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历时3个半月自闭症干预,我终于等来了一声“妈妈”!

来   源:星希望(海淀区)
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摘   要:“我家小贝在一岁的时候就发现了自闭症的种种迹象,还是奶奶发现的,就是怎么叫他都不理。无奈之下,我们就带小贝来到儿童医院做了检查,医院给出的诊断居然是“孤独症边缘”——我从来没有听说过的词儿。虽然目前他只会叫“妈妈”,不过我相信,以后孩子的能力一定会越来越好,能够表达出更多的语言。”
关键词:孤独症,自闭症,认知,辅助,模仿,康复训练,自闭症孩子,杜佳楣,星希望

写在前面 

每一位自闭症母亲都是伟大的,她也许文化不高,也许不够坚强,也曾几度纠结,在大家看不到地方,独自一人,默默流泪,暗自神伤。不知道哭湿了几个夜晚,不知道狠心做了多少次愚蠢的决定。

但无论经历了多少次精神洗礼,最后她还是凭着女性的坚韧和母爱的力量,一路陪伴着孩子,爬出黑暗星际,奔向无限光明。

“我家小贝在一岁的时候就发现了自闭症的种种迹象,还是奶奶发现的,就是怎么叫他都不理。但是当时我们没有这方面的认识,想着等孩子大了,他能听懂话了,如果叫他再不搭理,就揍他。真的,当时就是这种想法。

1

犹豫?孩子都被你耽误了!

孩子一岁半的时候,我们带孩子到小地方体检,大夫说不能确诊,因为才一岁半,太小,说让去大医院检查。可是那时因为孩子奶奶也在一直住院,我还要管老大,老大也在上学,根本没有时间,于是去大医院检查的事也就暂时被搁置了。

去年11月,孩子一岁11个月了,眼看着快2岁的孩子还不会说话,叫他不理,也不看人,实在是不对劲儿。无奈之下,我们就带小贝来到儿童医院做了检查,医院给出的诊断居然是“孤独症边缘”——我从来没有听说过的词儿。在我的认知里,一直觉得孤独症是成年人才会得的症状,类似抑郁症那种。觉得只有受到什么精神刺激才会得这种病,对于这么小的孩子来说,怎么可能患上这种症呢?我百思不得其解。

医院说这种情况可能需要终身干预,也可能终身不能自理,我当时眼泪哗的一下就掉了下来。虽然说这种情况很严重,但是幸好孩子还小,医生建议我们赶紧带孩子做“干预”——又是一个我第一次听说的词儿。之前从来不知道还有专门给孩子做特殊干预的学校。

检查出来之后,自己虽说很难受,但也没有跟身边的朋友说,因为觉得别人帮不上什么,可能还会给孩子贴标签,影响孩子。虽然医院说孩子可能生活不能自理,但那时的我还是不肯相信。

跟小贝同一天在儿童医院做诊断的一个孩子,人家回去之后马上约了一个机构做干预。小贝却一直被我们耽误着,因为我的犹豫,因为家里没人照顾种种原因。眼看着孩子一天天这种状态,我心里变得越来越焦急。

其实当知道孩子是自闭症的时候,那几个月我真的是天天晚上睡不着觉,白天吃不下饭,感觉自己也快撑不下去了。在我眼里,孩子长得很漂亮,有时候感觉他什么都懂,明明挺聪明的一个孩子,怎么会是自闭症呢?

后来觉得自己身体真的不行的时候,我就突然意识到:只有我自己健康了,孩子才有希望,如果自己身体都垮了,那还怎么去干预孩子呢?

2

濒临崩溃?但请挺住!

时间过的飞快,转眼就过年了。紧接着是突如其来的疫情,哎哟,那时候我更着急了。因为之前我去咨询过一个机构,一个小时就得几百块,这个费用,我们这种普通家庭根本承担不起。因为我从怀孕以来一直没再上班儿,哎呀,真的发愁,一是经济上的,一是我住在延庆,周边地方没有专门做干预的机构,要想去机构还得在市里面租房...唉想到这些,各种压力一块袭来,压得我实在喘不过气。

后来一个偶然的机会,我关注到星希望,进了家长群,认识了张老师,这才知道原来也能通过上网课进行干预,可以自己在家教孩子,但是7000块钱的费用,觉得也不是个小数,我又犹豫了。加上自己的文化水平并不高,担心自己学不好,教不好孩子。后来,当我了解到杜老师(杜佳楣老师)的女儿已经在坚持不懈的积极干预下,已经顺利上了高中,我才开始变得有了一点儿信心。

纠结了几天之后,我就在想,如果疫情不知道什么时候结束,我难道要一直这样耽误着孩子吗?都说三岁之前是黄金期,如果错过了最佳干预时间,我一定会懊悔的,明明有对孩子更好的办法,自己没有去选择,那一定是做父母的过错。

于是我终于下定决心,赶紧买了课程,全都是视频——对我这个文化有限,不爱看书的人来说,视频课的好处就是简单明了,因为看书可能理解不了里面的东西,但是视频呢,一看就懂,好操作,还有一对一的专业老师指导,慢慢的,我学到了很多知识。

3

慢慢来,你可以的!

老师先在网上给孩子做了一个评估,然后班主任老师根据孩子的能力,给我们制定了一个项目计划,我就按照这个计划,稳步进行。刚开始教的时候,需要手把手辅助,比如拍手就得拿着孩子的手去拍,因为他被辅助习惯了,就会等着你去辅助,他的手就会放在半空中,等着你。起初遇到这种状况时,我不知道怎么办,就不断跟老师交流,老师耐心至极的教了我正确科学的方法。

慢慢的,辅助也能撤出了,孩子不依赖辅助了,自己就能完成;也慢慢的,大动作也都会做了。当时我看到他大动作全都会做的时候,心里别提多高兴了,感觉看到了希望。而随着孩子的不断进步,我的状态也越来越好,家庭氛围很重要,相辅相成,相互促进,孩子的能力也随之提升得很快。

因为自己掌握了方法,知道“桌面”(训练项目)怎么教了,生活怎么“泛化”了,孩子就提升得越来越快。

刚买课的头一个半月里,我每天早上五点半就起床,到孩子醒之前,我会利用早上这个时间学习;等到晚上孩子睡了之后,我也是学习到12点才睡觉。一直就是用手机学习视频课,别的什么都不看,就是为了尽快把这课学完之后,给孩子好好做干预。

就这样,从四月中旬开始进行训练,到现在,在整个“学”和“教”的过程中每每遇到了问题,我都会跟指导老师及时沟通交流,感觉自己也在不断的成长。到七月底的时候,差不多已经干预训练了有三个半月的时间,孩子进步真的很大,我现在的心情也特别好。

以前我一个人全职带娃,做饭洗碗的时候,我都觉得是在耽误孩子,也没有人能替我一下,就只有个十岁的哥哥,偶尔帮帮我,那时我心里特别难过和无助。但是后来看到家长群里一个妈妈分享说,杜老师的家务课,可以让孩子跟着一起做家务。所以我现在洗碗啊,擦桌子啊,这些事情也让孩子跟着我一起,教他这些动作,让他模仿。我心里也不纠结了,因为孩子的能力也提升了很多,所以现在不管我在干什么事儿,都让孩子跟着我一起学,一起做。

在我最焦虑最无助的时候,我很感激遇到了星希望,学习了这么棒的网课,给我的帮助很大。要不然在疫情期间,真的没有别的方法,束手无策。

4

一声“妈妈”,我等了太久!

孩子从一开始没有语言,叫他不理,没有眼神,怎么都不看我,怎么都没有笑模样儿,到现在都正常了,有时逗得他哈哈笑,而且有主动语言。还记得小贝第一次有意识的主动叫“妈妈”,我鼻子一酸,忍住了眼泪,真的特别开心,开心的想哭,真的很知足,很欣慰。

看到孩子现在的进步,未来呢,其实我给自己定的目标很小,因为如果定的太大的话,孩子能力达不到自己就会失望,目标越大失望就越大,然后会影响自己的心态。

我目前定的目标就是,孩子的生活基本能自理就可以了,这是我短期的一个目标,将来如果能上小学的话,我就更OK了,我的心情肯定就更好了。

还有我觉得家庭干预的时间,真的就像海绵里的水,挤一挤总会有,还是要看家长的重视程度。孩子进步多与少,真的跟家长每天花多少时间给孩子做训练,陪伴孩子,有很大关系。

一路走来,虽然磕磕绊绊,但不断收获惊喜,从孩子一开始什么都不会,没有任何反应,到现在能够跟着“手指谣”模仿做动作,一个手指啊,拍拍脑袋呀什么的,还有会唱一句《我的好妈妈》这首歌,孩子自己都会唱。虽然目前他只会叫“妈妈”,不过我相信,以后孩子的能力一定会越来越好,能够表达出更多的语言。”

孤独离天才从来只有一步,唯有理解和爱,可以扶持他们跨出生命中这无比灿烂的一步。

杜佳楣老师建议各位家长,对自闭症孩子一定多观察,多给予专业的陪伴。依靠高强度+高密度+高专业的康复训练,注重培养孩子的动机、理解力和技能,最终让孩子实现在恰当的时间,恰当的地点,跟恰当的人,说恰当的话,做恰当的事,这就是杜佳楣老师独创MUST孤独症综合疗法的核心理念和最高理想。

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星希望(北京)教育科技有限公司
机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
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吴泽璇
吴泽璇
人物性质:机构创始人 | 行为分析师
所属单位:广州乔致教育咨询有限公司
人物特长:机构创始人 | 行为分析师
区     域 :广东广州市
单位性质:民办康复机构
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