多少谱系孩子成年后能独立生存？

椰菜君  ALSO孤独症  

有研究者表示，不少自闭症孩子经过良好的干预，可以像普通人一样独立生活、学习和工作，甚至组建家庭，自食其力。此言一出，椰菜君群里的家长们议论纷纷，大家的主要关注点是：“不少”到底是多少？

令人期待的一半？

沮丧但仍有希望的十分之一？

还是完全无法接受的百分之一？

独立生存，坦率说，是判断谱系患者是否“被治愈”的终极标准。家长辞了工作，卖了房子，走南闯北，背井离乡，各种干预，各种治疗，不都是奔着孩子长大成人后，可以独立生存这个目标吗？这个数据，可是实实在在决定着家长的努力在多大程度上会得到回报。 

不过遗憾的是，貌似这位研究者尚未就此发表正式研究论文，所以虽然有资深家长催促查找一下这方面的研究数据，椰菜君也只能暂时拿美帝的数据来充数，姑且算它山之石，可以攻玉罢。

在2018年的一篇论文中，作者调查了305位出生于1960至1984年之间、在上世纪80年代参与过犹他州一项自闭症研究的患者。在该论文调查期间(2007~2012)，有273位患者还在世。研究者共回收到162人的反馈——平均年龄约36岁，其中127位伴有智力障碍，128人是男性。作者不仅收集了他们的就业情况，还顺便收集了居住、婚恋等与独立生活能力密切相关的数据，真是不可多得的研究。

就业情况：

实现独立工作（全职和半职各占一半）的患者有38人，占24%。

文中没有详细说明他们所从事的是什么工作，但列举出的有清洁、餐厅、零售、卡车运输、图书馆或家族企业，还指出有人不同程度地参与IT领域的工作。

30位处于无业状态的参与者中，16人从未参与过任何形式的工作。另外14人曾做过9种不同的工作，但因为某些原因没有继续，比如不能适应工作节奏、与同事或客户相处困难等。 

值得注意的是，智商不是决定能否独立工作的唯一因素。在这38位独立工作者中，有10人的智商低于70。而在24位无业者中，反而有5位的智商在80以上。

居住情况：

有7人是自己购买房屋，有6人租住公寓。从字面理解，这13位都是自己独自居住，并有7人做得非常好。

除此之外的141人，大部分一直同原生家庭共同居住，表明他们需要有人长期照顾，不能独自居住和生活。

婚恋情况：

只有8位参与者（5％）有过婚姻经历。其中1人是他的第二次婚姻，而另一位参与者处于离婚状态。结婚率如此低，和约会恋爱率低应该直接相关——有75%的人从来没有和异性约会过。 

按本文开头引用的定义，独立生存就是“像普通人一样独立生活、学习和工作，甚至组建家庭，自食其力”。我们不妨照这个标准来套一下上面的数据。

按最严要求，结婚意味着能够独立工作、独立居住，那么8位结过婚的参与者肯定满足这个的定义，实现了彻底“脱圈”，真的“像普通人一样”独立生活。椰菜君提请读者注意的是，这个“脱圈”比例，8/162，即~5%，和之前研究所发现所的自闭症患者“自然”脱圈比例，是相当接近的。

如果降低标准，以能独立居住——毕竟结婚对普通人有时候也是难事，那么就是13人，8%左右，实现了独立生存。

再降低标准，以能独立全职工作——全职工作才可能养活自己，那么就是19人，12%左右，约八分之一，实现了独立生存。

按最低标准，以能独立工作——假设半职工作也足以养活自己，那么就是38人，24%左右，约四分之一，实现了独立生存。

所以按美帝的这个调查，按独立生存最低标准看，“不少”应该介于八分之一到四分之一之间。

不过问题是，上述研究所调查的患者，在他们确诊的时候，诊断标准还是DSM-3，他们是症状严重的“经典”自闭症患者。而我国之有自闭症诊断，大概也就不到20年的时间。在此期间DSM已经进化到1994年的第四版、2000年的修正第四版和现行的2013年第五版；自闭症也随之进化到自闭症谱系这个大箩筐。许多据此诊断的轻度患者，搁DSM-3那个时代恐怕根本不能作数。因此，就此推测我国当前谱系患者能够独立生活的比例，还需更多数据。

另一项研究是Drexel大学的研究者所做的，发表于2015年，由于特别关注青少年谱系患者的生活状况，因此更与时代衔接，可能更适合我国家长参考。

可见大部分患者会找到工作，但是大部分没能找到全职工作，和前面的研究是相符合的。

谱系患者的社交劣势是最大短板，以至于就业率甚至低于智力障碍人士，交流能力非常关键。

由于没有更详细的数据，所以只能就此合理猜测一下。综合看来，谱系患者在高中毕业后，约六成能够找到一份工作，其中大部分应该是有交流能力的患者；但是从工资水平看，找到一份足以养活自己的全职工作、能独立生存就比较困难，可能只有五分之一的人能够实现这个目标。也就是说，这里的“不少”相当于四分之一，和前面那项调查的结果差别并不大。

如果想从这两项调查来推测我国谱系患者成年后独立生存状况，那还需要考虑到社会因素，比如美帝有相对比较完善的法规制度来鼓励和帮助有障碍人士的就业，但我国目前也在各个方面不断增加支持力度，有望很快迎头赶上，因此可以肯定的是，将来必定会有更多的谱系患者像普通人一样独立生活、学习和工作，甚至组建家庭，自食其力。

参考文献

Mid-life social outcomes for apopulation-based sample of adults with ASD. Autism Res. 2018Jan;11(1):142-152

Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, JessicaE., Rava, Julianna A., and Anderson, Kristy A. National Autism IndicatorsReport: Transition into Young Adulthood. Philadelphia, PA: Life Course OutcomesResearch Program, A.J. Drexel Autism Institute, Drexel University, 2015.

本文由椰菜君授权ALSOLIFE使用，内容不构成任何医疗建议，亦仅代表作者的个人观点。