望你伤心难过。
2请对我有足够的耐心
我理解你为什么如此努力地想要改变我,但我很高兴你最终放弃了。尽管我不会表达,不会说话,但我会看,会听,会感知你的情绪。即使是现在,当你对我的自然反应感到不耐烦时,我还是会难过。当我听到或感受到你的失望时,我仍会变得消极。每天,我都知道谁对我好,谁对我刻薄。如果对方既善良又有耐心,我可以跟TA相处得很好,做更多事情。
我明白你在一条充满荆棘的困难道路上,努力为我寻求各种支持性服务,学习如何处理我的各种状况。为了让我得到我所需要的支持性服务,你要一次次在人们面前强调我面临的挑战有多么严峻。你可能会生气、担心、失眠。那些悲伤,消极的想法也会随之而起。你的负面心态将会再次左右我的情绪,请记住啊,所有这些都不由我而起,而是来自于你。无论怎样,我很感谢你为了我的需求付出了那么多。无论怎样,我很感谢你为了我的需求付出了那么多。所幸,那段让人焦头烂额的日子已经过去了,现在,我们的关系很平和。
3请对我保持积极地心态
跟普通孩子一样,我也需要积极的父母。他们会享受生活,为我取得的进步感到高兴,愿意接受我的不同。当我理解不了你希望我达到的要求时,我就会产生挫败感。而当你对我成功做到的事情表露出喜悦时,我就会特别地开心。你经常用一个一个小标准来衡量我的进步,而不是大的里程碑,这样的做法很有提高,可是爸爸啊,你就一定要评判我吗?
即使在别人看来,我的进步微不足道,但我依然会为自己所能做到的事情感到骄傲啊。例如,我最近在厨房做帮工了。刚开始,只要餐盘里有残渣,我都喜欢用手去搅一搅,但现在我已经学会把盘子放到洗碗池里了。外出时,我还会认真检查每个人是否系好了安全带,回家后我还懂得把自己的外套挂起来。我知道你喜欢我笑,所以我们俩自拍的时候,我都会跟着你一块儿笑。往后的日子,我希望继续有你的帮助、理解和多方面的支持。
4请让愤怒远离你
你曾在自己的文章里写过,失去一个梦寐以求的完美儿子对于你来说,是多么地痛苦。你想过改变我,但我却无法被治愈,这让你很愤怒。可是,当你的暴躁情绪笼罩在我的周围时,我非常不知所措。我从来没想过要被治愈,不能成为你期望中的儿子,也不是我的错。我只知道,我有自己的存在方式,有时开心有时难过,这其实跟每个人都一样。
以前,你从未考虑过我的感受,因为你一直试图治愈我,让我变回正常人。后来,你终于学会了表扬和庆祝我所做到的,哪怕是很微小的事情,这对我们的关系产生了巨大影响。要知道,当你看上去真正地享受与我相处的时光,接受我的不同时,我感觉自己就像一个小孩一样开心快乐。而当你不停地逼我去做那些看起来很正常的事情时,我就会变得沮丧和暴躁。所以,陪我玩耍时,请跟随我的带领吧,那会让我开心得捧腹大笑。
5请接受并欣赏我
每个人都有期望,但请不要把期待值设得太高或太低。如果期待值太低,就好像我已经被放弃了,其实我也可以完成不少事情,如果期待值太高,我达不到,那我就会非常沮丧。其实我也有自己的期待。作为儿子,我期待着,能得到你的关爱,期待不管发生什么,你能一直在我身边紧握我的手。
我的很多自闭症同龄人进步迅速,而我却发展缓慢,很多事情我做不到,并且可能永远也学不会。我和你都在用自己的方式拼尽全力,但我知道,我努力的结果,并不总符合你的期待。在这过程中,我爱着你并且你也爱我,我知道你的爱没有任何条件。
虽然当你试图改变我的时候,看起来像我必须达到什么程度才能得到你的爱,但现在我看到了,感受到了,也清晰地理解你那无私的爱。尽管你我都尽了最大的努力,我依旧学不会说话、阅读和书写,但多亏你对我的爱和支持,现在的我过着一种最安全的集体生活,在这里我能依靠支持在这个世上生活下去。当你来看我,带我驾车兜风或者去公园散步时,我特别开心。
这些日子里,当你来探望我时,我能感受到你内心透露出的平静与安宁,这让我很幸福。因为你已经开始接受,平衡和感激生活所带给你的一切。继续努力吧,爸爸。