会议日期:2025年5月14日、6月21日
主办单位:深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会
服务分享单位:深圳市自闭症研究会、深圳市心愿树康教集团、深圳市ICAN工作坊、深圳市共伴家园、深圳市罗湖区仁爱康复中心
参会对象:深圳市14岁以上孤独症人士及智力障碍人士的家属

一、两次座谈会上服务机构分别介绍了他们针对青少年及成年的服务内容
体适能训练课程活动
比如:篮球运动课程、羽毛球运动课程(心愿树下梅林中心)
社会适应性训练课程活动
比如:青少年社会适应性提升成长营(深圳市自闭症研究会)
日间活动/照料服务
比如:全日职业教育/训练、全日庇护工场、全天或半天日间活动(罗湖仁爱、龙岗共伴家园、福田ICan)、艺术疗愈培训(福田ICan)
全日制住宿服务
比如:周托服务(龙华共伴家园、罗湖仁爱)
二、家长对以上机构介绍的大龄服务内容表达的意见
如果孩子还处于0-18岁,希望以上适合的服务能够使用康复补助金,但目前可能限制比较多,机构很难真正的推开,家庭也很难在报销范围找到适合大龄的服务。
如果孩子在18岁以上,希望能够政府有适当的日间服务补贴,家庭再承担部分的费用,才敢给孩子使用以上的服务。
根据深圳守望协会在2025年4月收集的《2025深圳市大龄心智障碍人士服务需求家长意见调研》结果显示,从18岁起,无任何服务的心智障碍人士比重显著上升,据了解这与18岁以后心智障碍人士没有相应的服务费用补贴,以及没有适切的大龄心智障碍者服务都有着密切的关系。
目前民办机构开办的托养式服务,每月8000-11000元的收费家庭难以长期承受。但机构确实也是需要收费来维持各种的服务成本,希望能够有类似市残联采购托养服务补贴标准给予更多的需求的家庭,通过政策补贴+家庭自费的两种方式,让家庭既减轻经济压力,也能有更多灵活性选择适合的民办托养服务。
希望以上的大龄服务在各个区都能够有覆盖,方便日常使用。
根据《2025深圳市大龄心智障碍人士服务需求家长意见调研》结果,超过半数的家长认为【长期的服务费用对家庭压力太大】是影响家庭使用服务的关键因素,其次为【机构在提供成年心智障碍者服务的专业性不足】,再其次为【服务过程缺乏质量监督及与机构的对话】,机构服务的专业性、服务质量的有效监督也是家长们关注的重点。
三、家长对其他没有介绍到的服务需求表达的意见
01希望可以增加临时短期照顾服务,比如7天以内托管服务,一是照顾者可以缓解长期的照顾压力;二是应对突然事件下,孩子有临时可以去托养的地方。
02希望可以增加“青少年社会适应能力训练的培训营”,比如集中一周左右的时间离开家庭,服务机构安排日间和住宿生活技能训练,给青少年心智障碍人士有更多自主生活的锻炼。
03希望有给成年心智障碍人士组建一些俱乐部,建立长期稳定的关系及归属感,定期给他们组织一些短期聚会或者是外出旅行的机会,家庭可以付费让他们参与以上的活动。
根据《2025深圳市大龄心智障碍人士服务需求家长意见调研》,从孩子个人成长需求和家长照顾的角度,43.1%的家长最需要的是【孩子能够定期参加一些有助他(她)居家生活及社区生活技能发展的课程(活动)】;
37.93%的家长最需要的是【孩子能够定期参加一些有助他(她)发展社交及建立社交礼仪的课程(活动)】;
34.48%的家长需要【孩子能够定期参加一些有助他(她)维持体能健康及发展的体适能运动课程(活动)】和【孩子能够获得就业支持服务】;
32.76%的家长需要【有人能定期评估孩子的需求,制定个别化的服务方案,链接相应的服务资源,以及定期追踪服务情况】;
27.59%的家长需要【孩子能够获得就业支持服务】;
25.86%的家长需要【孩子能够获得职务技能训练课程】;
22.41%的家长需要【在家庭之外有第三方为孩子建立个人档案,并每年与家庭更新,以便特殊情况下能启动相关的服务转衔】;
20.69的家长需要【孩子能有稳定的日间照顾服务】。
根据《2025深圳市大龄心智障碍人士服务需求家长意见调研》结果,家长们最优先考虑的服务形式为【按照评估需求的服务方案】,其次为【短服务,每次2-3小时,每周有1-2次】,第三为【全天日间服务,每周5天】,第四为【全寄宿服务】,家长更期待个性化、专业化的服务形式。
四、期待与行动
服务费用的可承受、服务的专业和适切性、服务是否有监督,都是家长的关注重点,也是影响家长使用大龄服务的关键。我们期待未来有更多的机构有探索大龄心智障碍人士服务的意愿,为大龄心智障碍者的生活品质提供专业支持。
深圳守望协会已将收集到的家长需求和意见提交给深圳市残联,也期待相关部门看到服务的迫切性,积极关注大龄心智障碍者家庭的福祉,为家庭使用服务提供政策层面的支持。