家长手记|走过孤独（1}

原创 董天鹂

家长手记

走过孤独（上篇）

作者：董天鹂

作者简介：警察，心理咨询师，催眠治疗师，游走在各类特需人群中的服务者。相信每一种经历都是在完成自己。每一个生命都自带光芒。一直在体悟生命，践行使命的路上。

引言

孤独症，又称自闭症。在中国官方文献名称是孤独症，除此外的华语地区则称孤独症。是一种广泛性发育障碍。患者发病于三岁前，因此又称儿童孤独症。目前还不能确定发病的原因，也不能确定发病的部位，也就是说没有器质性损伤。确定诊断是依据患儿的症状表现。一般孤独症儿童会同时具有以下三个方面的典型症状：语言的理解和表达障碍；人际交流的障碍；狭窄的兴趣和刻板行为。

近十年来，全国各地的社会组织做了大量的宣传倡导工作，特别是每年4月2日国际孤独症日，壹基金的各合作机构开展的“蓝色行动”，声势浩大，影响广泛。

这种情况导致普罗大众对“孤独症”一词很熟悉，但对具体的疾病则仍是一无所知，甚至很多人把它与唐氏综合征、脑瘫，以及发育迟缓等其他疾病混为一谈。

孤独症儿童，无法与人目光对视，对外界“视而不见，听而不闻”，活在自己的世界。他们听力没有问题，但听不懂别人的话。他们目光炯炯，但只被自己感兴趣的东西吸引。他们的需要通过“哭”和简单的肢体语言来表达。其实，每个一岁以内的婴儿都是这样的，此时的婴儿认为全世界都是围绕着他，为他而服务的存在，妈妈和奶瓶没有什么本质区别。但一岁以后，随着发育，他会渐渐地发现世界不是他一个人的，他开始有了“我的”概念。此时的孩子开始学说话，而且喜欢说这是“宝宝的”，那是“宝宝的”（宝宝代指婴儿自己的名字）。这代表着他开始走出自闭的世界，而语言作为人际交流的工具，不需要成人刻意去教，宝宝们就会主动去模仿。这个阶段孩子的语言能力是快速发现的。而孤独症儿童，则从此时开始，与同龄的儿童渐渐地活在了不同世界，他们除了身体自然发展，其他则固着在了以前的某一阶段。就像是他们的精神世界周围有一圈无形的围墙，彻底切断了和我们的连接。时光是人们无法主宰的，岁月疯长，即使围城里的孤独症儿童也一样长大了，对着我们的世界时，身材高大的他们目光呆滞，面孔单纯，或者用我们听不懂的声音，看不懂的动作表达着他们的喜怒哀乐。甚而有一些处于应激状态，会有攻击行为或大声尖叫等。

孤独症儿童在早期，从外貌上看不出来，而且很多孩子长得很漂亮。他们就像天上的星星，各自闪亮，人们也称之为来自“星星的孩子”。而孤独症儿童的家长们也常常自称“星妈星爸”。

而我，就是个“星妈”。

天使到我家

我是1998年初结婚的。现在看来结婚比较早，我属于心智晚熟的，婚后仍没有过日子的自觉，喜欢呼朋唤友来家。更没有准备要孩子。当时的工作环境比较压抑，那个年代在内陆省份敢于辞职者属于勇士。而我本人，学历不高，专业不成，一直在学习，但也没有置之死地而后生的勇气，只好纠结着继续。那时候请病假都是不太容易的事，生孩子就成了可以逃避工作的途径。此刻回想那段日子，哪种煎熬彷徨仍清晰如昨。在这样的情绪下，我的情绪可想而知，对新生命的期待也不能把工作中的焦虑和愤怒冲散。

2000年的一月，我的儿子千千诞生了。我觉得初为人母的我是做好了准备的，我给他记日记，也对他的教育和未来有各种各样的设想。婴儿时期的千千白胖白胖，消化功能特别好，能吃能尿能睡，一天一两的速度长大。到百天时，整整长了十斤，而且就在那天他可以自如地翻身了。五个多月就会坐，七个多月会爬，十个月时候能扶着栏杆站。

他七个月的时候，我结束产假上班了。姥姥和奶奶轮流来帮我带孩子。当时住在单位家属区，每天上下午，我会回去哺乳，奶奶说听到楼梯间的脚步声他就会抻着脖子往家门口望，一旦脚步声消失，知道不是妈妈，就又扭回来。若脚步声一直到家门才停，就会一直不动，直到看到妈妈进门。

他小时候很乖，除了要吃奶，要换尿布，其他时候很少哭。喜欢出门，从四个月之后，几乎每天很长时间户外活动。六个多月时，我带他去超市，坐在推车里东看西瞅，一点也不哭闹，陌生阿姨逗他，睁着圆圆的眼睛看看对方，高兴了就冲人家咧下嘴，不高兴了，一转过头自顾自浏览货架上的商品。四五个月大开始，我带着他坐各种交通工具：火车，长途汽车，出租车，公交车，摩托车，去各种场合：超市，医院，饭店，亲戚家，没有发现他有什么不同，别人也没有反馈他有什么不同。

从儿子出生到一岁前，即使上班，也不用值班，工作的压力似乎离我远去，心情放松，我的情绪也比较稳定平和。

不成熟的妈妈养育小天使，体会到了快乐，也有睡不够的苦恼。总体上那是一段宁静温馨的时光。

重大事件

【以下事件不知道是不是导致孩子成为孤独症的主要原因。目前学界认为孤独症原因未明，基本的定论是基因变异与环境因素共同作用的结果。如果按照这个理论，那以下发生在孩子身上的事件最起码是主要的环境因素吧。】

好景不长，2000年年底的时候我们单位突然改变规定，哺乳期由一岁半改为孩子一岁就要开始值夜班。当时临近春节，我计划让同事们帮忙顶替一下，过了元宵节就断奶，这个时间差也就是十天左右。可惜计划赶不上变化，那年除夕接到单位电话，春节期间加强值班，值班安排临时有变，我被安排了两个班。那时候都没有手机，同事们都回婆家娘家了，联系不上，请假不批准，我也压根没有想过不去不理，之后无数次回忆起来自问为啥不想其他办法，实在是当下的我就没有往别的路想过。这可能也是我们70后的特点，习惯于听从指挥，执行命令。当时的唯一反应就是要给孩子断奶。正月初五一早要接班，无知的我初四晚上把孩子放在老家就走了。

后来知道了，我有多可恨，那个无助的婴孩，被放到了一个陌生的地方（因为奶奶年纪大了，家里生火炉，担心半夜起来感冒。大伯家有暖气，大妈也是好意，主动承担），妈妈不见了，白天还在吃的母乳也没有了，取代的是个从来没有见过的奶瓶（因为母乳喂养，拒绝不用奶瓶喝水，一直是小勺喂水）！感觉被遗弃了！据说儿子一直哭了20夜，才开始用奶瓶喝奶。期间一直是半夜吃大妈现做的拌汤。（直到儿子彻底断奶，我们接他回来才知道他一直夜夜大哭。）而从开始喝牛奶后，儿子再不吃拌汤了，一直坚持到后来我们关系有质的改善，才慢慢又能吃拌汤。关于这点，后文另述。

断奶前，儿子已经开始试着学走路，这件事的直接影响就是他不肯迈步走了。断了奶，我们又把他带回家，几天后，他又可以拉着我的手蹒跚学步，而且不到一周后就走稳当了。

这样又过了三个多月，我们单位通知我们开展攻坚工作，全封闭70天。奶奶提出我家楼太高，老人带孩子不方便，想带回老家的平房住。我觉得反正每天不让回家，只有吃饭时间能见一面，我骑摩托车回去也一样，而婆婆回去住可能更舒服点就同意了。我自己也是从小在奶奶家长大的，上学才回到父母家住，所以觉得这很正常，岂料就是这一走，对孩子造成了无法逆转的创伤，而我也需要终生为此买单。

短短不到半年的时间，儿子两次承受了与我们分离的痛，最重要的是不告而别。他一定以为妈妈不要他了。第一次，他大声哭，我们不知道，听到的亲人也没听懂他的呼号。第二次，他可能觉得哭也没用，对我漠视，所谓没有期待就没有伤害。太大的伤害让他退缩回到自闭的世界，自娱自乐。

记得攻坚工作中，我多次趁晚饭时间回去看他，他撇我一眼，然后又继续自己玩，奶奶还说这孩子真奇怪，不理妈妈，倒是紧跟着爸爸后面。而我们就这样忽视了许多的征兆。

诊断之路

儿子被送至奶奶家，我则投入工作。一岁多的他，仍不会说话。家里人说“贵人语迟”，大家都没当回事。夏天时，又把儿子送去姥姥家。有个邻居曾是做儿保工作的，发现叫他的名字没有反应，也不会说话，提醒姥爷带孩子去检查下听力。姥爷很疑惑，听到电视里天气预报的声音就从院里跑回家看电视了，怎么会是听力有问题呢？但觉得专业人士的提醒也不能忽视，还是找医生确诊一下好。姥姥又带着他坐火车来太原，去省儿童医院检查，听力正常。对我们“既然听力没有问题，为什么他还不会说话”的疑问，医生的回答是“大概你家孩子性格 各廖（太原土话，大约是古怪的意思）。而且频繁转换语言环境，两种方言可能孩子听不懂，不利于学说话”，还建议我们把孩子带在身边养育。

没有得到确切答案，我们忽略了医生的建议，考虑老人不愿离家来我这的想法，又加上我当时工作实在是忙，就把孩子送走了。

这一耽搁就又过了近一年。他一直没有开口说话，虽然很着急，也没有什么好办法。2002年5月的一天，堂嫂打电话说看到电视里的报道觉得和我儿子的情况很像，让我带孩子去医院看看是不是孤独症。

我值了个夜班，第二天交班后带孩子去了省儿童医院，不知道挂哪科的号，问导医台，挂了儿保的专家号，是个老太太，（后来知道是退休返聘回来的老院长）。医生问我孩子怎么啦？我说看看孩子是不是得了孤独症？（因为不懂，所以那会儿语气轻松，真的是想要个解释）记得老院长拿着病历本，抬起头盯着我问：“要来诊断是不是孤独症？”我说是啊。她语气突然严厉起来，问我孩子的情况，平常谁带着孩子？又问我什么学历，之后对我说：“你这个妈妈，国家白培养你了，怎么在养孩子的问题上这么不负责任！”我听懵了，不知道怎么回事，接着看到她一边在病历本上写字，一边说：“你挂错号了，我现在给你转到我们国外回来的专家哪里”。就这样，我跟着去到了另一个科室，一位年轻的女医生在她走后，给我开了检查交费的单子，我们带孩子去做了智力测试后，那个女医生说是孤独症。我们问吃什么药？她说吃药没什么用，如果我们想要就给开点辅助的维生素类的，我顾不上细细思考她的话，她轻描淡写的态度让我很不舒服，就想着我们可以去北京治。这样就准备离开了，拿回病历本没看到她写上诊断结果，问她，被告知我们不是挂她的号，她不能出具负责任的诊断结果。

中午回家后，找北京的同学求助。那时候电脑没有普及，互联网对我来说只认识这个名字。老武的效率很高，下午上班就给搜到了结果。确定再去北医六院诊断，同时给我发来了星星雨出的有关孤独症知识的资料。

去到北医六院时已经是2002年的6月初，去之前，看过老武发来的文字资料，我已经隐约有数，只是人总是在没撞上南墙时不愿死心。抱着侥幸，去了医院，得到了终审判决！

求教之始

从医院出来的那天，外面太阳很大，北京天气很热，我却没有感觉。知道了孤独症无药可医，唯有教育训练，可以改善症状。

第二天一早，我们急慌慌地去了医生推荐的十五所幼儿园，看了看环境，了解了课程和收费，就赶着去星星雨。

星星雨距离市区很远，交通不方便。老公的亲戚专门开车陪我们去的，交费咨询才知道，报名后要排队，最快也得等一年。买了当时所有的《星星雨》期刊，交了报名押金，我们回到了市区住地。

住在老武家，趁夜囫囵读了手头的资料，觉得看起来不是很难，可以试着自己先在家做。

这样，我们一家三口带着有限的资料坐上了回家的火车。为了省钱，来去都是坐最慢的慢车，太原到北京要13个小时，返程好像更慢一点。一路上，儿子不肯安静地坐在座位上，我们俩就得有一个人跟着他满车厢溜达，只有睡觉的时候才能消停会。偏偏他的觉很少。于我来说，真是身累心更累。

回到家，开始了我人生的新征程。年轻时候的我是很天真单纯的，根本分不清爱和责任是两码事，每天盘桓在心头的都是自己的人生舞台到底该在哪里？带孩子就诊前还想着考公务员离开现单位。突然一个晴天霹雳，被劈中的我顾不上思考，就一头扎进了特教的新领域，学习孤独症训练的方法。人们都说那是母爱的力量，其实，后来我才明白，那是责任感的焦虑驱使我在行动。

从手头拿到相关资料开始，我就迅速向特教专业转型，学习了解相关知识，这个过程大概从2002年5月开始到2007年，持续了五年多。

而这些学习反应在儿子训练中主要有三个阶段。开始阶段是以ABA为主的行为训练，之后是以美国费城脑潜能研究会理论为指导的康复训练，然后是以台湾xxx的“视、听、动”理论为主导的学习能力训练阶段。期间还穿插学习感觉统合理论，颅底骨按摩技术，RDI ,PCI 等理论方法，并付诸实践。

【未完待续】