“越南芽庄5日游,即将结束。Mia的villa很不错,越南粉比大茴香好吃一点点”
25岁的上海脑瘫女孩安韵很开心地在朋友圈晒出她近日的旅程,照片中,夕阳下熠熠发光的海面,映衬着海边幽居在花草树木中的小屋,看得出来,该照片的主人正安适地享受着在异国他乡的最后一夜。
这是安韵家里从小到大一直保持的传统活动,每年全家人都会一起出游,小时候是寒暑假,长大工作后年假、法定节假日不定期。虽然安韵行动不便,但是安韵的爸爸妈妈都希望在自己还能带女儿外出时,尽量多带她出去看看。如今天南海北,几乎没有安韵没去过的地方。
旅游,机缘巧合下成为传统
一岁时,安韵被诊断为脑性瘫痪,四肢软弱无力,无法站立,从小可谓是被妈妈毛爱萍抱在怀里长大的。到现在,仍属于3-4级脑瘫残障的程度,运动能力虽然很差,但思维能力还可以。
从小妈妈对安韵的教育一直很严格,希望她可以像正常孩子一样成长。上学读普校,哪怕只去半个小时,也坚持让安韵融入到普通小朋友中。
也正是因为妈妈这样的严格,才让安韵后来一路普校读上去,不仅摇着轮椅参加了高考,最后还考入心仪的大学读书。
旅游这事,也是机缘巧合下才开始的。妈妈说,安韵读小学一年级时,有一次突然想去西湖看看,原因是在课文里看到了有关西湖的文章,这事给安韵爸妈带来了启发,为什么不带孩子去实地看看呢,也许这样更能激发孩子的思维。
夫妻俩一拍即合,说走就走。此后更是年年外出旅游,一直到现在每年全家出行已经成为传统。
现如今,大江南北几乎没有安韵的轮椅没到过的地方。近些地方如江浙等地,远些如海南、福建武夷山,北边到过东北、内蒙古、俄罗斯的边境,沿着边防线走过,西面去过西藏、云南;国外去日本奈良看梅花鹿,大阪城公园走走,澳洲看袋鼠等。
只要没去过,只要感兴趣,从来不嫌麻烦,只是会辛苦些(要随时搬运坐在轮椅上的安韵)。
最让安韵印象深刻的是,有一次去西藏,一家人都很想上布达拉宫去看看,但是轮椅上不去,爸妈也搬不动,眼看要放弃,最后多亏了藏民和驻守当地的武警帮忙抬上去,真的很幸运。但是以往多数轮椅过不去,或无障碍设施不好时,都是爸爸一点一点背着安韵过去的。
安韵爸妈一直都很庆幸年轻时带她走过那么多地方,趁着还能带动安韵外出时,让她看看这大千世界,也不枉来这世上一遭。
“何必要认识那下蛋的母鸡”
不过值得一提的是,安韵一家人出门旅游心态一直很好,走到哪是哪,并不过分强求,一切随缘。安韵妈妈很幽默的用钱钟书的一句话来形容这种心态,“假如你吃了个鸡蛋,觉得不错,何必要认识那下蛋的母鸡呢?”
2008年华东大雪,爸爸带安韵去爬黄山始信峰,看黄山雪景,没有用轮椅,安韵手脚并用往上爬,爸爸一直陪着她,尽力爬到哪是哪,最后半山而返,但安韵很坦然,并不因未登顶而遗憾,因为她觉得自己享受了整个爬山的过程。
这是旅游带给安韵一家人的感悟。凡事不过分追根究底,尽自己的能力就行。如果真的无能为力,那就不去看那最负盛名的景点。感受下当地的人文环境、风土人情不也是一样的吗。
对安韵自己来说也是如此,她觉得旅游最重要的就是心态平和。在她看来障碍旅行有两个原则最要紧:
1、无论何种障碍,都可以从旅行当中得到乐趣;
2、不要借口因为障碍无法享受旅行的过程,只不过也许我们需要改变一些方式。
而且她非常希望提醒家长们,其实障碍本身没有错,所以作为父母压力也不要太大,有特殊需要那就尽可能的去适应这些需要,有时候需要特殊照顾,去坦白些反而会更好。
澄清误区:脑瘫并不等同于智力低下
现在安韵独立生活完全不在话下,有时爸爸出差妈妈随行,安韵自己在家也打理得很好,爸妈回到家还能吃到她煮的热腾腾的晚餐。
妈妈已经非常欣慰了,跟同龄的脑瘫孩子相比,安韵独立完成大学学业,毕业后又自己找工作,现在在一家公司做财务,自己上下班,工资养活自己也绰绰有余。而安韵对生活更是充满希望,除了行动不便,精细运动有些差外,她跟正常人无异。
对妈妈来说也是如此,她始终坚持认为脑性瘫痪是神经系统出了问题。安韵只是依靠两个轮椅来行走,轮椅就是她的脚。
但在抚育安韵成长的这些年,妈妈却越来越发现很多家长与圈外人对脑瘫的认识都有误区。认为脑瘫孩子智力不好,就像傻瓜一样,而且大多数家长对开发孩子的智力不抱任何希望直接放弃。
这让安韵跟妈妈都很痛心。妈妈非常希望以安韵的例子给其他家长一些启发——脑性瘫痪并不等于脑子有问题。行动上可能有些不便利,甚至无法行动,但智力与思维还是可以的,完全能通过后期的康复和融入社会开发出来。
妈妈说,安韵这条路走过来基本上就符合这个现象。从她在上海接触的多家医院来看,发现他们的康复理念就和安韵的成长过程很像,他们坚持让孩子们去融入学校、融入社会,因为融入包含着各种学习和生活能力的锻炼。
“家长要有坚持下去的信念,一定得鼓励更多的特殊孩子到达读书年龄后,该去幼儿园去幼儿园,该去小学去小学,而且对孩子的干预必须要结合教育,融入两个字千斤重。”
障碍本身无错
2011年,安韵与妈妈一起加入了上海市复旦大学儿科医院康复科做义工,她们希望以自身的实际案例反馈给更多的特殊家庭,这一做就是5年。
随着安韵年龄的增长,妈妈越来越发现,以前跟安韵状况差不多的孩子,现在基本上就在家里待着,各方面都退化的不行。
就是因为很多大龄脑瘫孩子行动不便,再加上智力受损,从小未得到更好的培养,读完九年义务教育后只能待在家,有些就活生生被待废了,甚至造成无法挽回的局面。
现在母女俩更是花最大的精力放在这些已经成年的孩子身上,希望每个孩子都能如安韵一般,踏入社会,走出家门,每天接触不同的人,哪怕开个小超市,都盼望这些孩子能去上上班。
最后,安韵妈妈以过来人身份希望跟家长们分享自己这些年的体会:
“很多时候,家长们觉得外人看自己跟障碍孩子的眼光很特别,但实际上可能是自己跨不过自己心的障碍。我们如果不能从心底接受自己的孩子,别人又怎么能接受呢。有时带孩子出门不要太顾及别人的眼光、别人的想法,毕竟我们生了这样一个孩子也没有犯错误呀,他们只不过是出生的时候身上带了一种疾病,要知道,障碍本身并不是错误。 ”