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【孤独症家长手记】我和我的“孤独症”儿子【孤独症家长手记】

来   源:东方启音宁波海曙中心(宁波市海曙区)
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摘   要:“妈妈,鱼!”儿子奶声奶气地跟我说。“好,我们去看鱼!”我微笑着对他说。儿子两岁三个多月了,大部分时候他还只会说单个字,但对我这个妈妈而言,却是莫大的安慰。此时儿子两岁3个月他的名字叫旦旦,一岁十个月检查出疑似孤独症。那时的情形历历在目,我像个疯子一样在医院门口大哭,怎么
关键词:孤独症,孤独症患者


“妈妈,鱼!”儿子奶声奶气地跟我说。“好,我们去看鱼!”我微笑着对他说。儿子两岁三个多月了,大部分时候他还只会说单个字,但对我这个妈妈而言,却是莫大的安慰。

此时儿子两岁3个月


他的名字叫旦旦,一岁十个月检查出疑似孤独症。那时的情形历历在目,我像个疯子一样在医院门口大哭,怎么也没有办法接受这个事实。那时的旦旦,像一只沉默的小怪兽,不仅不言语,脾气非常古怪,不愿意任何人碰他,有一点风吹草动就会变得非常惊恐。回忆当初,我的内心依然无法平静,我不愿意再回想,此处也不再详述。


在南京检查时,儿子吃着,我哭着,心里都是愧疚


 从崩溃痛哭到现在,我依然不接受儿子是孤独症这个诊断。事在人为,得到检查结果之后,我痛哭、我崩溃,但从没有停下为儿子努力的脚步。第一步当然是听医生的建议,去我们当地的康复中心。我和孩子爸一起去看了康复中心的环境,抱着儿子,背对着孩子爸,我不停地抹眼泪。环境真不怎么样,这里有太多比旦旦情况严重的孩子,有的走路不稳,有的大喊大叫。一想到儿子接下来要每天在这里学习,我的心就如同刀扎,不仅是刺痛,是生不如死的痛。这时我真的特别感同身受为什么《海洋天堂》里,大福(孤独症患者)的妈妈会自杀,因为有些痛苦,是生命无法承受的。

 旦旦爸爸已经办好了所有让儿子去康复中心的手续,作为男人,他比我坚强。我甚至心里有些恨,因为我根本没有做好心理准备,他却办手续办这么快!同时,我们也体验了一家早教中心,只要听说有一丁点儿用,我都觉得我看到了希望,儿子会有希望,我有活下去的理由。


第二天就要送旦旦去康复中心了,夜里,我辗转难眠。卧室里,关了灯,我、孩子爸、女儿、儿子,四个人躺在床上,没有人说话。我抬头看着屋顶的星星(夜光的星星,结婚前,我贴上去的,觉得非常浪漫),心里堵得慌,心想:“星星啊星星,我的希望之星到底在哪里?”女儿说:“妈妈!”我还没来得及回应,突然听到了儿子的声音:“妈妈!”我惊呆了!女儿又喊:“妈妈!”旦旦还是跟着喊:“妈妈!”黑夜中的我,眼泪止不住流,儿子啊儿子,你这时开口,是不是在向妈妈诉说你不想去那里?我怎么舍得让你去!第二天醒来,我跟孩子爸说:“康复中心,不去了!我们自己教!”


虽然他发了“妈妈”的音,却并不知道妈妈是谁,妈妈是什么。接下来的一周,他嘴里念叨着妈妈,却把家里所有人都叫成妈妈。我翻阅了很多书,看了很多相关文章,仍然一头雾水。那时的我真的是太迷茫了,不知道出路到底在哪儿。突然觉得儿子特别陌生,跟以前的样子完全不同,这还是我的儿子吗?


      思绪回到三年前。我是小县城的一名普通的中学数学教师,县城生活并没有传说中那么安逸。生下女儿后,我既要忙于照顾女儿,还要面对繁重的教学任务。意外怀孕二胎,却被医生告知:50多天了没有胚芽,怀疑是葡萄胎,建议流产。内心忐忑,毕竟这是一条生命,怎能草率?心里想着赌一把,我再回家等一周!百般煎熬的一周终于过去,复查结果:胚芽长出来了!心情像坐了过山车,一路从谷底飙到顶峰。


        怀孕二胎期间,我的情绪是比较压抑的。工作繁忙,还要照顾女儿,与公婆关系也不是太融洽。公婆重男轻女期待二胎是个男孩,甚至说出如果二胎是个女孩就送人这样的荒唐话,以至于我常常崩溃大哭,和孩子爸产生过几次激烈争吵,很长一段时间内心无法平静。现在想想,孕期我没有能及时调整好自己的情绪,这也为儿子后来的异常埋下伏笔。


        孩子生下来后,是个男孩。一家人欢欢喜喜,相安无事,儿子母乳到一岁四个月断了奶,断奶时已经会无意识喊爸爸妈妈,从生下来到断奶也并未发现孩子异常。在这之后,我继续投入到繁忙的工作中,放心地把孩子交给了爷爷奶奶。


        从儿子一岁四个月到一岁十个月,这段时间孩子的带养人是爷爷奶奶,夜里也跟着他们睡。对于爷爷奶奶的带养方式,我是完全不认同的。爷爷奶奶刚50岁,没有工作,就一个爱好:打麻将。他们总是把他带去棋牌室,自己打牌或者看别人打牌,把孩子随便丢那,吃点小零食,给个小玩具,半天就过去了,孩子跟其他人几乎没有交流。对于这个问题,我们冲突非常大,也争吵过无数次。但是考虑到父母给我们带孩子也是不易,我又不可能不工作全职在家带孩子,所以只有我自己尽量权衡,抽中午时间和周末陪陪他孩子。


        爷爷奶奶带了他两三个月后,大约一岁七个月,发觉孩子略有异常。不再说话,爸爸妈妈也不叫了,有时会咬人,尤其玩得兴奋的时候;有时突然就表现出很惊恐的样子,不知所措。也是我太大意,没有放在心上,觉得男孩子可能就是比较调皮吧!一直到孩子一岁十个月,一个朋友好心提醒我孩子会不会有什么不对劲,我才开始正视这个问题,也就发生了后来的一系列事。



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启音言语康复科技(深圳)有限公司宁波海曙分公司
机构简称:东方启音宁波海曙中心
成立时间:2022年03月28日
区     域 :浙江宁波市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 语言训练机构
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陈旭红
陈旭红
人物性质:科研专家
所属单位:广东省残疾人康复协会儿童孤独症康复专业委员会
人物特长:科研专家
区     域 :广东广州市
单位性质:行业服务机构
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