孤独症流量门户 自闭症机构入驻

从小学到大学,星爸分享星娃求学历程

来   源:星星雨(朝阳区)
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摘   要:原创雨晨爸爸星星雨四岁半的雨晨来“星星雨”学习的时候,能力是相对弱的,没有口语,刻板行为严重,脾气大,稍有不顺心就会有情绪问题,还有自伤行为。雨晨爸爸回忆雨晨的求学路:“为了雨晨能上学,真是一步一个台阶,按部就班的走过来的。先从机构的辗转,到半天机构半天幼儿园,再到全天的学前班,我们经历了四年左右,
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原创 雨晨爸爸  星星雨  


四岁半的雨晨来“星星雨”学习的时候,能力是相对弱的,没有口语,刻板行为严重,脾气大,稍有不顺心就会有情绪问题,还有自伤行为。

雨晨爸爸回忆雨晨的求学路:“为了雨晨能上学,真是一步一个台阶,按部就班的走过来的。先从机构的辗转,到半天机构半天幼儿园,再到全天的学前班,我们经历了四年左右,当时觉得问题不大了,才敢考虑去上学。

但是到了新学校,新环境,又是问题百出。小学面试第一天就被校方婉转的拒绝了,让给孩子找一个更适合他去的地方,还好我提前做了功课,最后收下了。校园生活开始后,问题百出,不听课,随便走动,关老师上课用的电脑,生气了踹门,打碎班级的标示牌……问题太多了。

为了不让班主任的爱心受到太大的冲击,我请假在教室外站了一个星期,有问题随时处理,效果明显。随后我又请了人,帮我在校记录孩子课上课下的基本情况,做到孩子情况心中有数,有问题回家解决,这个方式做了一年后,孩子情况基本稳定。”

雨晨爸爸表示,即便孩子情况稳定了,即便付出了这么多,但与学校、老师的沟通还是必不可少的。下面要展示的是一封信的内容,这封信是雨晨爸爸开学写给雨晨班主任的,详细说明了雨晨的求学历程以及雨晨的自闭症人特征。


亲爱的老师们,首先我很想说一句就是,张雨晨给您们添麻烦了。

为了减少您的操劳和您能更好的处理和雨晨相关的一些事情,也为了雨晨能有一个更好的学习生活环境,我想很有必要把雨晨的一些情况跟您说一下。

首先我想告诉您,他是一个特殊的孩子,他需要周围环境的宽容、理解和接纳。他有一些跟别的同学不一样的情况,最主要的是沟通障碍。还会有一些让别看了有些不理解的行为,例如自己不自觉的笑了,还会有自言自语的时候……

这个时候您们可能会问,他到底怎么了?我可以毫无忌讳的告诉您们他是一名轻度自闭症孩子,但从小就参与积极训练,再加上老师、同学以及社会的爱心人士的共同帮助,他也是目前国内发展很好的一例自闭症孩子。


为了您们更好的了解他,下面我简单把他的成长历程介绍一下:

雨晨一出生就很乖,很少哭闹,他的那种乖现在想来多么不正常。可那时我们还很欣慰的想,我家儿子多疼我们,很少给大人找麻烦。在这样的幸福感中,不知不觉的孩子长大了。慢慢的我们发现了问题,虽然他不到1岁就会独立行走,可他的语言却没有任何进展,还是几个月大的语言,只会“吱吱呀呀”的乱叫。而且随着他的成长,我们更发现了他越来越变得不愿意与人的目光对视,每次你认真的看他,有幸他也能看你的时候,他的目光仅仅是在你的脸上一扫而过,好像惧怕什么,目光很游移。我们叫他,以前虽然不会答应,但还会回头看你,可后来居然对别人的呼叫置若罔闻。每天,他的大部分时间都沉浸在自己的世界里,外界的一切都不会干扰他,就好像是身处世外的得道高僧。


一下子我们迷茫了,孩子到底怎么了?难道是他的耳朵出了问题?眼睛出了问题?我开始带他奔走在京城的医院之间,进行了各项检查。听力、视力、心电图、X光、脑电波、血液检查、脑部核磁共振,全都正常!能做的检查我们都做了,没发现孩子的任何问题,可家里人都知道孩子确实不正常。


与他同龄的别的小孩子都会跟父母流利的交流了,而雨晨对于自己是谁还不知道。而且他开始出现了一些奇怪的行为问题,出去玩回家时,必须走以前走过的同一条路,不能有任何改变。东西要按照他的要求摆放,一旦摆放的顺序与他要求的不一样,就大发脾气,哭闹不止。有了这么一个不会说、不会表达、有事情只会哭闹、检查结果又各项正常的儿子,我感觉自己要被他折磨疯了。无数个被他的哭闹折磨不休的时刻,我都在心里默默祈求上帝,“主啊,让他开口说一个字吧,哪怕就一个字,给我一个他到底想干什么的启示。”可他除了无休止的哭闹,还是无休止的哭闹!。哪怕我喊破了嗓子,哪怕我恼怒的巴掌无情的拍打到他的屁股上,他就是金口不开!


我只能在无奈中任由他在自己的世界里疯长。不久,通过媒体,一个新的名词传到了我的脑海里——自闭症。当我了解了什么是自闭症时,就像晴天霹雳击中了我,整个人呆立了很久,不敢想象这个名词能落到我孩子头上,我当时几乎是垮掉了。成人以来,我第一次失声痛哭,哭了整整一个下午,眼睛快要哭出血来了。

很快一家这方面很权威的医院给雨晨诊断了,毫不留情的给雨晨戴上了这顶“自闭症倾向”的帽子,这顶帽子好沉重啊,它足可以击垮一个像我们这样的一个普通家庭,很长一段时间我们一家人都生活在灰暗中……


为什么自闭症这么可怕?什么是自闭症?自闭症也叫孤独症,官方学名叫“广泛性发育障碍”。 它是一种脑功能障碍引起的、严重的、长期发展障碍的综合征。通常在三岁前可以察觉,主要表现为:

人际交往障碍:不愿与人交往,缺乏对视,分不清称谓,不合群、无语言或只有很少语言或只是鹦鹉学舌的仿说,言语发展严重障碍。

情绪与行为异常:对物品有怪异的兴趣和玩法(如长时间旋转某物,玩水,喜欢呆在暗处),长时间重复一个机械动作,莫名其妙的表情(哭、笑、闹),对某些声音、画面、广告、很敏感,不知道害怕,危险,肢体粗大运动和粗细运动不平衡。


慢慢我们从痛苦的阴霾中走了出来,我们开始接受了他,因为我们了解了自闭症,知道了他的种种不好行为都不是他的本意,我们开始清醒的意识到,我们现在的绝望和痛苦,对家庭和孩子根本没有任何意义,我们唯一可以做的就是,接受他,帮助他……


在他两岁多的时候,我们开始积极参与到孩子的训练中。首先我们开始搜寻各种相关资料,充分去了解孩子的各种行为和矫正方法,教会孩子一个简单的东西我们要花费教普通孩子几十倍或者几百倍的精力。简单一个让孩子开口叫“妈妈”,叫“爸爸”,我们都会先叫他成千上万遍(雨晨算是基础好的,很多孩子几十万遍后都没有开口的)。“拿”、“过来”、“看”这些简单指令,我们都要想尽各种方法创造各种情景来反复教他们,没有几百遍,没有多次的环境、场地变化的泛化他们都不可能学会的。


在接下的四年里,我们摸爬滚打,专心钻研,用尽了现阶段国内外比较认可的训练技术,例如:ABA(行为分析法),RDI(儿童人际交往),PCI,(游戏介入)等等很多方法技术来挽救这个被人们称之为“星星的孩子”。从整天机构一对一的训练,到半天机构,半天幼儿园,再到整天的学前班,我们四年专心陪伴,我们的辛酸和汗水没有白流,我们终于迎来了2008年九月空港小学的开学,雨晨是空港小学的一年级的学生啦。


机构, 幼儿园,小学,初中……十多年的坎坷经历,让我们充分体会到了人间的酸甜苦辣,这其中虽说有艰辛,但给我们更多的感受是人间有爱、感恩!


刚开始上小学时,因为问题多多,班主任老师那份艰辛让我一辈子都不会忘记,牢牢的记在心里。记得有一次因为雨晨问题太多时,班主任很沮丧的找到我说:“雨晨爸爸,我真的不知道怎么办了,你快教教我怎么处理……您放心,我可定会继续帮助你们的……”,遇到这样的老师,是上帝对我和雨晨恩赐啊。

通过小学班主任的精心的呵护与帮助,雨晨周围有了一帮天真可爱的小天使,这帮小同学无私的奉献着他们的爱。


有一次学校校外活动我跟随了,在休息的时候,我看到一个小女生买了一个冰激凌举到了雨晨面前,雨晨开心的吃了起来。我过去跟雨晨说怎么不谢谢同学?这时的雨晨说了句“谢谢”。那个小女生一副天真无邪口气说:“平时给他吃的,雨晨从来不跟我们说谢谢的,但是没关系的,我们习惯了”。我赶紧又问:“你为什么不买两个,留给自己一个呢?”“妈妈就给我十元钱,我剩下的钱只能买一个,没事,我不怎么想吃……”当时的我哽咽了,差点当着孩子们的面掉下眼泪……


后来上了初中,还有几个原小学同学一无既往在帮助雨晨……

雨晨上了初中,班主任是个很豪爽人,当我跟班主任沟通说雨晨的特殊情况时,班主任的一句话,让雨晨和我受用了三年,她说“您不要总把他当特殊孩子看待,放心吧,我有过带特殊孩子经验……”


雨晨在风风雨雨中走过来了,成长了,虽说还有很多问题需要解决,但跟小时候的比,已经是脱胎换骨了,他不仅学业在班上能达到中等生,而且还具备了中高级吉他弹奏的能力,参加过两次全国性乐器比赛,并获得了金奖和三等奖的好成绩,现在还是“乐为爱”乐团的吉他手,经常参加一些表演活动!


老师们,雨晨现如今已经成功的迈入了专业学校的大门,这是他人生道路能否走得更远,能否实现有尊严活着的重要时刻。最后恳请您们加入到帮助雨晨、帮助特殊孩子的队伍中来,我们一起来创造爱心的社会氛围,做特殊群体的守护者!

                                 雨晨爸爸

                         二零一七年九月


目前雨晨在老师眼里已经是一名好学生啦,所有学业都是自主完成,在高校三年期间,学习成绩有四次排在全班第一,差的时候也是前十名左右(50多人的班级)。雨晨现在每天坐两班公交,倒两次地铁,路程一个半小时以上,自主去上学。在此期间出现过一些问题,但都是可控范围内的,可以及时疏导解决。


从小学到大学,雨晨爸爸在背后付出了千倍万倍的努力。很多家长给我们留言说小孩上学难,带小孩也难。但谁不难呢?借田老师的话:我们的孩子都陷进去了,我们一定要站着才能把他拽出来。有自闭症孩子的生活是别样的生活,但它同样可以是精彩的和幸福的。向雨晨爸爸致敬,向带着孩子在不停挑战生活的爸爸妈妈们致敬。

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北京星星雨教育研究所
机构简称:星星雨
成立时间:1993年12月02日
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 家庭支援
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王娜
王娜
人物性质:机构特教
所属单位:烟台市福山区七色光儿童康复中心
人物特长:机构特教
区     域 :山东烟台市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 残联定点机构
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