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天生怪异、冷漠、自私?揭开我阿斯伯格儿子的真实面纱

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:北医脑健康儿童发展中心以下文章来源于谷雨影像-腾讯新闻,作者孔铭腾讯新闻出品、谷雨工作室旗下栏目,聚焦纪录片、纪实类视频。人类可能太害怕不同,甚至排除异己的天性。0.3%~0.7%,大约是阿斯伯格综合征在儿童中的比例。阿斯伯格的孩子不善社交,有时常被误解为缺乏教养,是同龄孩子里的边缘人。作为自闭症的
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北医脑健康儿童发展中心 

以下文章来源于谷雨影像-腾讯新闻 ,作者孔铭

腾讯新闻出品、谷雨工作室旗下栏目,聚焦纪录片、纪实类视频。


人类可能太害怕不同,甚至排除异己的天性。

0.3%~0.7%,大约是阿斯伯格综合征在儿童中的比例。

阿斯伯格的孩子不善社交,有时常被误解为缺乏教养,是同龄孩子里的边缘人。作为自闭症的一种,阿斯伯格综合征在其中同样处于边缘。

这是一个阿斯伯格孩子的短片,家庭为他支起了一支诺亚方舟。

「本文经公众号“谷雨影像-腾讯新闻”(ID:guylab)授权转载」


上小学前,Hans是人们眼中的小神童。从两岁开始,他就表现出对文字、字母和其它抽象符号的兴趣;没有父母引导,也会主动阅读,甚至自学英语和数学。

2016年9月,“小学霸”上小学了。入学后的前两个月,Hans妈妈每天都会接到老师和同学告状:“你儿子早上做操又捣蛋了,他上课钻在桌子底下,他不写字,他大叫……”

学校的心理医生建议Hans的妈妈带儿子去儿童医院做一次检查。


01

“Hans知道自己是阿斯,甚至有些开心。因为他最崇拜的爱因斯坦也有这个特质。”

医生解答了妈妈的困惑:Hans被确诊为阿斯伯格综合征。这是一种属于自闭症谱系的广泛性发育障碍。与典型自闭症者相比,患有阿斯伯格综合征的孩子因为没有明显的语言和智力上的障碍,很难及早被发现。

医院的确诊并没有给Hans的妈妈带来太多的诧异与难过,反而有了一份宽慰——那些儿子行为和性格上的困惑有了解释。

在确诊之前,Hans妈妈以为儿子是个天生怪异、冷漠、自私的人,“因为我对Hans的无法理解、无法接纳,我的家庭生活和亲子关系早已危机四伏。Hans的确诊其实给了我一个机会。”

“不管我们多么努力,遵守纪律始终是Hans最大的bug。大家不明白他为什么做不到,他自己也不明白为什么。”

2016年冬天,Hans妈妈决定辞职,全职在儿子身边一起努力适应校园生活。但对于Hans而言,在一个40个人的班级里与同学相处,显然太复杂了。

Hans的状态每况愈下,他的口吃越来越严重,面部抽搐,胳膊上还有自己用嘴吸出来的淤青。

阿斯伯格综合征使得Hans对他人缺乏兴趣。为了让Hans融入集体生活,妈妈自学人际关系介入疗法,在家对儿子进行干预,学习表情、建立基本的游戏规则和互动节奏。

Hans渐渐对与人互动产生兴趣,但副作用也随之而来——由于缺乏恰当的互动技巧,Hans无法正确地判断对方的意图并做出合适的回应。

有一天放学,Hans忍不住和妈妈说,学校里每个人都是他的敌人。儿子在校受到“欺负”,有时是真的,但更多的情况是Hans误解了同学间友好的肢体接触。

“他需要从简单的社交开始,积累正面的社交体验”,Hans的妈妈下定决心,让儿子休学,躲开学校的规矩和社交压力。

“ 我真的从内心里完全接纳,Hans是一个阿斯孩子了吗?”

妈妈把学校搬到了家里,自己定课表,为Hans上课。以前,她感觉自己和儿子是站在同一战线,一起面对学校里的压力;而现在,她却发现自己站在了儿子的对立面,她必须成为一定规则的制定者,并督促Hans完成。

每一个自闭症的孩子都是独一无二的,没有统一的干预方法。“基本上都是靠家长自己学习和摸索”,Hans的妈妈进行的是以家庭为核心的自然情境为主的干预计划,其中有关于行为、情绪、运动,还有以心智力为基础的社交小组课和游戏。而这个计划还必须随着Hans不同时期不同情况不断地调整。

围棋班是Hans唯一喜欢的集体。休学之后的每周日,Hans都会去上围棋课。在那里,同学们不会叫Hans笨蛋,围棋老师也会容忍他站起来插嘴。

宽容的集体为Hans提供了与同龄人练习社交的场所。而围棋本身,也在潜移默化中教会Hans社交的规则——轮流、等待、变通、预判以及情绪控制。

围棋成了除家庭以外,唯一可以带给Hans自信的事。而妈妈也才明白,自信和热爱才是这位阿斯伯格综合征孩子学会社交的前提。

“有一次,妞妞问我,她是不是阿斯伯格。我说不是,她看上去还挺失望的。”

Hans 有个妹妹叫妞妞,家里的二宝。在这个相对特殊的二胎家庭里,要做到“一碗水端平”是困难的。无论妈妈怎样调整,依然会将更多的注意力落在哥哥Hans身上。兄妹间有意无意的争宠,把妈妈推进无尽的拉扯与内疚之中,她竭尽所能地在扭转这种局面。

不过,妹妹有时也是最尽职的干预师,乐此不疲地和Hans互动。无形中,哥哥会从对妹妹的观察和模仿自然地学习很多社交的技能。


02

“我尽量控制自己不去想,Hans现在在干嘛?会不会又发脾气了?”

自闭症家庭家长的心理健康,是一个长期受到较大忽视的问题。

Hans妈妈在长期照顾儿子的过程中也产生了很强的躁郁情绪,她开始定期地接受心理咨询。这位妈妈知道,如果自己的心理状态出了问题,肯定也会影响到孩子的成长。

每天傍晚,Hans妈妈都会留两个小时给自己放空,唱唱歌、练练瑜伽或者漫无目的地骑车。她慢慢地放松下来,接受自己并不是一个无所不能的完美妈妈。

Hans确诊后这一年多,只是一场持久战的开端。儿子的阿斯伯格综合征,是他们家庭将要终身面对的问题。所以只能调整好心态,一步步走,一关关过。

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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
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叶双凤
叶双凤
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