几十平的房间里,三张单人木板床紧挨着。蓝白条纹的床单整齐地铺在上面,这便是父亲刘洪起和他三个自闭症儿子的全部。有人称他们为“最孤独的家庭”,也有人叫他们“孤独的三次方”。这样的称谓或许显得有些沉重,但在刘洪起心中,那更像是一种爱的力量,一种让他撑起这个家庭的动力。

三个孩子都患上了自闭症
自从三胞胎被确诊为自闭症后,这位年近60的父亲便开始独自肩负起家庭的重担。如今,三个儿子个个已经长大成人,成了身高近1米8的大小伙子,而刘洪起却在岁月的流逝中逐渐被疾病和衰老缠身。他的心愿,也从最初的希望能“治愈”孩子,到期盼他们健康成长,再到最后简单而执着的念头:“要让孩子活下去”。
大概是三岁左右,刘洪起和妻子发现,三个娃平时除了偶尔蹦出一个字,几乎不说话,而且走路也总是歪歪扭扭。这些异样让夫妻俩很是着急,带着孩子们四处求医,甚至为了让孩子开口说话,相信各种偏方,尝试了数不清的药物,也始终不见好转。
直到有一天,一个医生告诉他们,三个孩子可能都患上了自闭症。突如其来的消息,让整个家庭的前进方向发生了大转变。确诊的那天,刘洪起最后一次主动买了啤酒——3块钱一瓶,一饮而尽,在心里下定决心:“以后再不能乱花一分钱。”
为了照顾孩子,妻子辞去了工作,回到了家中,承担起全职照顾的重任,而刘洪起则拼命加班,努力挣钱养家。带一个娃就已十分辛苦,更何况是三个需要特别照顾的孩子呢?生活在无形中拉紧了一根弦,每一次不安的小颤动都让人心生不易。
一次下班完回到家,当他推开门,看到的是儿子被开水烫伤、痛苦不安,而妻子则一脸呆滞,仿佛失去了应对一切的力气,那一刻,他的心狠狠地揪了一下,酸楚难忍。一开始夫妻俩坚信,只要用心照顾,孩子们总会有进步。但几年过去了,现实却没能给他们更多惊喜。实在“无法忍受”的妻子提出将孩子送回河北老家,这样两人在外地打工还能多挣些钱。
面对这个提议,刘洪起一开始并不放心把孩子交给别人照顾,但面对妻子坚定的态度,他只能勉强妥协,心里却始终惦记着那些远在老家的三个孩子。一次他与妹妹一起去探望孩子时,看到他们竟然吃着还未剥掉塑料皮的火腿肠,卧室枕头上还有血迹,原来是孩子频繁流鼻血……
这一幕让刘洪起眼眶湿润,心碎到无法言喻。他瞬间明白,他必须把孩子接回自己身边,这是唯一正确的选择。于是,夫妻俩,离了婚。
离婚后,刘洪起辞去了工作专心在家带孩子
那段时日,家中景象凌乱:厨具散落一地,厨房水池上结出厚厚的油垢,几百个瓶盖堆积在卧室角落,床板和墙壁上都泛着黑色污渍。在这狭小的房间里,除了三兄弟的喊叫声外,就是锅碗瓢盆的碰撞声。刘洪起常常坐在凳子上,默默注视着三个孩子,不时地起身为他们擦鼻涕、擤鼻涕,或者阻止他们打闹。
愤怒和无奈曾让他怨恨妻子,然而,回到老家后,他突然意识到,自己对妻子的怨恨似乎没那么深了。孩子长大了,力气也随之增大,很多时候连刘洪起都感到力不从心。只要稍微不注意,孩子们就会扭打在一起。他每天重复同样的话,却得不到任何回应。有一次,他甚至因为误会存折被弄丢,冲动地责罚儿子,结果四人扭作一团,最后抱头痛哭。
在经历了这些痛苦和挣扎之后,刘洪起终于理解了妻子的选择,以及那种眼睁睁看着家庭走向破裂却无能为力的感觉。“她能坚持活下去就不错了。”他自嘲地笑了笑,体会到了一种更深刻的理解和宽容。
后来,他听说在天津有一家专门针对自闭症的康复机构。没有多想,他把家搬到了那附近,期待着专业的康复训练能带来奇迹。可三个孩子早已过了自闭症干预的黄金期,不过在专业课程的帮助下,他们也表现出了不同程度的好转。
但,这份希望仅持续了十个月,机构虽然给三个孩子减免了部分学费,可只出不进的积蓄也很快被耗光,只好停课。有人建议,不如回户籍地,给孩子上个低保,起码不会饿死。回到老家,刘洪起本以为能找回些许安宁,却发现现实并不如愿,相反,他感受到一种无法言说的隔阂。
回家前,三胞胎儿子已习惯了在房里踩踏着走路,不分白昼黑夜地制造出巨大的声响。有时半夜醒来,他们会兴奋地一起嚎叫嬉闹。每当邻居经过露出欲言又止的表情时,刘洪起总是连声道歉。偶尔带着孩子出门散步,迎来的也是邻里的指指点点。
“瞧,那不是三个傻子吗?”“你天天带他们在村里晃悠有啥用?”听到这些刺耳的言语,刘洪起沉默了,在他心里,与其争辩,不如低调处事,希望日子能够平静度过。然而,一再的忍让带来的并不是理解,而是更多的欺压。自家的空地不知何时被邻居堆满了垃圾,恶臭难忍。本想好声好气地沟通,却遭到了拒绝,甚至发展到双方肢体冲突。看着刘洪起倒在地上,三个孩子惊恐地缩在墙角,尤其是老三,咿呀哇呀地喊着、比划着。
看热闹的村民围了过来,其中一位村民叫于有芝,她和丈夫常常给三胞胎做些烙饼、饺子和包子。看到孩子们驼背蹲缩、木讷萎缩的样子,她心中一阵酸楚,几乎要落泪。在这一刻,她真正理解了刘洪起说过的一句话:我们爷儿几个啊,就是相依为命。“嘿,我们能活下去就不错了。”
和许多自闭症患者的父母一样,刘洪起的一生都在围绕三个孩子转。他总是忙着做饭,要看孩子们吃完才安心;十几年没体检过了,因为害怕查出什么病。有一天,他突然对妹妹说,自己曾经考虑过放弃一切,但转念一想,“我不在,这3个孩子咋办,能留给谁啊?”直到现在,这个问题也依旧没有答案。
孩子们一天一天长大,他想过在村里教他们种花,也想过以后找到一个没有歧视的地方,让他们通过打扫卫生来维持生活。然而,这些设想都未能实现。现实是,他一次又一次跑到特殊教育学校,求老师和校领导帮忙,甚至像膏药一样紧紧跟随,只为拖延三胞胎毕业的时间,因为“毕业后可就真的没地方去了。”
这位白发丛生的父亲坚信,只要还有机会,孩子们或许就能逐渐掌握一些生活技能。即便进展缓慢,这也是他必须紧紧抓住的希望。只是,他不确定,衰老、病痛、死亡和3个孩子的成长,哪一个会更早到来。
这是2018年中国青年报作者袁贻辰采访的故事
如今,六年已过,刘洪起与他的三胞胎儿子的现状如何,我们不得而知。然而,大龄自闭症患者的未来依然是许多人关注的重要话题。在我们日益重视低龄自闭症患者康复训练的同时,那些随着岁月流逝逐渐长大的孤独症患者的归宿,却仍缺乏足够的关注和支持。
去年,世界首例自闭症确诊患者唐纳德因癌症在家中去世,享年89岁。他用自己的方式走完了一段卓越的人生旅程:从高中毕业、上大学、在银行工作,到27岁时学会开车,驾驶凯迪拉克游遍美国,甚至踏足数十个国家。
(第一个自闭症确诊案例:唐纳德)唐纳德的一生,看似普通却充满成就,是每个自闭症家庭梦寐以求的目标。实现这样的生活,不仅需要家庭的竭力支持,更需要社会的包容与帮助。唐纳德的朋友们常说,如果没有人们的支持、鼓励和理解,唐纳德的故事或许无法成为现实。这也提醒着我们,只要给予自闭症人士足够的关爱,他们同样能拥有一个美好的未来。
正如刘洪起所相信的,只要有爱和耐心,孩子们就有希望。最后,我们也希望这个故事能够激励更多的人,共同去关注和支持自闭症群体。因为在每一份理解和支持中,都蕴藏着改变未来的力量图片。