孤独症流量门户 自闭症机构入驻

发现孩子,寻回自我,她说生活本不该失重。

来   源:厦门然和海沧中心(厦门市海沧区)
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摘   要:原创然和教育前言每个孩子都是上天送给我们的礼物,每一份礼物都是一个盲盒。每个家长都是第一次为人父母,大家都是在摸着石头过河。我们共享喜怒哀乐,但也不要忘了“自我”。睡觉的时间到了,然然仍然在哭闹。小丽(妈妈):“你再哭闹我就不理你了。”接着,小丽故作生气,横躺着不再理然然,也许是听到了小丽说“我不理
关键词:感统,感统训练,轻度自闭症,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症家长,自闭症诊断,贵人语迟,林丽英,张涛

原创 然和教育


前言

每个孩子都是上天送给我们的礼物,每一份礼物都是一个盲盒。

每个家长都是第一次为人父母,大家都是在摸着石头过河。

我们共享喜怒哀乐,但也不要忘了“自我”。


睡觉的时间到了,然然仍然在哭闹。

小丽(妈妈):“你再哭闹我就不理你了。”

接着,小丽故作生气,横躺着不再理然然,也许是听到了小丽说“我不理你”,然然赶忙往小丽身边靠,躺在她身边抱着她的手,在那一刻,小丽切实地体会到孩子对她的依赖。她能感觉到她和然然的距离在慢慢拉近,那颗星星不再离她那么遥远。

“我真的感觉很开心,但我知道,这条路还得再走。”小丽说。

也许对于许多母亲来说,孩子的撒娇,亲昵的动作再常见不过,但对于一个自闭症孩子的母亲来说,这一切并不稀松平常。

放在三个多月前,这样的时刻不可多得。

(为保护隐私,文中妈妈和孩子的名字,皆为化名。)


遇见自闭症


然然周岁过后开始显现语言迟缓,由于相信“贵人语迟”的说法,家人们没有太重视。后来到他两周多将近三周的时候,小丽发现他还是有些不对视。把他带去漳州市医院做测试,当时医生的诊断结果为:不典型自闭症。

听到诊断结果,小丽心里稍有安慰,认为情况没有那么严重,从医院回家后,小丽买了些自闭症相关书籍,自己看,也叫着丈夫一起看。与此同时,夫妻俩尝试着对然然进行感统训练。他们布置了一个房间,放些简单的运动器械,蹦床、平衡木之类,陪然然玩,以此与他进行互动。

然然的状况没有朝着小丽预想的方向发展,到了他三周多岁,小丽发现然然还是不会主动去找其他的小朋友玩,叫他的时候仍然没有回应,有时候带他出去玩,他会一个人漫无目的地跑。生完二宝,做完月子,跟家人商量过后,小丽赶忙带然然到厦门市儿童医院做复查,当时被确诊为轻度自闭症。

面对自闭症诊断书,小丽像许多自闭症家长一样,第一感觉便是天要塌了,随后她开始了无止尽的反思:或许是平日里忙于工作,怀二宝的时候也无暇顾及然然,对孩子的关注度太少才导致他变成现在这个样子。懊恼、自责、焦虑一齐迸发,小丽感到自己陷入了一个深深的漩涡里,谁能救她出去?她不知道。


遇见然和

漳州那边没有合适的机构,即使有也离家比较远,小丽心想还不如直接在厦门找机构训练,于是她通过网络发现了然和。点进去看了一下官网介绍,吸引她注意的是然和创始人蔡老师的资料介绍。

同为自闭症家长,蔡老师创办然和的初衷是想把从自己孩子身上看到的希望传递下去,为更多的自闭症家庭提供支持与服务。得知蔡老师的儿子在妈妈的引导之下,已能够顺利融入常态生活,小丽仿佛看到了然然的未来,她想要抓紧那束光。于是没有再犹豫,她决定带着孩子去然和。

如今,已经是来然和的第三个月了。

看见孩子,发现自己


接受≠接纳

最开始那段时间,小丽觉得生活都已经那么难过了,孩子的开心最重要,也常常带孩子出去玩,但就只是单纯地玩。来到然和之后,在各位老师的引导之下,她意识到自己一直以来只是接受了孩子得自闭症的事实,但没有真正地接纳自闭症,以一种看似积极应对,实则消极抵抗的方式面对孩子,秉持“开心就好”的心态,得过且过。

现在,她知道应该“有目的”地带然然出去,把孩子放在常态环境中,让他去学习,去感受。即使有错误行为也没关系,因为孩子犯错的时候正是可以教他正确行为方式的契机。

   先前觉得孩子得了自闭症就是天塌下来了,没救了,来到然和之后,小丽的心态发生了很大转变。她意识到自闭症并没有那么可怕,自闭症孩子首先是孩子。相比普通孩子来说,他们缺乏与人沟通交流的正确方式和途径,遇到问题时他们不知道该怎么解决,而我们要做的是为他们输入正确的行为方式,为他们丰富、积累正确的经验。小丽深知,然然用于消化一些经验和行为的时间也许会比普通小朋友久很多,她要多给他点耐心 。


正视孩子的真正需求,便能为他提供有效的帮助

从前,对于小丽来说,最艰难的不是面对孩子诊断书的那一刻,而是看到孩子想表达却表达不出来,自己想帮他却也无能为力。有时候,只能绝望到跟着然然哭,但她知道于事无补。

来然和的时间不长,但小丽从来没有停止过学习。牢记然和林丽英老师的话,小丽了解到,孩子哭闹是因为他有一个错误经验,认为自己的哭闹对妈妈有用。他知道自己一哭一闹妈妈就会妥协,于是一次次地用错误的方式解决问题。如今,她在面对然然的哭闹时已经有自己的一套方法,自己也终于能够教到他一些东西了。

在然然两三周岁时,小丽只会对他下指令,然然也能够准确地完成指令,但对于为什么要去做这件事,他是没有概念的。但现在,小丽会用指导语引导然然去完成一些动作,帮助他建立起自己和事物之间的链接。用交流代替指令式要求,用理解代替一味的斥责。

成长故事


从下面两个故事中,我们能看到小丽成长的痕迹,也能感受到然然为我们带来的惊喜:


指导语代替指令,孩子听懂话成为可能

“冬天,我们的手很容易凉嘛,我帮他把衣服套进裤子里的时候会碰到他的肚子,他觉得凉凉的,所以他最近很害怕我给他套裤子,我一拽他的裤子他就往后缩。昨天晚上给他洗完澡,我哄了他好一会儿他还是不肯让我给他穿裤子,我就随手轻拍了一下他的大腿,过后他自己趴在一边很委屈地哭。我平静了一会儿,跟他说,你过来,我抱你,然后他就过来抱我。我接着跟他解释,是因为他不让我帮他穿尿裤,我才会那么凶地对他。但是要穿好尿裤才不会把外面的裤子尿湿,裤子太湿的话然然会不舒服。最后我问他,让妈妈帮你把尿裤穿好,这样你才不会尿湿裤子不舒服,知道了吗?

他回答好,自己乖乖地躺下,让我帮他穿好裤子。

之前我不会和他沟通那么多,也不懂得理解他,他也没能理解我。现在,我试着跟他沟通之后再引导他去做一些事,而不只是命令他去完成一些必要的指令。”


只要肯等待,惊喜总会来

“他喜欢玩水,上完厕所洗完手还能在洗手池那边玩很久。我带他去商场,商场里面的洗手间是男女分开的嘛,有次,我告诉他,妈妈是女生,然然是男生,你要自己进男生的厕所,我要去女生的厕所,你洗完手就赶紧出来,妈妈在外面等你。

最开始的时候,他还是会在洗完手之后玩水,我要提醒他两三次他才会出去和我汇合。第二次,我提醒他一次他就乖乖地出来找我。第三次第四次,根本不用我提醒,他自己就会出去。

第五次,他给了我一个惊喜。

我要进女厕所,告诉他小男生不可以和我一起进去,让他在外面等我。我出去看到他的时候,他乖乖地,站得直直地站在原地等我,我真的特别开心。如果放在以前,他一定会在我走开之后撒腿就跑,自己想玩什么就去玩什么,完全不顾忌我对他说了什么。

我能看到他在进步,虽然有些慢,但是足够惊喜。”


人生一场,苦乐参半

然然的进步被妈妈看在眼里,慢慢地,参照之前工作中让员工每天分享一个案例用于共同学习的理念,她萌生出一个想法,号召家长群里的家长们每天都来分享一件和宝宝的日常。她认为,每个妈妈身上都有值得学习的地方,大家共享孩子成长中的喜悦和进步,是一件很有意义的事情。但由于时间原因或其他因素,提议没能得到很好的反响,小丽不想强迫大家去做这件事情,但她自己还是乐于分享然然的成长故事。

有一天,小丽把等待与被等待的惊喜拿出来跟大家分享,结果,等她话音刚落,群里的其他家长们也陆陆续续地开始讲诉自己的故事。她觉得很开心,大家能够在感召之下去做这件事。人生的道路上,有同行的人,便不那么孤独无助。

我们要感恩那些与我们同行的人,也应宽容那些刺痛我们的人。

被幼儿园拒绝,被村子里不明真相的人在背后指指点点已是无可奈何的常事,面对有色眼镜,各方偏见,小丽常常这么对自己说:

“他们没有置身其中,没有感同身受,所以他们不知道也是理解的。”

风言风语打不败小丽良好的心态,为了庇护自己的孩子,一位母亲的坚韧超乎想象。

关于现在,关于未来


深知如今是孩子学习的黄金期,小丽甘愿放下工作,全身心地照顾然然,陪他有序地学习、成长。如今已是两个孩子的妈妈,面对未来,这位年轻的妈妈满怀信心。她说:“只要他们好,我才能规划我自己。我还年轻,一切都来得及。”

而对于然然的未来,小丽的想法很简单,希望他能够顺利融入常态生活,像正常的小朋友一样健康、快乐地成长。更重要的是,她希望他能够具备社会基础生存能力,正常地上小学,正常地过好自己的一生。

对于现在,小丽给其他家长提了两个建议:

首先,不要过于急迫地想要看到孩子的明显进步,要理解他们进步的速度,给他们一些时间,也是在给自己多一点空间。

小丽一直记得张涛老师说的,不要过于急迫地教孩子,有时一天只教孩子10分钟,但他学进去了,学会了,这十分钟便是值得的。这样一来,自己会有成就感,心情就会好。如果一整天都用来教孩子带孩子,逼迫孩子学习,他也学不好学不进去,到头来只会影响自己的心情,也不能提升孩子的学习效率。

每个家长都想看到孩子的进步,没有进步的时候便会懊恼,怪孩子,也怪自己,但我们需要慢慢调整自己的心态。要清楚一件事,陪孩子匀速成长,好过揠苗助长。

其次,陪着孩子一起成长的同时也不要放弃自己的生活。


把然然送去学校,做完家务,剩下的时间是小丽留给自己的。她会追剧、贴面膜、和闺蜜相互安利喜欢的口红.......她没有忘记自己是一个妈妈,同时也没有忘记自己是一个女人。

小丽不会让自己完全受制于生活,自闭症对她来说只是生活的一部分,从来不是全部。

她能够在困境中找寻自我的安栖之地,离不开家人的爱与支持。


孩子被确诊以来,小丽常常陷入焦虑,自责之中,心理重压之下,情绪难免遭受影响,她开始变得暴躁,易怒,易悲伤,情绪无法自行消化,有时不可避免地发泄在丈夫身上。丈夫总是沉默接受,小丽心里清楚,老公理解她情绪的来源,理解她的悲和虑,想要帮她,却心有余而力不足,于是甘愿忍受她的坏情绪,只要妻子能够好受一点,他不怕受更多的委屈。

爱因爱人而伟大,家因家人而完整。

为了减轻小丽的压力,让她有更多的精力照顾然然,二宝从出生开始就几乎都是由婆婆照顾。小丽带着然然和老公生活在厦门,二宝和爷爷奶奶生活在老家漳州,偶尔回家看到婆婆日渐苍老、憔悴的模样,小丽心生感慨。婆婆已经六十多岁了,不如年轻时那么身强力壮,日夜操劳,但她从不多言。爱意藏在默默进行的一举一动里,爱意藏在每次归家时的喜悦里、告别时不忍收回的眼神中。

可怜天下父母心,身为父母之后,更是深有体会。小丽对婆婆的付出看在眼里,记在心里。她唯一能够做的就是把然然照顾好、教育好,让所有人的“甘愿”值得。

与然和的相遇,令值得不被辜负,让她离自己畅想的未来更近了一点。

小结


心态和方法同样重要。

拥有好的心态是帮助孩子的前提,找到对的方向是成就孩子的关键。

自闭症家长应该学着给自己留一个喘息空间,生活的重心不应是自闭症,而是生活本身。

未来还很长,但有你有我,有我们同行,一切便有光可循。


小丽分享来自蔡老师的两个私密问答

1

我感到自己和孩子的距离在慢慢拉近,那么我该如何帮助他在外和其他的小朋友互动?

蔡老师说:

没有能力和条件的情况下,就在家里把自己当成小朋友,教会孩子怎么互动怎么玩,在他学会了和家长玩的能力之后再带他出去和其他的小朋友互动,可以在日常中多加入到孩子在做的事情中。


2

亲戚朋友总会问一些孩子没有能力答上来的问题时要怎么应对?

蔡老师说:

父母要当孩子的灭火器,开路器,最重要的是要保护孩子。替孩子处理尴尬,必要的时候带他们离开尴尬的地方。

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厦门海沧然和特需教育咨询有限公司
机构简称:厦门然和海沧中心
成立时间:2020年08月28日
区     域 :福建厦门市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 家长创办机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 融合课程
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李素水
李素水
人物性质:机构督导
所属单位:石家庄市第八医院
人物特长:机构督导
区     域 :河北石家庄市
单位性质:脑瘫智障机构| 残联定点机构| 公办康复机构| 公办诊疗医院
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