孤独症流量门户 自闭症机构入驻

问问自己,你还有“爱情”吗?

  • 2020-08-17 23:00:07
  • 刘亚楠
  • 自闭症家庭;机构故事;社会关注;
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来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
作   者:刘亚楠
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摘   要:编者按有一条专门为心智障碍家长开通的家长互助热线已经运营了一年半,你是否在电话那头咨询过、诉说过?今天要带来的是3位家长互助热线接线员的分享,因为工作的原因,她们几乎每天都在聆听这个群体的困境、喜悦、迷茫与挣扎。她们有很多的精彩的故事,有很多中肯的建议,但她们都不约而同传递过同一个声音:陪伴孩子的道
关键词:孤独症,融合教育,生活自理,自闭,自闭症,自闭症孩子


编者按


有一条专门为心智障碍家长开通的家长互助热线已经运营了一年半,你是否在电话那头咨询过、诉说过?


今天要带来的是3位家长互助热线接线员的分享,因为工作的原因,她们几乎每天都在聆听这个群体的困境、喜悦、迷茫与挣扎。她们有很多的精彩的故事,有很多中肯的建议, 但她们都不约而同传递过同一个声音:

 

陪伴孩子的道路再艰辛,都不要忘记爱身边的那个人!

 

故事一

 

当特殊孩子遇见“后妈”

 

“叮叮叮~~~”

 

电话铃声响起,家长互助热线接线员胡晓花拿起电话:“您好,我们这里是家长互助服务热线,请问有什么可以帮到您?”

 

电话那头稍作停顿,开始说起她的故事:

 

“我是一个自闭症孩子小宝的继母,他的亲生母亲在他年仅2岁时就离开了,他被确诊后,从来没有去机构干预过。

 

我见到他时,他已经10岁了,没有语言,基本无法生活自理,情绪问题也很糟糕。但他并不是什么都学不了的孩子,因为我在了解他的情况后,带他去了机构训练,仅仅2个月,我便发现他有了很大的进步。

 

为了能和小宝沟通,我按照机构老师的方法给他做了一套简单的图片沟通系统,令我吃惊的是,他很快就学会了,有了表达方式,小宝的情绪稳定了许多。我想继续坚持,孩子的进步一定会更大。

 

但是我本身的文化水平并不高,所以想问有没有通俗易懂的训练书籍可以推荐?”

 

电话那头的胡晓花马上给她推荐了书籍,并主动地和她聊起自己带孩子的一些经验。这个电话比预想中的结束得更晚,即使放下电话,胡晓花的心情还是久久无法平静。

 

她不仅仅是一个家长互助热线的接线员,更是一名8岁的自闭症男孩的母亲,同时还是家长组织——合肥春雨家长支援中心的负责人,走过那么多的路,她知道作为一个特殊孩子的母亲有多么的不易,一心扑在孩子身上的妈妈们把一切都抛诸脑后,但这位后妈对孩子的用心却让她意识到另一个东西的重要性——夫妻爱情。

 

这位后妈本和小宝没有任何的关系,但现在却愿意成为他的母亲,给予他温暖与爱,除了与生俱来的善良有爱心之外,胡晓花觉得她必定是深爱着孩子的爸爸,深爱着这个家庭,更是深爱着自己。如果没有这份爱情为基础,何来温暖的家庭,何来小宝惊人的进步。

 

胡晓花觉得这是她身为接线员的一份小幸运,当她远隔一线在为无法家长“排忧解难”的之时,处在另一头的家长也为她对的生活注入源源不断的动力!在家庭中,妈妈爱着爸爸,爸爸爱着妈妈,就是给孩子最好的环境。


故事二

 

爱情反而因为特殊孩子更坚固

 

与胡晓花相隔千里的另一名接线员,驻扎在兰州德爱心智障碍者服务中心的社工陈德凤,是为特殊群体服务的一个专业人士,和家长们的密切关系,以及对行业信息的熟知与了解,让她足以胜任这份工作。

 

与心智障碍群体本无关联的她,看到了圣经上的一段话:【有人问:“老师啊,有人眼睛看不见,有人腿瘸了,是因为他犯了罪吗?还是他的父母犯了罪?”老师回答说:“这些人是天生的,不是他犯了罪,也不是他父母犯了罪,而是要在这些人身上彰显上帝的荣耀。”】


因为这句话,她决定要亲眼去见证彰显上帝荣耀的这一群人,而她在6年的社工的工作中,也实实在在地接触到这样的案例:

 

一个特殊孩子的妈妈有一个好闺蜜,她们同步结婚同步生子,一直统一步伐的她们在孩子的这一环节走散了,她生下了一个脑瘫+视力障碍的孩子,程度比较严重。起初的那几年她记得自己要撑不下去,孩子的障碍、与丈夫的争执,家人的忧愁。

 

再对比闺蜜,儿子健康阳光又帅气,给家人带来了很多欢乐,婚姻幸福,一切都那么美好。她觉得上天太不公平了,越想她便越痛苦越难受。

 

当前3年痛苦的阶段过去后,一家人开始接纳这个特殊孩子的存在,便会放下攀比,用心地去沟通生活中的每一件事情,夫妻的感情也渐渐升温,孩子的情况也渐渐好转,现在孩子已经十几岁了,他们的感情竟比恋爱时更加甜蜜!

 

而此时的闺蜜经历了出轨、离婚等一列变故,她感慨良多,特别是第二个孩子出生后,她说自己特别感谢自己的大姑娘,她让自己一家学会接纳彼此的缺点,一家人关系其乐融融,成为了真正的家。

 

无论是电话里的倾听,还是实地的接触,都让陈德凤真实的感受到很多的家庭真的因为有了一个特殊的孩子,父母才会慢慢去思考生命,感知生命,真正地与家人相偎依,而家庭的融洽,父母的恩爱,又反过来给孩子正向的支持与鼓舞。

 

故事三

 

意识到这个问题之后

我考了家庭婚姻咨询师

 

第三位接线员史宇鸿是一个23岁的自闭症孩子的妈妈,作为一个大龄孩子的母亲,她走了一条更曲折更漫长的道路,孩子出生的11个月发现异常,在7岁才被确诊为孤独症,错过了最佳干预期,错过了融合教育的机会,却依然把他培养成了生活小能手,会弹钢琴,会做菜,可以独自出行,可以去庇护工场工作。

 

而她从孩子确诊时起,便辞职专心陪伴孩子,在这个过程中,她和很多打电话来咨询家长一样,曾经因为着急和一心顾全孩子,忘记了回归家庭的本来面貌,忘却了身边人,忘却了自己。也因为孩子的情况,在自己滋生不满等消极情绪,延伸到其他无关的人和事情中间。

 

恰巧有一个机会让她参与了心理咨询师的学习,她开始意识到自己曾忽视了生命中另一部分重要的存在。

 

为此,她专门学习并考取了婚姻家庭咨询师,并开始转变思考问题的方式和对家人的说话的角度,让自己生活更加充实的同时,夫妻关系也有了明显的改善,渐渐地,孩子也深受影响。


每当她和丈夫激烈地说话时,孩子都会跑出来劝和:“爸爸,不要这样说妈妈……”“妈妈,不要这样和爸爸说话……”看着满脸认真的孩子,那点小小的不愉快转眼便烟消云散。

 

现在作为接线员的史宇鸿,在接听到拨打互动热线的家长说起家庭关系这一话题时,倾听之余,都会不忘把自己的经历分享给她们,希望每一位带着孩子奋战的妈妈不仅能享受到孩子进步的喜悦,还能同时有美满的家庭幸福的婚姻!

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深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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刘亚楠
刘亚楠
人物性质:机构督导
所属单位:北京指南家教育咨询有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :北京石景山区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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