泡爹：ALSOLIFE 的前世今生

郭延庆：

泡爹身上具备一个成功人士的巨大潜质：傻傻地做。正是这股傻劲儿，才让他把ALSO理念翻来覆去读了几十遍，还想出了一套路径把这个理念贯彻到家庭生活中，带到孩子的未来去，最终还傻傻地拉了一波有情怀的人一起做出个公益平台来。

1. 前世——困境和初心

一入闭坑深似海，自从儿子被确诊孤独症那天起，泡爹就开始闭关疯狂学习，五六十本关于孤独症的书学下来，他在掌握了大量康复知识的同时，也深刻地认识到这个领域还有许许多多让人无法承受的痛。比如：

☆ 发病率方面：1%的发病率让0-14岁的孤独症群体至少有200万。

☆ 花费方面：孤独症家庭每月干预花费动辄上万，甚至每月花费超过2万的家庭也大有人在。

☆ 干预策略方面：很多家长对干预方法不了解，无法分辨有效的方法和诱人的骗局，浪费了大量时间，却遭受了巨大的痛苦。

☆ 行业先进性方面：我们的社会已经飞速进入了互联网时代和智能时代，而孤独症干预行业还处在低效率、低质量的传统阶段，比如评估靠翻书、IEP计划靠手写等等。

☆ 评估/计划的执行方面：约1/4家庭没有做过任何评估，即使做过评估的家庭里，也存在着评估、计划、执行三者间的严重脱节，家长看了报告后还是不知道每天应该在家里带孩子做些什么。

☆ 评估系统的适配性方面：目前行业使用的主流评估系统都是从国外引进的，版权获取难、成本高不说，还存在着巨大的语言、文化、发展基线等方面的差异。比如美国的孩子可能要花很多时间来学习所有格，而中国的孩子则可能在声调和亲戚称谓方面有很多困惑。

泡爹小科普：评估和计划的重要性

谱系：孤独症谱系儿童像光谱一样形态各异，每个人都有不同的特点，因此，定性诊断一定要靠专科医生来判断，而定量评估则一定要靠一套好的评估系统来解决。

定量评估：判断出孩子在哪些领域落后、哪些领域严重落后，了解他的发展基线，理清他的主要障碍在哪里，明白哪些方法和环境适合自己的孩子。

个别化干预计划：一个好的IEP计划要包含5个要素：

★ 功能性——可以帮助孩子在相同的情境下，具备和普通孩子一样的功能。

★ 普遍性——在不同的环境下达到同样的能力，也就是泛化。

★ 教学环境——桌面适合还是融合适合，还是生活中教学适合。

★ 可测量性——有明确的测量标准来确认孩子有没有实现既定目标，有没有达到目标能力。

★ 层次关系——孩子的能力像搭积木一样，是一层层跟随孩子的水平慢慢搭起来的。所以要明确该怎么搭，哪些是基础。

效能追踪：通过数据记录来了解孩子的进步情况和缺陷，优化康复路径。

因此，为了让中国孩子有一套适合自己的、高效的、专业的、免费的、简便易用的评估/计划体系，泡爹和三个火枪手团队毅然决定创建这个中国孤独症家庭干预平台。

这个平台概括起来就是：ALSOLIFE是严格基于ABA体系和ALSO理念的，免费为中国孤独症家庭提供的，集评估、个别化干预计划 (IEP)， 和训练指导方案为一体的综合服务平台。

对此，他们的初心其实很简单：帮自己、也帮更多的孤独症家庭在干预的路上走得扎实一点，痛苦少一点。让孩子们在未来可以无干扰地独立工作和生活。

2. 今生——理念和诞生

在这个明确的初心的引领下，泡爹团队发现，最契合他们目标的正是郭延庆教授提出的ALSO理念：立足现在（两三岁），放眼未来（考虑到孩子二三十岁甚至更长生命历程的需求），在现在与未来之间架起一座桥梁。通过它，来实现孤独症儿童从自理到自力再到独立的关键能力的转变和提升。

具体而言，如果在每天的生活里贯穿了ALSO的干预理念，尤其是A（认知+学业）L（生存+生活）S（社会+社交）领域的内容，则O（职业）通常只是一个机缘就可以促成。

为了实现这个目标，团队经过大量的整理、筛选、分析，把国内目前可以见到的所有行业、职业、职位都做了一个梳理，整理出了一个完备的职业大数据库。

下图是卫生和社会工作行业的一个拆分例子：

接下来，通过类似这样的层层拆分，他们又把所有职位需要的能力做了逐一剖析，并且对照目前自闭症孩子的真实就业数据，汇总出了一批最适合自闭症孩子从事的职业：

再下来，这些职业又被进一步拆分，细化到了从事这个职业所需要的所有层级的能力，并对每个能力点都进行了打分定阶，才形成了今天大家看到的一个个训练点。

下图是从 “花艺师” 这个职位的能力拆解图中截取出来的一小部分，我们可以看到，从顶层的职业技能（如：识别花类、能按订单扎花等），一直拆分到最底层的认知、语言、自理等能力（如：识别常见的植物，认识数字、会归位物品等）。

最后，再把这些技能点与每个使用平台的孩子的能力进行一一对应，并进行自动推送。

因此，ALSOLIFE平台上的每个训练内容，都不是凭空想出来的，而是由一个个孤独症孩子有可能做的职业所需要的技能倒推拆分出来的。

类似于职业技能库这样的大数据库，ALSOLIFE平台上还有两个：生活自理库和生活场景库，它们加在一起，构成了现在平台上海量的训练内容。

除此之外，每个能力之间的进阶逻辑如何演进，每个类别下孩子的成长发展规律如何对照等等，数不清的大框架和小细节需要一 一完善、规划、搭建。

其中的工作量和脑细胞死亡量之大，你可以想象到吗？

看到这里，你能理解郭教授说的 “傻” 和 “心疼” 是什么含义了吗？

3. 后世——发展和期盼

下一个阶段，ALSOLIFE团队将会在进一步完善平台的同时，把ALSO理念打造成圈内的一种生活方式，帮助更多的家长成长，帮助更多的孩子进步。

正如泡爹所言：孩子得了孤独症，并不是毁了我们的生活，而是把我们的生活推向了一个新的方向。

愿我们每一个家长都可以像ALSOLIFE的愿景说的那样：

对过去不后悔，

对现在不自卑，

对未来充满信心！